שתף קטע נבחר

פרק 4: סיפורים מהכורסה

מה עשיתי אחרי שהמחלה פרצה ולפני שאתם פרצתם לתוך חיי? דאגתי לעצמי לתעסוקה, התחברתי לעולם ולאוכל, ולפעמים, כשזה היה שווה את המאמץ - גם יצאתי. אבל האמת? לא יודע מה הייתי עושה בלי המחשב. וגם: הבהרה בענייני דאז ודהיום

ראשית דבר, הבהרה:

 

למי מכם (והיו הרבה כאלו) שהבין שדאז כבר לא איתי - קבלו תיקון: היא איתי.

 

באש ובמים. בלבי ובנשמתי. פיסית ונפשית. למרות שהיא דאז בניירות - היא הכי דהיום שיש, נשמתי התאומה. אני מכבד את רצונה שלא להיחשף, ואני יודע שגם אתם תעשו זאת.

 

עכשיו אפשר להמשיך?

 

ההתמודדות שלי בימים אלה (והכוונה היא לימים שאחרי פרוץ המחלה, ולפני שאתם פרצתם לתוך חיי) היא בעיקר לדאוג לעצמי לתעסוקה. עם הנפש והגוף אני איכשהו מסתדר - בעזרתם האדיבה של משפחתי, חבריי, צוות המטפלים - והמון (אבל המון) כסף. ובכל זאת, תודה לאל, לא משעמם לי לרגע. בזכות המחשב.

 

למעשה, אני חי בקופסה על כורסה, שבקופסה על כדור. זה לא כל כך מסובך (או מתוחכם) כמו שזה נשמע: אני חי מול המחשב, תוך ישיבה כמעט תמידית על גבי כורסת טלוויזיה מתכווננת ונוחה להפליא, בתוך קופסת הסלון, בו אני מבלה 12 שעות רצופות מדי יום. הכדור (מצחיק שכמותי) הוא כמובן קישוט לשוני מיותר שמתכוון לכדור הארץ.

 

המחשב

 

התמזל מזלי להבין משהו במחשבים. לא יודע מה הייתי עושה בלי המחשב. יותר נכון, אני יודע - לא הייתי מתפקד.

 

על המחשב שלי מותקן מכשיר קטן וחכם, שעוקב אחרי תנועות הראש שלי. על המצח שלי יש מדבקה עגולה קטנה, שבעזרתה, ובתנועות ראש קטנות, אני מזיז את הסמן. ההקלקה מתבצעת כשאני משהה את מבטי על האובייקט (ומשך השהייה ניתן לכיוונון).

 

הכתיבה מתבצעת במקלדת וירטואלית שיש בכל חלונות XP. כך, בעצם, אני מתקשר. כל מה שאני צריך לעשות זה לפתוח וורד ולהקליד. מכיוון שאני מכיר את סדר האותיות על המקלדת - אני יכול להקליד די מהר, מהר יותר מאדם שאין לו מחשב, ולוקח לו שעה למצוא כל אות. חוץ מזה, אני עושה לי חיים קלים: למשפטים שבהם אני משתמש פעמים רבות ביום יש לי קיצורי דרך במקלדת.

 

בכך מתנקז כל עולמי ללפטופ שלי. אני יכול, אמנם באיטיות, לבצע כל פעולה במחשב, אולי חוץ ממשחקי פעולה שדורשים זריזות אצבעות. אני שולח ומקבל עשרות מיילים ביום, גולש, מתכתב במסנג'ר, ממלא תשבצים, משחק משחקים שש-בש, שולח טוטו ו-ווינר, מנהל פורום, שומע ומוריד מוסיקה וסרטים בקאזה (למה, מה יעשו לי?), מוסיף מילים לווידאו-קליפים, מעבד תמונות בפוטושופ, מנהל את חשבון הבנק שלי, מבצע קניות, מפעיל את הטלוויזיה /די.וי.די / נגן דיסקים, שולח אס-אם-אסים, מתעדכן במחקרים שנוגעים למחלה שלי (שום דבר חדש) וכמובן - כותב. יש עוד, אבל לא אלאה אתכם.

 

אם ישנה תקלה במחשב (והיו כמה) אני די אומלל, אבל לא לגמרי. יש אלטרנטיבות: יש לי שלט טלוויזיה מיוחד, שגם אותו אני מפעיל עם ראשי. אפשר לקרוא, לשמוע מוסיקה - עדיף באוזניות, לצאת למרפסת. יש לי גם פטנט חלופי לתקשורת באמצעות המחשב - חיברתי סמן של מרצים (מעין קרן אור אדומה) לכובע, וכך אני מצביע על אותיות בתרגומון, ומישהו מקליד עליהן. אפשר גם לראות סרטים או סתם לחלום ולהתבטל.

 

כפי שאתם מבינים, לא ממש משעמם לי. מצאתי לי עיסוקים שמעניינים אותי. אני רק מתפלל שאספיק לעשות הכל.

 

למה הוא לא יוצא מהבית?

 

מי שמכיר אותי אבל לא בקשר קבוע, חוזר על השאלה הזו באוזני אמא שלי: ''למה הוא לא יוצא מהבית לשאוף קצת אוויר?".

 

אז תודה על הדאגה, אבל בואו ננצל את הבמה וההזדמנות זו להבהיר כמה אמיתות:

 

  • לא רק לאריק איינשטיין ולמנחם בגין (המנוח) טוב בבית.
  • אין לי יותר מדי מה לעשות בחוץ.
  • אוויר יש לי גם במרפסת, במרומי הקומה השמינית.
  • בחוץ חם מדי בקיץ וקר מדי בחורף.
  • אוקיי, מודה שהקנאה אוכלת אותי כשאני יוצא החוצה, רואה שהחיים נמשכים להם, ואנשים מאוהבים ומשפחות עם ילדים נהנים מהחיים. אבל אל תתנו לזה להפריע לכם - יש לכם אישור ממני להמשיך וליהנות מהחיים.
  • כשיש סיבה מספיק טובה לצאת - אני יוצא: הופעות, סרטים, ספורט, שקיעות וכו'.

 

ספונטניות היא ממני והלאה. למען האמת, מעולם לא הצטיינתי בתזזיתיות, בקופצנות יתר. לפעמים, כשאני יודע שאהנה מהיציאה מהבית (זה מצריך ממני כוחות רבים) - אני מכריח את עצמי, בבחינת 'על החיים ועל המוות' או 'מה שלא הורג אותך - מחשל אותך'.

 

כשהוד מעלתו (אני), מסכים לצאת מהבית סוף-סוף, נדמה לי שהחברים שלי, אמא שלי והמטפל שלי שמחים יותר ממני. הם כל כך מבסוטים שהם יכולים לעשות למעני משהו ולהוציא אותי מהבית, למרות שגם בשבילם זו משימה לא פשוטה. מה בעצם אני אומר? שלפעמים צריך להתאמץ כדי ליהנות. אני נוהג להקביל את זה למאמץ שדרוש כדי לצאת מהבית עם תינוק - לא שווה להתעצל.

 

להתחבר לעולם ולאוכל

 

סדר היום שלי די קבוע: קם מאוחר בבוקר (אוהב לישון, אבל בימים האלה, בגללכם, אני משכים עם שחר, רץ לקרוא ולכתוב), מתקלח, מצטחצח, עובר לסלון, קורא עיתון ומתחבר לעולם. באמצעות המחשב, כמובן. בצהריים חוזר לישון (שוב - לא בימים האלה, כי כעת הכל לא שגרתי, בגללכם) גם כדי לשנות תנוחה, ומתעורר כדי להתחבר שוב לעולם, תוך כדי צפייה בטלוויזיה במקביל. בחצות - שוב למיטה. ויש כמובן ביקורים שוברי שיגרה: באים חברים, וגם פיסיוטרפיסטית, פסיכולוגית ורופא.

 

בין לבין אני מתחבר למטרנה שלי, כלומר המזון המיוחד שאני מקבל ישירות לקיבה דרך צינורית קטנה שנקראת PEG. הצינורית הזו יוצאת לי מהקיבה. אני יודע, זה נשמע נורא, אבל זה לא. להפך: זה מקל על חיי, ותוך כדי הזנה אני עושה הכל. לא מרגישים זאת כלל. הפג מאפשר לי תזונה נאותה ללא הקושי שיש לי לאכול. למעשה, אני עדיין אוכל מעט דרך הפה - רק לחוש את הטעם. אין בכך סתירה. אני לא מרגיש רעב כלל, ואפילו לא צריך לשתות. מדהים אותי שאני יכול לעבור ימים שלמים (אפילו חודשים) מבלי להכניס דבר לפה.

 

דבר אחד אני לא מבין: המזון שאני מקבל דרך הפג הוא עתיר קלוריות. אז למה, לכל הרוחות, הם קוראים לו אוסמולייט? למה שלא ילכו עד הסוף ויקראו לו, נגיד, אוסמו-דיאט, או אוסמו-בין-לאדן?

 

קחו שירים לדרך:

 

היומן שלי, למי מכם שלא קרא, לא ידע, אכלו לו שתו לו:

 


פורסם לראשונה 02/10/2003 19:51
לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
רונן פורת
צילום: דלית שחם
לחצו כאן לקרוא את פרק ההיכרות עם רונן פורת
לחצו כאן כדי לקרוא את הפרק הראשון ביומן של רונן: הכל התחיל ביד שמאל
לחצו כאן כדי לקרוא את הפרק השני ביומן של רונן: חופש, אהבה וחושומור
לחצו כאן לקרוא את הפרק השלישי ביומן של רונן - מת לצעוק
ד"ר רק שאלה
מחשבוני בריאות
פורומים רפואיים
מומלצים