אני מבינה את הפחד, והחשש שהוא יקום ויעזוב.
אני לא חיכיתי שנתיים, גם לא שנה.
אלא אחרי כמה חודשים, ולאור העובדה שידעתי כמה הא תומך בכנות סיפרתי.
היינו לבד, כמובן, והיה לי קשה להסתכל לו בעיינים.
הייתי בטוחה שהוא יתעופף בו ברגע, ואני יותר לא אשמע ממנו.
תתפלאי- הוא רק הסתכל ואמר- נו ו...?
הוא הכיר את המחלה מחברה קרובה, הוא לא הפסיק לאהוב, והוא הבין מדוע יש דברים שאני לא מוכנה לעשות כי בשילוב עם המחלה זה מסוכן.
היום יש לי גב הרבה יותר חזק.
ממליצה בחום לא להסתיר כלום.

אני אפילפטית, אובחנתי בגיל 23, ההתקף הראשון שלי היה בגיל 18, הכי לא מתאים לאפילפסיה...בהתחלה זה היה הסוד הכי כמוס. אפילו אחים שלי לא ידעו. היום זהבערך המשפט השני או השלישי שאני אומרת על עצמי. למדתי לקבל אותה ןלהבין אותה. אנחנו חיות ביחד בשלווה ואני מבינה שמחלות הן לרוב משהו שמתאימות עצמן אלינו,לי יש פחד לאבן שליטה, היא מזכירה שלי שאין לי ברירה אחרת. נכון היא קשה והיא לא נעימה אבל מעולם לא נתתי לה להפיק לי את החיים אני חייה רגיל, סיימתי תואר שני, אני עובדת בעבודה שהכי רציתי בחיים, והכי חשוב היא לא מונעת ממני לעשות שום דבר, בטח לא בתחום הרומנטי, אני מראש בעייתית...חחחח...אני פשוט אוהבת יותר מידי להתחיל עם גברים...חחח מעולם זה לא היה אישיו עם לספר על זה או לא זו אני, לקח לי זמן להבין שבעצם אני מגדירה אותה, את המקום שלה בחיים שלי ולא היא מגדירה אותי. היא לא פשוטה והאי ודאות לא קל. אבל אפשר לחיות איתה ולנהל חיים תקינים, אני לא אומרת נורמלים כי למי מאיתנו יש בעצם חיים נורמלים??? בהצלחה לך.....

כל המגיבים, מגיבים כאנשים בריאים.

ומי שלא נמצא בסיטואציה של להיות חולה אפילפסיה, לא יודע מה עובר על אנשים כאלה מבחינה פסיכולוגית.

הפחדים, החרדות, חוסר הנעימות שיראו אותך במצב שאין לך שליטה על הגוף ועוד.

כולם חכמים אולי חכמים מאד.

האם אין לנו סודות שאנחנו מנסים להדחיק אותם ולא מספרים לאף אחד?

במקרה הזה גם אני חושבת שאת צריכה לספר ,החיים הם חיים המשותפים שלכם, ומפה אתם ביחד תצטרכו להתמודד עם האפילפסיה.

אבל מצד שני, אני יכולה להבין כל כך את ההתלבטות שלך כי ישנה בורות בעניין האפילפסיה אצל אנשים רבים.

כולי תקווה שהוא מספיק אוהב אותך כדי לא לראות את האפילפסיה כמכשול לחיים משותפים.

מחזיקה לשניכם אצבעות

 

סיפורך דומה לשלי כשתי טיפות מים.

גם אני סובל מאפילספסיה סוג "גרנד מל" מזה שנים רבות, מטופל בתרופות ומאוזן כבר זמן רב.

 

לפני 12 שנה פגשתי בחורה ואחרי זמן קצר ידעתי שאני רוצה אותה לאישה (ונכון להיום אנו נשואים כבר 10 שנים).

אחרי 3 חודשים של חברות סיפרתי לה על המחלה למראת שידעתי כי סיכוי גדול שבאותו רגע היא תלך אך חשבתי כי לא צריכים ליהיות סודות בין בני הזוג. נתתי לה להחליט והיא החליטה.

כעבור כמה שנים התבבר לי שעשיתי את הדבר הנכון. הינו נשוים שנתיים והיתה לי התפרצות של מחלה, 7 התקפים קשים ב-5 שבועות. רק בזכות התמיחה שלה לא ירדתי מהפסים (זה קרה אחרי הפסקה של 5 שנים) ולה היה קשה מאוד, היא אפילו פנתה לפסיכולוג כדי להתמודד עם הפחד, אך היא היתה מוכנה, ידעה שזה יכול לקרות.

אם לא היתי מספר, סביר להניח שיתה בועטת בי אחרי התקף ראשון (ובצדק).

 

אליך לספר לחבר שלך על המחלה ולתת לו לקבל החלטה, כיוון שאתם יחד כבר הרבה זמן והוא יודע אך את בתור אדם והאם הוא רוצה אותך כמו שאת עם כל הצרות שיכולות לבוא. כי אם יחליט לעזוב-תתני לו ואל תצטערי, כי עם חס וחלילה יקרה לך משהו-לא תקבלי תמיכה!

 

מאחל לך המון הצלחה ולא להתייאש!

 

אני תמיד אומר כי אנשים כמונו הם רגילים לחלוטין. אני אבא ל-3 ילדים נפלאים, בוגר מכללה באחת המגמות הקשות ביותר, נוהג ברכב, עושה מילאוים, מנהל עסק וכל זה עם המחלה. תאמיני לי, הרבה אנשים בריאים לא מסוגלים לישות את מה שאנחנו עושים!

כך שאם את לוקחת נסי להפסיק להקטין מינון . יש להתייעץ עם רופא

היטב את צעדיו , לדעתי הנקודה החשובה היא שאפליפסיה יכולה לעבור בתורשה.

ידוע לי על משפחה שהאשה לפני נישואייה הרגישה שתגובותיו של חבריו "שונות" הזוג הלך לרופא משפחה לפי דרישת האישה, באותה סיטואציה הורי החבר נכנסו קודם לאותו רופא בלעדי הזוג , לאחר מכן הזוג נכנס והצטרף והרופא אמר שאין לבחור שום בעיה.

הזוג התחתן ובדיעבד התברר שלבחור אומנם אין אפילפסיה אינו לוקח תרופות אך יש לו פעילות אפילפטית מוחית חזקה על כל ההשלכות כגון ליקויי למידה ועצבנות יתר. והחמור שכל ילדי הזוג נולדו בדיוק עם אותה תמונה מוחית של פעילות אפילפטית מוחית וליקויי למידה ועצבנות .

אולי אפשר  במקרה זה להבין את ההורים על ההסתרה  ואולי גם לסלוח אבל באפילפסיה פעילה אין ספק שחייבים לספר.

בתור אפילפטית, בת יותר מארבעים , אני רוצה קצת לעודד אותך ....
יש לי שלושה ילדים מקסימים, בהריונות לא לקחתי תרופות והפסקתי לנהוג, זה סירבל את החיים לתקופה מסויימת אבל הרגיע אותי ולמזלי לא היו ארועים חריפים בדרך כלל.
בן הזוג שלי ( בעלי ) הוא זה שעבר איתי את תקופת האבחנה של המחלה ( למרות שהיתה קיימת כנראה מגיל ההתבגרות המוקדם -אך ללא אבחנה ) והיה עד לכל הסצנות.
היינו צעירים והוא בכלל לא היה מוטרד מהעניין בהקשר של ילדים.
התרופות מאפשרות לי איכות חיים מלאה, כולל התמודדויות של קריירה, לימודים וכל השאר.
ולגבי ה"שקר" - אני בטוחה שיש גם כמה דברים שאת לא יודעת עליו...ושגם הוא מפחד לספר ( במודע או שלא במודע ) תמיד אנחנו לומדים עוד ועוד על בן הזוג שלנו.
שיהיה לך בהצלחה
ובריאות לכולם.

לי גם יש אפילפסיה אבל אצלי המצב קצת שונה. יש לי התקפים פעמיים בשבוע אבל הם התקפים קלים סוג של blackout למשך חצי דקה.(לפעמים תוך כדי נסיעה באופניים וללא נפילה). אני לוקח כדורים אבל לי אין רשיון נהיגה. מנסה לשפר ואולי ,בעזרת השמש, מתישהו אני אחלים.
אני ממליץ לספר אפילו בדייט הראשון כי:
1. בני זוג רציניים ידעו איך לקבל את זה במידה ואת אומרת שלמחלה אין כל השפעה על חייך.
2. זה מראה שעבורך המחלה היא חלק קטן ולא משמעותי מחייך ואישיותך.
3. בדייט הראשון בן הזוג בדר"כ מנסה להרשים את אישיותו ובכך הוא עשוי לקבל את זה בקלות יתרה.
4. לאחר תקופה מסוימת של קשר זוגי, אותו בן זוג לא יוכל להתלונן על מחלתך כי הוא כבר יודע על כך זמן רב וכבר קיבל את זה בעבר אז עכשיו כבר אין על מה להתלונן.

מעלימה בעיות ביטחון עצמי שכיחות יותר, לכי לטפל בביטחון עצמי שלך ורק

אז תוכלי להכפיש את שאר החברה שלנו.

 

תודה.

 

 

 

אמנם אני לא חולה באפילפסיה אלא במחלה כרונית קשה אחרת. אך העיקרון דומה. גם במוחי עלתה האפשרות של דחייה עקב "פגם" הנתפש עלידה.

 

כמובן שקיבלה את זה , והיום אנחנו צוחקים על התזסמינים של המחלה שלא נדבר על ניסונות הסתרה.

 

הדבר היחידי שמפריע היא שלפעמים היא פשוט דואגת לי יותר מידי...

 

שרק נהיה בריאים.

אין לא אז הוא יקבל אותה במוקדם או במאוחר. בקיצור, אם הגבר שלך אוהב אותך מספיק הוא ישאר איתך. לי יש מחלה כרונית ולחברה שלי יש טרשת נפוצה ולשתינו יש בעלים מבינים ואוהבים. בהצלחה.

קרן(שם חסוי) תקשיבי טוב ,

אני חיה עם חולה אפילפסיה מזה 6 שנים והשבוע אנו חגגים שנת נישואין ראשונה

 

כשאני הכרתי את בעלי לא ידעתי דבר ולאחר כמה חודשים הוא שיתף אותי באיטימיות שלנו לבד .

 

תדעי שברגע שהוא סיפר לי ידעתי שהוא האחד לא עיניין אותי דבר לא ידעתי מה מחלה ואיך ידעתי רק שאני אוהבת יותר .

נכון ההתקפים עצמם לא נעימים ולפעמים גם מפחידים ובכיתי לא פעם כשהם קרו .

בעלי כמוך התרופות שומרות לו על איזון .

את לא יכולה להסתיר כזה דבר כי בסוף יקרה משהו והוא לא יבין מה ואיך ולמה ?

תאמין לי שאם הוא האחד כלום לא יכשיל את זה ובדר"כ כישלונות רק מחזקים !!

 

בהצלחה

 

 

לעיתים החיים מציבים בפנינו אתגרים לא פשוטים דוגמת חיים עם מחלה המקשה ופוגמת בהנאה ובאיכות החיים. אני בת 30 ולפני שנה גילו לי סוכרת נערים משאומר לפני כל ארוחה זריקה ובדיקות תכופות של דם. קיבלתי את זה כחודש לאחר נישואי ודווקא  ההתמודדות הזו חיזקה את הקשר והבהירה כמה יש אהבה דאגה ואכפתיות. כששאלתי את בן זוגי אם הייתי מקבלת זאת קודם ומספרת לו תגובתו שזה היה מרתיע אותו בהתחלה אבל זה לא היה מונע ממנו להמשיך ולפגוש אותי.

 

מניסיוני, ככל שתעניקי לדברים משמעות גדולה יותר ותתני לפחד "ללבות" את המחלה כך תהיה עצומה וגדולה בעייני האחרים.

 

חבל שלא סיפרת בהתחלה, אני מאמינה בכנות...

שיהיה המון בהצלחה ורק בריאות

היא סיפרה לי ואני הבנתי אותה. היא חיה עם המחלה ללא בעיות מיוחדות ואפילו הצלחנו להיכנס להריון.

אין לך מה לדאוג ואני מאחל לך ולבן הזוג שלך המון אהבה ואושר יחד!

ככה אני עשיתי וזה עובד 10 בלי בעיות

תני לקשר להפוך רציני יותר ויותר, נסי לשמור על פנים קפואות בכל פעם שמוזכרת לידכם המילה אפילפסיה או כשעולה הנושא של מחלה במשפחה, תני לחתונה לעבור בשקט, כשאת מתפללת ששום דבר לא יקרה, ואז, רק אחרי שנשבעתם אמונים זה לזו והוא באופוריה מוחלטת, תפסיקי לקחת את הכדורים ותחכי להתקף - אין דבר מרומם רוח יותר מגבר שחרד לגורל אהובתו כשהוא רואה אותה מפרכסת על הרצפה והוא חסר אונים. הכיף רק יגבר לכשיעבור ההתקף ותרגיעי אותו בכך שתסבירי לו שזה כלום ואת כבר ש-נ-י-ם סובלת מאפליפסיה - אבל היו לך סיבות משלך לא לספר לו.

אני בטוח שהוא פשוט יחייך, ימשוך בכתפיים ואחרי שהוא ילווה את הפארמדיקים של מד"א שהוא הזעיק כשהוא היה בטוח שאת עומדת למות, הוא יחבק אותך חיבוק אוהב ותשבו יחד, על כוס קפה, לצפות בחדשות, כזוג מאוהב שהחוויה המטלטלת שעבר רק חיזקה את הרגשות ההדדיים ביניכם...

כן. כך יקרה. מילה במילה. יו קן קאונט און מי...

מה היא למדה באקדמיה

זה לא הפריע לו לכבוש חצי מהעולם. (והנה לכם מפורסם עם אפילפסיה)

אבל גם אז היו סטיגמות.

וזו לא בדיוק מחלה. זה מצב כרוני שיש לו לרוב טיפול מצוין. כולה קצר במוח ואף אחד לא מושלם. בעיניי, זה בכלל לא סיפור גדול. הרי אין לזה כמעט שום השפעה על החיים.
תת תיפקוד של בלוטת התריס, למשל, הוא רציני יותר, או צליאק, או קרון. ובכל זאת אני לא רואה אנשים שמתייחסים אליהם כמצורעים. וכל אחד, אבל כל אחד יכול למצוא את עצמו חולה במשהו.

אני חולה אפילפסיה מגיל 18 בעקבות חבלת ראש.
בהתחלה די התביישתי להגיד ולספר והייתי מסתגר בחדר ונרתע מקשרים חברתיים מפני שאנשים לא ידעו איך להגיב לכך שאני מקבל התקפים, ישנם מקומות שבהם עזרתי אומץ וספרתי ובאותו רגע הפכתי ל"מנודה".

אחרי מס' שנים של הבנת המחלה ומצבי החלתתי לא לפחד יותר ומאז אני מספר לכולם א נ י ח ו ל ה א פ י ל פ ס י ה ומי שלא רוצה להיות חבר שלי או להכיר אותי יכול ללכת להזXXX.

בקשרים עם בחורות כבר בפגישה השניה הייתי מספר שאני חולה ומי שהפריע לה שתלך להזXXX,

היום אני נשויי לאשה מדהימה שמקבל את המחלה כחלק ממני ויודעת איך לתפקד ומה לעשות כאשר אני מקבל התקף.

לאורך השנים התחילו להגיע אלי אנשים לפעמים גם שאני לא מכיר ששמעו שאני חולה ולבקש הנחיה ועזרה בלחיות עם המחלה.

המקום היחיד שבו תמיד נתקלתי בבעיות היו מקומות עבודה שבהם לא ידעו איך לחיות איתי מפני שאין מספיק מידע לאנשים ולכן היום אני עצמאי.

דרך הגב, אצלי תופעות הלוואי של הכדורים נהיו קשים יותר מההתקפים ולכן אני כבר מס' שני ללא תרופות, הדבר היחיד שמאזן אותי זה ג'ויינט קטן בסוף יום העבודה.

כותבת יקרה נסי לדמיין אך הייתה התגובה שלך לו אחרי חצי שנה של "זוגיות מופלאה " הייתי זורק לך את המישפט שבכותרת. או- הי שכחתי לגמרי אבל הכתם בגב זה לא אלרגיה זה איידס

ראשית, רפואה שלימה!!!!!!!!!!

שנית, ברור שלספר לו.....אין מצב להיות בזוגיות ואהבה עם שקר.

מתוקה, הכל בידי שמים ....קודם תספרי, נקי את מצפונך, וכל מה שיקרה אחריו.....יקרה לטובה.

בשורות טובות....בריאות ואהבה

 

כחולת אפילפסיה גם אני חששתי לספר לבן זוגי, והתלבטתי הרבה כי ידעתי שיש סטיגמה שלילית למחלה. זה העסיק אותי מבוקר ועד ליל, למרות שבסופו של יום ידעתי שאם הוא באמת אוהב אותי הוא לא יעזוב אותי בגלל זה.

 

בסופו של דבר אזרתי אומץ וסיפרתי לו, והוא הגיב בטבעיות רבה. כל כך שמחתי שסיפרתי לו- לא הבנתי למה לא עשיתי את זה קודם.

 

אז נכון, זה מפחיד, ומרגיז שצריך לספר על זה ולעמוד בפחד של דחייה, אבל חייבים לעשות את זה. תחשבי על זה שיש הרבה מאוד חולי אפילפסיה שמנהלים חיי זוגיות נורמלים, והם מאושרים עם ילדים בריאים.

 

יהיה בסדר! :)

יחסית לשאר המחלות שרבים מהאנשים סביבנו לוקים בהן...סוכרת, לחץ דם, ושאר מפגעים שאנשים מתייחסים משום מה בפחות היסטריה מאשר מחלה שאפשר לחיות איתה בשקט עד גיל 120.

אולי זה בגלל הדעות הקדומות שמתלוות לאדם שלוקה בהתקף..נראה כאילו ראה שד או אוחז אותו דיבוק...

בכל מקרה- לכל מי שיוצא עם מישהו/מישהי שיש לו אפילפסיה- שידע שזו מחלה לא נוראית כמו שעושים ממנה...משום מה לצאת עם אדם שלוקה בדיכאון ולוקח ציפרלקס או שאר נוגדי דיכאון זה רומנטי ואפילפסיה זה פחד אלוהים...

 

מישהו צריך לעשות יחסי ציבור מחודשים למחלה הזו....לא נורא בכלל

לא הייתי מסתירה דבר כזה.

האמת אין לי מושג למה אני אומר שאת לא חייבת, אבל כולם פה אומרים לך שאת חייבת לספר, אז זה לא יכול להיות נכון.  כי אין דבר ש"חייבים".  את יכולה לספר.  את לא חייבת לספר.  ברור לך מה הסיכון אם לא תספרי - שיום אחד תחטפי התקף בנוכחותו, הוא יחטוף את השוק של החיים, וגם לא יידע איך לעזור לך.  אחר כך הוא כבר ידע.  בנוסף תצטרכי להסתיר ממנו את התרופות כל החיים, וזה יהיה קשה, כי הוא עלול לתפוס אותך.  אז תעשי חשבון לבד איזה מסלול יותר קשה לך ולפי זה תחליטי.

אל קרן, ואולי בחורות רבות אחרות שנמצאות במצב דומה, אני אובחנתי כחולה אפילפסיה כבר מגיל 17 (היום בן 40) אני חי עם זוגתי ,שתחיה כבר יותר מ10 שנים והיא יודעת על מצבי מההתחלה.

קודם כל יש את ענין היושר, חוץ מזה יש הענין הבטיחותי ולבסוף אנחנו לא אשמים במצבנו ואנחנו לא מצורעים.

אני יודע שבכל הנוגע לתעסוקה זו בעייה ישר לקפוץ ולהגיד "יש לי אפילפסיה" אבל בתחום הזוגיות עדיף לשים את הקלפים על השולחן מההתחלה.

אני מקווה שעזרתי.

יש גם את נושא הפורום בתפוז שהוא פורום נהדר לתמיכה.