בריאות  חדשות
סוף טוב לילדי ה-SMA: נמצא המימון לתרופה היקרה
איתי עמיקם
פורסם: 14.11.17, 14:00
תגובה לכתבה תגובה לכתבה
הדפיסו את התגובות הדפיסו את התגובות
חזרה לכתבה
לכתבה זו התפרסמו 22 תגובות ב-13 דיונים
1. ליצמן הולך רק על כותרות בטוחות!
(14.11.17)
את הרפורמה באוכל ובעישון (סגריה אלקטרונית ושאינה) אשר הכנסתם היו חוסכים למערכת הבריאות מאות מיליוני שקלים בשנה, הוא "מסמס".

רפואה שלמה אבל הפתרון הנ"ל נקודתי ותלוי תרופתי. יש למצוא פתרון באמצעות CRISPR
2. קורפוס קלוסום (חיבור המיספרות במוח)___מהירות חשיבה/דימיון___
בהריון ואחריו מוסיקה ,   שלוה לתינוק וילך יחף   (14.11.17)
3. נמא פתרון ל15 מתוך ה80.....
א.ג   (14.11.17)
אבל נתנו פתרון רק ל15 מתוך ה80 ,מה עם היתר ?
4. מה לגבי החולים בניוון שרירים מסוג דושן?
אביבית   (14.11.17)
הם גם מחכים למימון התרופה...
5. מדהים אותי איך יש תרופה לסוג הזה של הניוון שרירים
חולה   (14.11.17)
ולסוג שיש לי אין בכלל כיוון של תרופה או מחקר !!!
6. חבל שלא מפרסמים שיש בדיקה לגילוי נשאות ל-SMA
חוסר מודעות ,   לבדיקות גנטיות   (14.11.17)
בדיקת דם פשוטה שעושים בחינם יכולה למנוע חיים שלמים של סבל.
7. הידד
נפתלי   (14.11.17)
יופי , לבריאות הילדים והמשפחות.
8. לתת בחינם רק למי שעשה בדיקות גנטיות לפני ההריון ובמהלכו
(14.11.17)
ובכל זאת הילד חלה
9. 8.5 מיליון אזרחים סובלים משר בריאות חרטטן
(14.11.17)
תופס כותרות על טרנדים ולא באמת משנה את מצב הבריאות בארץ. כי מה זה מעניין אותנו שיש מקומות בארץ שצילום רנטגן לא זמין להם? מה זה מעניין אותנו שבתי החולים פועלים באופן לא הגיוני? העיקר שנסמן מוצרים עלק בריאים בירוק ומוצרים עם סוכר, חס וחלילה, באדום? מעניין אותנו ששבוע אחרי כותרת של ילדה שחולה במחלה, מוצאים מימון למחלה ונותנים כותרת חדשה על כבודו שר הבריאות ויו"ר הועדה הצדיק שנלחם למען זכויות המימון לחולים בחירוף נפש בשדה הקרב הסוער של חזן עם כל חברת כנסת לא מוכרת.
10. גם ילדים חולי ניוון שרירים דושן ממתינים בכיליון שרירים
ועיניים להכנסת   (14.11.17)
התרופה שלהם לסל.
11. סתם פופוליזם של שר הבריאות שהפופולריות שלו בירידה.
הקורא   (15.11.17)
במקום לממן בדיקות גנטיות, ממנים תרופה למחלה חסרת מרפא שלא תהפןך את הילדים האלו לבריאים אלא רק תאריך את סבלם.
אלפי חולי סרטן שחייהם יכולים להינצל בזכות תרופות יקרות שאינן בסל ממשיכים למות ובמקום להכניס את התרופות האלו לסל ממנים תרופה ב 2.5 מיליון לילדים שאפשר היה למנוע את הולדתם ואת סבלם לכתחילה.
12. נמצא פתרון בעלות של 15 מיליון שקל ל15 ילדים שלא ישרדו זמן רב
אמפתי   (14.11.17)
אני לא יכול לנחש עד כמה הם כואבים ההורים כך שלעולם לא יהיו לי טענות להם.
אבל מערכת בריאות קורסת מחוסר תקציב משקיעה 15 מיליון כל שנה בילדים שלא ישרדו עד גיל 10 נראה לי מעשה נפשע.
כמה מאות ימותו במקומם?
אולי אלפים?
השמיכה צרה וצריך לאזן את הצרכים של הרבים מול ה15
13. רבע מתקציב סל תרופות למחלה שניתן היה למנוע
מישקפופר ,   יהוד   (15.11.17)
2 מיליון לשנה, 80 חולים שזה 160 מיליון.
סל תרופות הוא 500 מיליון לשנה.
תקנו אותי אם אני טועה, אבל לפחות רבע מסל תרופות ילך על SMA, מחלה שהיה ניתן לגלות מבעוד מועד ולמנוע את כל הסבל.
אבל הורים שויתרו הגנטית על הבדיקה ורצו להוליד, עתה דורשים רבע מסל התרופות למענם.
סל שמיועד לכל אזרחי מדינת ישראל.
האם טעיתי במשהו?
חזרה לכתבה