בריאות  מחלות יתומות
"הבן שלי שילם מחיר יקר על אבחון מאוחר"
שירי כהן
פורסם: 27.07.14, 09:41
תגובה לכתבה תגובה לכתבה
הדפיסו את התגובות הדפיסו את התגובות
חזרה לכתבה
לכתבה זו התפרסמו 39 תגובות ב-19 דיונים
1. ומה הטיפול למחלה?
(27.07.14)
2. אין
שושנה   (27.07.14)
3. מה קורה באיבחון לא נכון ע"י רופא שגורם למוות ?
דנה ,   ת"א   (27.07.14)
יש טיוח . רופאים אל הלא נותנים את הדין יודעים שייש מי שמגבה אותם במשרד הבריאות . ברגע שהמדינה תתבע רופא על רשלנות רופאים מסוג ד'. רופאים כאלה יהיו יותר זהירים שלא לדבר על היבטים פיליליים
4. נשמע כמו מתקפה מיותרת על שירותי הרפואה
אחד העם ,   חיפה   (27.07.14)
ראשית, בריאות לילד.

מקריאת הכתבה הזו עולה כי לאורך כל הדרך נבדק הילד מאוד ברצינות.

אי אפשר לצפות מרופא כלשהו, כשמגיע אליו ילד עם כאבי בטן והקאות, לעלות בתור אופציה ראשונה מחלה גנטית נדירה.

הילד הופנה לבית חולים אחר על מנת למצוא את מקור הבעיה, עבר אין סוף בדיקות שיש לרפואה להציע ונראה שבמקרה הזה נעשתה עבודה יסודית, אם כי במבחן התוצאה אכן עבר זמן רב עד לגילוי.
5. דיאטה נוקשה??
אזרח פשוט   (27.07.14)
מוצרי חלב זה רעל ! תתחילו להפנים
הלוואי והיית מוכנה ללמוד קצת על 80/10/10 - תזונה מבוססת על פירות וירקות טריים בלבד
האנושות בתור מין לא אמורה להיות חולה כל כך ברגע שנפעל לפי הטבע שלנו לפי התחושות שלנו הגוף יהיה חזק ויבריא.
6. תיקון טעות בכתבה
הקד"ם   (27.07.14)
לא קולונוסקופיה ולא אנדוסקופיה לא יכולות לאבחן ממצאים בכיס המרה. בדיקת הבחירה לכך היא אולטרהסאונד. במקרים מסוימים גם בדיקת MRCP יכולה לאבחן זאת
7. הכי קל להאשים את הרופאים
עינת   (27.07.14)
כתבת בעצמך שבישראל חיים 200 אנשים עם המחלה הזו ושהיא מתפרצת בממוצע בגיל 11. המחלה ממש נדירה ואצל הבן שלך הופיעו סימפטומים בגיל ממש ממש צעיר. למה חשבת שהם יעלו את הרעיון? סביר להניח שמדובר באלרגיה כלשהי למזון, בעיה במערכת החיסון, במערכת העיכול (בטח שללו לו מחלת קרוהן, קוליטיס וצליאק).
תחשבי באופן אובייקטיבי, למה שרופא ילדים יחשוד שיש ליד מחלה תורשתית נדירה, שלא מופיעה באף אחד מבני המשפחה, בגיל שלא מתאים למחלה הזו?
8. שאלה
אבי   (27.07.14)
האם יש קשר בין המחלה הזאת למחלה בשם היינריך שונליין
9. הסיפור שלי דומה
לילי   (27.07.14)
אורטיקריה כרונית עם בצקות בפנים. דיאטה ללא גלוטן וחלב. שבזכותה רמיסה. בדקו לי מחלות תורשתיות ואנגיודמה והכל נשלל. בינתיים ממשיכה בדיאטה כי אין ברירה. ואכן אנטיביוטיקה נותנת הקלה עד ההתקף הבא.
10. סיפור עצוב;
(27.07.14)
מה שהפחית את תסמיניו הייתה ההימנעות ממוצרי חלב וללא גלוטן; אבל אין קשר לזה לסוג הדם שלו. ומי שמספר למטופלים שזו הסיבה אינו יותר משרלטן.

השרלטנים טוענים שסוג דם O הנו הדם הראשון, ו-A האחרון; בעת שההפך הוא הנכון.
11. מהו אותו פרופסור שעלה על האבחון?
לאלי ,   מרכז   (27.07.14)
12. חלון-הזדמנויות בענין חקר "מחלות כהנים" בשל אשת הנשיא ?...
אפא ,   פת"ת   (27.07.14)
יתכן שכעת עם מינויו של נשיא שהוא בעלה של גנטיקאית (ריבלין) תפוענחנה מחלות גנטיות שקשורות לשימוש לרעה במחקרים על גן הכהנים . כלומר - אני מקווה שההיבט הזה של המחקר הרפואי (( ביצירת מחלות )) יתפענח
13. תמיד מחדלים של רופאות
אין להן אחריות   (28.07.14)
14. צריך שיהיה דבר כזה:
אמיר ,   גבעתיים   (27.07.14)
לכל סימפטומים צריכה להיות רשימה של מחלות אפשריות, לפי סדר הסבירות, כולל סבירות מאד נמוכה. שתהיה מין תוכנה כזאת במחשב של כל רופא.
אם היה כך, אז לגבי הילד הזה היה רשום ברשימה הזאת "אנגיואדמה", גם אם כמעט בסוף הרשימה, עקב הסבירות הנמוכה.
יתכן שיש כבר דבר כזה, אבל אולי מופיעות ברשימה רק מחלות אפשריות בעלות סבירות גבוהה.
עובדה שהרופא האלרגולוג כן חשב על זה, אבל אחרי שנים.
15. יש לנו מערכת בריאות טובה ומשובחת
(28.07.14)
אבל המקרים לא סטנדרטים לחולה יש אחריות לחפש ולמצוא מה הבעיה. הרפואה היום היא התמחותית ולרופא המשפחה לא תמיד יש את או הידע הנדרש כדי לאבחן או אפילו כדי להפנות אותך למקום הנכון. וכאשר יש חשש ולא מוצאים מה הבעיה כדאי לבדוק באינטרנט (לא לאבחן באינטרנט) לאיזה סוג של מומחה צריך ללכת. ולא להתפשר. ללכת לרפואה פרטית אפילו של קופות החולים. ככה משיגים תורים מהירים יותר תוך שבוע שבועיים במקום לחכות חודשים לכל תור.
16. בי"ח לניאדו מוביל בפיספוסי אבחנות
יקותיאל   (28.07.14)
בי"ח לניאדו מלך פיספוסי האבחנות ומלך הטיוחים ע"י ההנהלה שלו ומשרד הבריאות יודע זאת. כל דיווח למשרד הבריאות על פיספוס - הנהלת לניאדו קוראת לזה הלשנה וכל תחקיר שמבוצע בעקבות תביעה ע"י עו"ד מטוייח, ומשרד הבריאות יודע ומתעלם. מקצועיות רפואית נמוכה.
17. אין סינכרון בין רופאים מומחים בתחומים שונים
(28.07.14)
18. שירות הדיאטה בבתי החולים חייב להשתפר
מירי   (28.07.14)
הדיאטניות בבתי החולים קובעות דיאטות לחולים במחלות שונות, אבל לצערנו זה לא מיושם, החל מהמטבח "שלא מבשל את הארוחות המיוחדות", המשך בארוחות שלא מגיעות למחלקות, והמשך בצוות הסיעודי שלא מאכיל את החולה בדיאטה המתאימה. למעט מחלת הסוכרת שכולם מכירים יש לצערנו מגוון רחב של מחלות שמחייבות דיאטה ייחודית, הדיאטניות לא מתעדות ולא עוקבות אחרי יישום הוראותיהן הן פשוט מחפפות, רק אם משפחת החולה מקפידה היא בקושי מצליחה ליישם את דיאטת החולה בבתי החולים, למעט מזון רפואי מוכן שנשלח בד"כ מבית המרקחת , האוכל הייחודי של החולה לא מגיע אל פיו, וגרוע מזה אם הארוחות שלו כוללות העשרה קלורית של סוכרים וחלבונים זה מגיע לפיותיהם של הצוות המחלקתי שאוכל את ארוחותיו במחלקה, בתיאבון אבל מה עם החולה? משרד הבריאות תתעורר לא סופרים בבתי החולים את הוראותיהן של הדיאטטניות
19. מה לא היו לו בצקות בכלל בגוף???
(13.08.14)
תגובות נוספות
חזרה לכתבה