האם בשל כל הבדיקות המקדימות בישראל ניתן להבחין בירידה במספרם של הלוקים בפיגור שכלי והלוקים בתסמונת דאון בשנים האחרונות?

אני מתנדבת לעיתים קרובות במסגרות של ילדים בעלי כל מיני מומים ותסמונות כגון אקי"ם, קו לחיים ועוד... שמתי לב שרוב הילדים שם מגיעים או מהמגזר הדתי או מהמגזר הערבי. אני משערת כי במגזרים אלו המודעות לבדיקות גנטיות ובדיקות אחרות טרום לידה, נמוכה יחסית למגזרים אחרים באוכלוסיה הישראלית, או שקיימת התנגדות להתערבות בחלק מהמגזרים הדתיים. הרבה בדיקות מסובסדות כיום ע"י קופות החולים במסגרת הביטוח המורחב, ולדעתי אין כל פסול לעבור כמה שיותר בדיקות שכאלו. לגדל ילד בעל מוגבלות זו משימה קשה, גם פיזית, גם רגשית וגם כלכלית, ובל נשכח שבמקרים רבים ישנו סיכוי סביר שהילד בעל הפיגור יחיה גם לאחר שהוריו יהיו זקנים מכדי לטפל בו או לאחר שנפטרו. אם כיום יש כלים למדע בהם ניתן למנוע מקרים שכאלו - עלינו להשתמש בהם! כל הדיונים לגבי אתיקה ואידאולוגיות נעלמים כשעומדים מול אותם ילדים סובלים שנאלצים ללמוד במקומות מיוחדים ולעבור יסוריים פיזיים ונפשיים מדי יום ביומו. בבוא היום שבו אהיה בהריון, אשקיע את מיטב כספי (ולא שיש לי הרבה ממנו) בכל בדיקה אפשרית, ולו רק בכדי למנוע סבל מיותר מהילד העתידי שלי.

מספר הלוקים בתסמונת דאון נשאר די שומה במהלך השנים. עם זאת גיל הנשים בהריון עולה מה שמגדיל את הסיכון לילד עם תסמונת דאון והמספר היה צפוי לעלות. כך שלמרות שהמספר האבסולוטי לא יורד, המספר הצפוי בהתאם לגיל האם (שהולך ועולה) כן יורד בעקבות הבדיקות שמבצעים.

כל יום ממציאים משהו חדש. ההריון איבד מזמן מהטבעיות שלו והפך למסכת אינסופית של בדיקות, מתח וחרדה . נכון שצריך לבדוק אבל לא בצורה כל כך אובססיבית כמו שפה בארץ. ממש עשו מזה כבר תעשיה שלמה. מה גם שבכל בדיקה אומרים שזה לא 100%....

ומדוע לא לעשות את כל הבדיקות ? ולהמנע לצער וסבל. ללכת למומחה להתייעץ ואז להחליט. כל מקרה לגופו של ענין!!!!!!!!

בהחלט!

בל נשכח את מקרי הפיגור הסביבתי וכאלה הנובעים מנישואין בתוך המשפחה-לאלה יקח זמן רב עד שימוגרו אם בכלל, ואין לשכוח את המגזרים שלא עורכים בדיקות בזמן הריון או שמחליטים להשאיר כל עובר,גם אם הוא לוקה בתסמונת זו או אחת.לדעתי סיבות אלה לא מאפשרות ירידה באחוזי הפיגור.

במקרה הנ''ל - כל המצאה שמפתחים היא מבורכת ונועדה לעזור כי במצבים שכאלה לרפואה הקונבנציונלית אין תשובות!!!! ואם יש להן אז צריך להיות רופא בשביל להבינן.

גם אם תשקיעי בכל הבדיקות האפשריות, לעולם לא תוכלי לשלול את כל המומים האפשריים. יש בדיקות שהתוצאות שלהן לא חד משמעיות ובהעדר הסטוריה משפחתית של המום הנבדק הן עלולות לתת מידע לא חד משמעי שיכול להכניס לחרדות מיותרות. יש בעיות שעלולות להגרם במהלך ההריון או הלידה מסיבות לא גנטיות. יש ילדים תקינים שנולדו לאחר שאובחנו בהריון כבעלי סיכון למומים שונים ויש גם ההיפך. השאיפה לשלמות ולשליטה מוחלטת בגורל היא אבסורדית. צריך לשקול רווח מול הפסד לגבי כל בדיקה שמוצעת ולהימנע מהיסטריה!

נישואים בין קרובי משפחה מה שמגדיל את אחוז הפגועים בגלל גנטיקה

אני אמא לילד מדהים עם פיגור שכלי.אני חילונית לילוטין ובזמן הריון עשיתי כל בדיקה אפשרית כולל מי שפיר.אז גם אם תעשי את הבדיקות כשתכנסי להריון אף אחד לא מבטיח לך שהכל יהיה בסדר. כנראה אלוהים רצה שהבן המדהים שלי יוולד ככה וילמד אותי כמה דברים חשובים על החיים....

רק תיקון קטן... להוי ידוע לך שהיום כמעט בכל החוגים החרדיים עושים בדיקות גנטיות('דור ישרים') לפני הנישואים.ואני אישית מכיר הרבה מקרים שזוג רצה מאוד זה בזה והכל כבר היה סגור ומוסכם ואז..הגיע תשובה שלילית מ'דור ישרים'. והשידוך יורד מהפרק! נכון להיום המצב הוא שאת הבדיקות הגנטיות-לפני,החרדים עושים כדבר שבשגרה מה שאצל החילונים נעשה באחוזים מעטים וחבל שכך.....

טרום הריוניות. וכל הכבוד לחרדים שהם לקחו יוזמה ומבצעים אותן .

חרדים לא עושים את את הבדיקות כיון שמבחינה דתית אסור לעשות הפלה רק מכיון שהילד מפגר וכד'. החרדים מתמודדים עם המפגרים ומקבלים זאת כנסיון ומשתדלים לעמוד בו. אגב, חשוב לציין שהרבה מאוד ילדים חילוניים שנולדים עם פיגור וכד' נינטשים ע"י הוריהם ומאומצים ע"י חרדים. אני עובדת בחינוך מיוחד ומכירה הרבה כאלה.

אלפיים דולר לבדיקה שתציל את החיים שלכם מהרס שלא יספרו לכם סיפורים הנישואים נהרסים המפשחה מתפוררת כל הכסף הולך לטיפולים יקרים אין מנוחה אין חיים אני אומנם קיצונית אבל היית מעדיפה ללא ילדים מאשר ילד חולה מכירה את זה יורת מידי מקרוב

קיימת חשיבות לא פחותה לבדיקות בהריון אותם רבים מן החרדים אינם מבצעים. ישנם מומים רבים הנובעים ממוטציות (שינויים גנטיים) שאינם מופיעים אצל ההורים או בעקבות שינויים סביבתיים כמו מחלות, תרופות שנטלה האם. מומים אלו יכולים לעתים להיות מזוהים בהריון אך אתם לא נבדקים. שעור הילדים עם תסמונת דאון באוכלוסיה החרדית למשל גבוה לאין שעור מבאוכלוסיה הכללית.

כנראה שלפני הילד החולה היה משהו משובש בחיי הנישואין שלך. הילד שלי עם פיגור רק חיזק אותנו ולימד אותנו מה באמת חשוב בחיים. עדיף לי עוד כמה כמוהו מאשר ללא ילדים בכלל... איך אמא יכולה חהגיד משפט כמו שאמרת??? אולי את עדיים לא בשלה להיות אמא ולתת ללא סייג וגבול!!!!

נודף מכל מילה שלך שאת מתחזה ולא באמת אמא לילד עם פיגור. לו היית חווה עלת בשרך את הקושי העצום עמו מתמודדת המשפחה מדי יום והילד עצמו, לא היית מדברת בנחרצות ובבורות שכזו מי שכתב את השורות השיפוטיות האלו, שיתביש לו. ואני באמת מאחלת לו ילד נכה ומפגר ואז נשמע אותו או אותה מדברים בצורה שכזו