חובה להביא את זה לידיעת הציבור. חופשי כתבה בערוץ 2!
תמר, כתבה חשובה מאד. תודה

אתם בדרך הנכונה ! התארגנות משותפת להתמודדות עם הבעיות היא דרך מועילה.

גם אנחנו לפני שנים התחלנו להתמודד עם אפילפסיה וסבלנו מיחס שלילי מהחברה, מעט ידע , מעט זכויות ועוד. לאחר עשרות שנים של פעילות של אי"ל-אגודה ישראלית לאפילפסיה הצלחנו להתמודד טוב יותר עם הבעיות השונות.

בהצלחה לכם הורים יקרים. !

אתם יודעים משהו, עברתי לקנדה וכאן לא מתביישים באף אחד מדהים לראות אנשים שבחיים לא ראיתי בארץ כי מחחביאים אותם ופה כולם מקבלים את כולם

גילי נולדה כתאומה של רון ואחותו של שיר. רק בגיל שנה בערך התגלה שהיא לוקה בתסמונת רט.

גילי ילדה מתוקה ומקסימה שכולנו אוהבים מאד ודואגים להתפתחותה .כיום היא בת שלוש ואנחנו תומכים בכל חקר וסיוע כדי לגלות את הגן האחראי לתסמונת ואולי לרפא את גילי שלנו. הוריה הם באמת אמיצים וגבורים ומנסים מצד אחד לעזור ומצד שני לקבל את הילדה החמודה באהבה ענקית.

כל מאמר ואינפורמציה עוזרים ומסייעים להבנת התופעה

רבקה

יכולה להיות מחלה גנטית לא תורשתית?
סליחה על הבורות.

נשלח מאייפון שלי

רק שזה נוגע לנושא כאוב כמו תסמונת רט אז מגיע גם לכבדי השמיעה?

הלוואי והכיסים יפתחו... ויבוא מזור..... בהצלחה,,,, כשצפיתי בכתבה, עיני דמעו... ולא הפסקתי לשאול את אלוהים בליבי... למה.?

האם איתור הגן בזמן ההריון הוא בדיקה שעולה כסף רב?

לכן המשפחות חיזקו ואימצו

כל הכבוד להורים של ניקה ולדודה היקרה על האהבה והתמיכה שהם מעניקים לניקה ולאחרות בעלות התסמונת. יישר כוח מאיה ואתי

Dr Andreas Rett said "It's all in the eyes". Keep up the good work. Don't ever forget that she's watching, with Hope in her eyes.

Is what a friend of mine recently won from Seras, a large wholesale here in the US. Half of the prize is charity for Rett syndrome organizations. His daughter also has Rett and he won by posting a video of his family talking about the syndrome (http://multivu.prnewswire.com/mnr/sears/47344).
Why am I mentioning it? because I think you can take this example and try to harness big and successful firms in Israel (telecom companies, Teva, Amdocs etc) to be more involved in the community like companies here in US do. At the end of the day, it is also good for their business...

בתור דודה לילדה שיש לה תסמונת רט , אני מחזקתן אותכם הורים יקרים - יודעת כמה זה לא קל.אתם אנשים מקסימים והחום ואהבה שאתם נותנים לבנות...אין מילים.

אל תכתבו שטויות בכתבה - אז לא נצטרך להגיב בשטויות.

בכלל, הניסוחים של "עיתונאים" הופכים להיות רדודים/דמגוגיים/מופרכים יותר ויותר.

כמעט כמו "פניני החוכמה" של הרב עובדיה שפיו לא מפסיק להנפיק דברי הבל ורוע.

נא לשים לב לנקודה הזאת כי זה גורם לכך שרק המאד נחושים שירשמו את הפרטים יתרמו ביום ראשון או באמצע השבוע..רגע זה בכלל דרך מסרון ולי יש בעיה כי חסמתי את האפשרות בגלל אתר להורדת סרטים שחייב אותי במין הוראת קבע ואין לי כוח לבטל את החסימה ולכן מעדיף לתרום דרך חשבון בנק אני גם תורם לפחות מאה שקל !

בקשר לילדות, מדהים עם מה אנשים צריכים לחיות, קטונתי ולכן אני תורם בקלות !

מעולם לא שמעתי על המחלה הזו ושמחתי מאוד לקחת חלק בקריאה של כתבה זו בתקווה שלכן אותן אימהות אכן יצמא אותו אדם שיהיה מסוגל להביא לפיתרון למחלה הקשה. בתור אמא אני יודעת כמה קשה לראות את ילדך שלך מפרי ביטנך שלא מסוגל להביא את עצמו במחיוד שהוא מתוקשר לסיבה באופן מלא.. ישר כח!!

הרי שרופאים מקבלים עליהם את האמנה לשמירה על חיי אדם ולא משנה מאיזה מוצא, גזע וכו'... הם נשבעים על כך... שבועת רופא או אמנה רפואית, זה לא משנה באמת .
העניין הוא שהחברה מעורבת בהכל וזה בסדר אבל התרומות האלה לא נחוצות בזמן שלמדינה יש את המשאבים לכך!

אני מבטיח לתרום בגבול יכולתי  אבל אני פסיק קטן אז לכם בעלי היכולת הפיננסית עשו מעשה והשפיעו לדורות הבאים ואם תשמעו תודה ממלאכית אחת הרי תוגמלתם לעולמים

באת לי לבכות עכשיו :-(

יש כל כך הרבה אנשים עם כסף במדינה אבל לא אחד שיקום ויתן מעצמו ומשלו לאחר.. וזאת מטרה כל כך נעלה! מגיע להן את כל העולם... מלאכיות...
נשלח מאייפון שלי

מבינה גדולה במדע היא לא (או כל דבר שמעורבות בו עובדות ולא רגשות)

נשלח מאייפון שלי