בני בן 12, מסוגר עם מחשב וטלויזיה ושום דבר אחר לא מעניין אותו.. וזאת למרות שהוא מדבר ברמה גבוהה..

חבל שבבי"ס (רגיל) שבו הוא לומד, המחנכת עושה הכל כדי להרחיק אותו מאחרים במקום לנסות לקרב אותם אליו.

כל הכבוד!

נשלח מהסלולארי שלי

אני בת 45, נשואה ואם לילדים . בעלת קריירה לאחר שנות לימוד רבות.
מאז ילדותי אימא שלי שבה ואמרה לי שאני לא חברותית ועלי לתקן את דרכי. עליתי בגיל 17 לארץ ולמרות זאת הצלחתי כאמור להתקבל ללימודים בתחום מבוקש וללמוד ולעבוד. עדיין מלבד המשפחה שלי אין לי חברות או חברים טובים. אני מתפקדת נהדר בתור אשת מקצוע ויחסי עם עמיתי לעבודה הם טובים מאוד.
היכן עובר הגבול בין אדם שהוגדר מילדותו כלא חברותי (ע"י משפחתו -ראה דבריה של אימי ) לבין איש מהספקטרום? מה התועלת בעצם האבחנה?

לקויי למידה, הומואים, לסביות, ילדים למשפחות חד הוריות.

 

כולם היו בדיוק זהים בבית הספר, בתיכון, בצבא ובאוניברסיטה.

 

היום מי שנורמלי הוא חריג והוא לא מתקבל למקומות עבודה בשל אפליה מתקנת של החריגים.

 

יבוא יום ולקורס טיס יתקבלו רק חריגים מתוך רחמים על מצוקתם.

 

מספיק כבר עם תרבות המסכנות והנסיון לעורר רחמים.

 

החריגים מנסים לשנות את הנורמלים כי הם הבינו שלעולם הם לא יהיו נורמלים כמותם.

 

מתי כבר תבוא ההתפכחות מהאשליה שלהם שהם יכולים לאמץ לעצמם חיים רגילים? שיחיו בהתאם למגבלות שלהם.

 

 

 

 

יש לך יכולת הבנה וניתוח טובים מאוד.
יש לך יכולת ביטוי נפלאה.
יש לך רצון ומוטיבציה לפעול, לשנות ולהשיג דברים.
יש לך מגוון תחומי עניין ופעילויות שיצרת בעצמך.

לא להרבה אנשים "רגילים" יש את זה....

מאחלת לך בהצלחה!

חן,

היה מעניין מאוד לקרוא את הזוית שלך על העולם המעוות שחי על פי נורמות מקובלות מצד אחד אבל מאוד אוהב לדבר על חשיבה מחוץ לקופסא. יום אחד יבינו כולם (אולי אחרי שנגיע ל 30 מתוך 100) שילדי ואנשי האספרגר הם יחידי סגולה שקיבלו תובנות וזוית ראיה נדירה, לצערם על חשבון כישורים חברתיים.

כן יירבו!

סליחה, אך לא הצלחתי להבין במה אתה, הכותב, שונה ממני, שמעולם לא אובחנתי כאוטיסטית. גם אני מרגישה בודדה בהמון ולא יוצרת כך סתם קשר עין או דיבור עם זרים. מעטים האנשים שמסוגלים פשוט להסתחבק עם כל אחד בשטח, אך לך ולחבריך האוטיסטים נדמה שאתם לקויים ביכולות החברתיות ושייכים למיעוט סובל. אתה מספר על אוטיסטים שחיים בזוגיות ומביאים לעולם ילדים שגם הם אוטיסטים. מדוע הילדים שלי אינם מוגדרים אוטיסטים? יתכן שאם אפנה לאבחון גם אני וגם בן זוגי וגם ילדי נאובחן כאוטיסטים, אספרגר כמובן. ואז, כשכל אחד ידרוש לאבחן עצמו שעור האוטיסטים בחברה יגיע אולי לחמישים אחוזים. מה לכם ולאוטיסטים הסובלים מפיגור קשה והתנהגות מופרעת? מה אתם מבקשים מהחברה?

כל הכבוד!

נשלח מהסלולארי שלי

אולי תכתבו באתר שלכם מה אתם בדיוק צריכים מאיתנו,שאינם אוטיסטים.

אני אכנס לאתר ומאחלת בהצלחה

את משפחות האוטיסטים לא שמענו בממשלות הקודמות ולא בממשלה הנוכחית. לדעתי כל ההתעוררות הנוכחית היא חלק ממסע תעמולה כנגד הממשלה וכנגד נתנייהו.
נ.ב. יש לי בן משפחה אוטיסט במצב קשה.

גם אנ י אוטיסט(גם כן אספרגר)וסוף סוף אני קורא על מישהו כמוני שמביע גם את מה שאני מרגיש וחושב...תודה רבה לך!!!ישר כח!!!

 

ודרך אגב, אתה כותב מדהים. מכל העיתונאים המקצועיים, אתה כותב הכי חד.

אני מקווה שכל חלומותיך יתגשמו חן, באמת, אין לי דבר נגד כל מאווייך.

לצערי, אתה כאוטיסט בתפקוד סופר גבוה (כן, זה מה שאתה), לא יכול להבין את הקשיים של הורים לאוטיסטים בתפקודים הנמוכים-בינוניים.

אתה יודע לרכב, אתה יודע לנהוג, אתה למעשה עצמאי בחייך.

הייתי מוכן לתת הכל כדי שהילדים שלי יהיו עצמאיים כמוך. אני חותם על זה עכשיו בשתי ידיים. אבל בינתיים נראה שהם יזדקקו לעזרה בהגיינה אישית עד גיל מבוגר, לא יבינו לעולם מה זה כסף ועוד ועוד בעיות אין סוף.

תבין חן, אלה שני עולמות שונים. אתה והאוטיסטים בתפקוד הנמוך. ועד שלא תהיה הורה לאוטיסט בתפקוד נמוך, אינך יכול לבוא בטענות על אף אמירה של הורה כזה. לא אתה זה שמקריב את חייך, לא אתה זה שמקריב את מיטב כספך ומרצך. אז תמשיך להתפתח .. כל הכבוד לך שאתה מוצא לך את האפיקים הנכונים, ותמשיך לפתח את הקהילה לאלו שיש להם תפקוד סופר-גבוה. רק אל תערבב בין השניים.

זה מיותר. גם אני עם אספרגר וצריך להבין שאין אחד שאין לו קושי. אני עובדת במקום רגיל, חיה חיים מלאים, ורוצה זוגיות עם הקמת משפחיה וילדים.

תודה על אומץ הלב ומילותיך הכנות. למדתי הרבה. יישר כוח!

נשלח מהסלולארי שלי

חן, כל הכבוד, מרתק לקרוא ומדהים להבין עד כמה אנחנו, ״הרוב הרגיל״, בורים בנושא. מאחלת לך שתמשיך בעשייה ושלא תחוש יותר בדידות, ותודה על הכנות והאומץ!

נשלח מהסלולארי שלי

חן המקסים הוא בעל יכולות גבוהות ויש אכן עוד אלפים כמוהו שצריכים שהחברה תקבל אותם כמו שהם ותכיל אותם כמו שהם. אגב, לא בטוח שהקוראים מבינים מה הקשיים של חן לאור כתבה זו ואין לי ספק שיש קשיים רבים .
ויש גם אוטיסטים אחרים שאינם יכולים לדבר , שאינם עצמאיים באכילה או בשמירת ההיגיינה וברור שקשייהם אחרים משל חן.
בכל פעם שעולה קמפיין התרמה של אלו"ט עולה מחדש גם הויכוח הזה בין בעלי התיפקוד הגבוה לבעלי התפקוד הנמוך יותר כאילו האחד מבטל את השני.
לא, אכן תחת המטריה של האוטיזם יש כמה וכמה רמות של תיפקוד. לכל מי שתחת המטריה הזו יש קשיים רבים וגם יכולות מיוחדות. חבל שאלו"ו מתמקדת רק בתיפקודים הנמוכים יותר. בכך היא מדירה אנשים כמו חן.
בסופו של דבר, המענה צריך להיות רחב ככל שטווח האוטיזם הוא רחב!

ונגד כל דבר שהוא לא מושלם.
זאת הדעה הרווחת אצל רוב אזרחי המדינה.
בתור אבא לילד עם שיתוק מוחין אני נתקל באטימות מדי יום.
אנשים שלא מבינים מה הבעיה שלי, כולה החנו את רכבם בחניית נכים לחמש דקות בכדי לקנות סיגריות/ כספומט/ ....
בתור לקופה בסופר ידחפו ויאיצו גם כאשר רואים שצמוד אלי ילד שבקושי מסוגל לעמוד עם קביים, העריה לא תבין למה היא אמורה להשקיע עשרות אלפי שקלים לצורך הנגשת הגן ובית הספר ועוד ועוד.
בקיצור, ליבי איתך ולא בציניות. במדינת ישראל אסור להיות חריג
או שאתה מושלם או שאתה....כלום.

לאחרונה גיליתי שבן דודי אובחן כאוטיסט, בילדות תמיד ידענו שהוא קצת שונה נאמר יותר ״רגיש״ הגיב תגובות מוזרות צחק כשפחד, היה היסטרי מרעש של זיקוקים ועוד כל מיני הסתגרויות כאלה והתעסקות עצמית. לאחרונה עם כל התכניות שהיו (לפני שנה בערך) אני עצמי העלתי על דעתי שאולי הוא אוטיסט. בשיה על הדרך עם אמו נפלט לה שהוא אוהלן. הילד גדל לסלול חייים ״נורמטיבי״ בגרות מלאה ואף יותר, מפקד בצבא, ובדרך ללימודים אדקמיים. העלייה היא בגלל כלי האבחון נטו. פעם פחדו לומר אוטיסט

נשלח מהאייפד שלי

שמעתי בעבר את הטיעון של "להכיר באוטיסטים כמיעוט", ולא ממש הבנתי.
בלי ציניות, אני בעד שיוויון זכויות - בהורות, בנישואין, בעבודה.
אבל להבנתי אוטיזם הוא לא "מיעוט" כמו דרוזים ואתיופים... אלא מגבלה - לא במובן מעליב, אלא במובן טכני נטרלי: יש פעולות שאדם ממוצע עושה בקלות, ולכם קשה. זה לא קורה לדרוזים ולאתיופים, הם עושים הכל בקלות. אתם במשימות מסויימות תצטרכו להתאמץ ולכן המילון קורא לזה "מגבלה".

מה זה שונה מאדם שחסרה לו עין או רגל?
זה וזה אינו תירוץ לאפליה. כמו שאין לי בעיה לשכור נהג עם בעית ראיה, רק שיוכיח בשטח שהוא מתגבר ונוהג טוב. באותה מידה הייתי שמחה לשכור עו"ד אוטיסט שינהל עבורי משא ומתן, למרות שזה דורש דקויות שפה וסאבטקסט - רק שיביא המלצות על ביצועים בשטח (בטח המציא דרכים להתגבר - למד לקרוא הבעות באופן מכני? מתכונן טוב יותר מאחרים? וכו').

אז אסור להפלות, אבל מה הרעיון בהכרזה כ"מיעוט"? האם גם אנשים עם בעיות ראיה קוראים לעצמם "מיעוט ולא מגבלה"?

במקום לתת לאוטיזם רמות שונות, היה נכון לאבחן סוגים שונים בשמות שונים לגמרי. חן גרשוני, תהיינה בעיותיו אשר תהיינה, כיום מכנים אותם אוטיזם, לדעתי בטעות, בעוד שנים מספר יכנו זאת תסמונת איקס או משהו. הגדלה פיקטיבית של מספר האוטיסטים, תפגע קשות באילו שזקוקים באמת לתמיכה לכל חייהם.

עבודת מחקר רבת שנים שעשיתי מוכיחה שהמחשבות שלנו, הדעות, ההגיון ובכלל כל תנועת המידע במוח ובין מוח למוח, זאת פעולה פיסיקלית והאוטיזם המוכר לנו הם רק מקרים קיצוניים שלו. ללא האוטיזם לא היו נבראות חיות החברה והבעיה הקיומית היום היא האוטיזם הטבעי של המנהיגים. לדוגמא - ממעשיו של נשיא סוריה, יש בהם מעשים בלתי נתפסים והסיבה להם שהוא מנהיג עם האוטיזם הטבעי שלו. אני חוזר ו מדגיש - הכול עניין של פיסיקה!

כן, זה נסיון להגחיך עוד יותר את תגובתך המגוחכת והפאתטית ממילא.

 

היות שמדובר בספקטרום נרחב, הסבל והמצוקה שיכולים להיות לאוטיסט בתפקוד גבוה במסגרת החינוך המיוחד לא ניתנים לתיאור.

מלבד זאת, היית מסכימה שידירו נשים ממקומות עבודה גבריים וישלחו אותן לעבוד בעבודות יותר "נשיות" רק בגלל שבמקומות העבודה ה"גבריים" לא מתייחסים אליהן כראוי??