כבר בתחילת הדרך הבנו שזה לא יהיה פשוט שכן אני סובלת ממחלה גניקולוגית קשה בעקבותיה עברתי מספר ניתוחים גניקולוגים. לבסוף הרופאים החליטו שחבל לי לבזבז את הזמן בניסיונות כושלים להיכנס להריון באופן טבע, וכבר בתחילת הדרך פנינו למחלקה לפריון ולבצע הפריות מבחנה כצעד ראשון במסע המפרך שלנו להגשים חלום ולהפוך להורים מאושרים.

התחלנו בטיפולים קשים פיזית ונפשית, כולל הטראומה של כישלון, עד שהגענו ליום המיוחל בו שמענו את הבשורה הכי משמחת עלי אדמות "את בהריון". האושר הגדול והשמחה הייתה מעל המצופה מכולם, שכן כולם חוו את הדרך הקשה איתנו.

חמישה חודשים מאד מיוחדים עברנו והכול נראה נפלא. היינו מאושרים להיות בהריון, עם כל גרם שעליתי במשקל קרנתי מאושר ושמחתי שהילדה הקטנה שגדלה בתוכי ממשיכה להתפתח ולצמוח ממש לפי התוכנית. עד שיום אחד חשתי כאבים באזור הגב התחתון, לרגע חשבתי שזה כאבי גב בגלל הריון אך מהר מאד התברר לנו שאלו צירים. הרופאים נתנו לי תרופות שונות לעצירת הצירים עד שבשבוע 29 (חודש שביעי) לא ניתן היה לעצור עוד והוחלט לילד אותי.

נולדה ילדה קטנה במשקל 1,400 גרם. יפיפייה. היא הייתה מחברת לצינורות, בתוך אינקובטור, כל היום ישבנו לידה ודיברנו אליה. רק לאחר שבועיים וחצי החזקנו אותה בפעם הראשונה, זה היה חלום. בתחילה הכול היה תקין, עשינו כל מה שהבנו שצריך שהילדה תעלה במשקל ותתפתח. אבל לאחר חודש וחצי הכניסו אותנו לשיחה עם צוות של רופאים שהחל לדבר על האבחנה העתידית של הילדה ומה קרה לה ורק אז הבנו שלא הכול ורוד.

שגית וחן פס, "ילדה מדהימה ומפתיעה". צילום דוד דואק

בהיותי אחות מוסמכת הבנתי בדיוק מה אומרות האותיות הלועזיות CP (שיתוק מוחין) ולפי איך שתיארו לנו מה יכול לקרות עם הילדה לא הרחקתי הרבה בדמיון שלי לעתיד שלנו. מאותו היום חיינו השתנו מקצה לקצה, הכול סובב סביב הילדה והרצון לתת לה ולהעניק לה את הטוב ביותר כדי שתשתקם ותשפר את איכות חייה.

במשך השנה וחצי הראשונות של חן היא טופלה בתל השומר בהתפתחות הילד, בהמלצתם החלטנו להכניסה לגן השיקומי שם, ביום הראשון להגעתנו לגן הופתענו לגלות את חוסר ההתאמה של חן לילדים שבגן, ובהחלטה משותפת שלנו הוצאנו אותה משם. פנינו לעו"ס של הרווחה בחולון ואמרנו שהילדה יושבת בבית כי אין לה מסגרת מתאימה, לשמחתנו העו"ס ידעה בדיוק מהי המסגרת המתאימה לחן והחליטה לשדך אותנו למנהלת של עמותה בשם "צעד קדימה".

"צעד קדימה" היא התארגנות של הורים ואנשי מקצוע הפועלת לחינוך ושיקום ילדים, בני נוער ומבוגרים עם שיתוק-מוחי. העמותה מפתחת ומפעילה שירותי שיקום באמצעות גישת "החינוך המדריך", שמסייעת לילדים להגיע לעצמאות תפקודית ואישיותית ולהשתלב בחברה, ולמשפחות להתמודד עם אתגר גידולו של ילד עם שיתוק-מוחי.

העמותה  מפעילה מסגרות שיקומיות בהן משתתפים כמאות ילדים ובני משפחותיהם בכל שנה, המאפשרות להם לקבל הזדמנות לשיקום ולשילוב כשווי ערך בחברה הישראלית. בסיומן כ- 40% מהם משתלבים בכל שנה במערכת החינוך. קבענו פגישה והופתענו לגלות את הבית של ילדי ה-CP אין מקום מתאים יותר מצעד קדימה לילדים שלנו, המערכת מלווה אותנו לאורך השנים ותומכת בנו מאד.

בעלי תמיד אומר: "בשיחה בבית החולים - תיארו לי את הילדה כאילו אני לוקח הביתה עציץ שרק ישתה יאכל וישן, לא ידבר לא יצחק ולא ילך. בואו תראו אותה היום. חוץ מללכת, כלום לא נכון יש לנו ילדה מדהימה ומפתיעה".

"עמותת "צעד קדימה" עורכת ב- 22 בנובמבר ערב התרמה בחוות רונית לגיוס כספים לעמותה. באירוע בהנחייתה של שרי גבעתי תופיע להקת "כנסיית השכל" וכל התרומות בערב זה יוקדש לשיקום הילדים ובני הנוער עם פגיעה מוחית, לשילובם במערכת החינוך הרגילה, לעצמאות ומעורבות פעילה בחברה.