הילדים שנשכחו

"שירן היא ילדה היפראקטיבית, וביחד עם הפיגור השכלי המצב היה קשה מאד. כשהיא היתה בבית, היא ממש הביאה אותנו למצבים של סכנה. באמצע הלילה היא הייתה פותחת את ברז הגז. בעיקר אהבה להחביא מפתחות ואת מכשירי הטלפון הנייד שלנו. תאר לעצמך מה היה קורה בבקרים - כשכולנו לחוצים. היא היתה מפעילה את המיקרוגל ריק וגורמת לשריפה ולקצרים חשמליים. לא היה לנו לא יום ולא לילה".

המונולוג הזה, של אם לילדה הסובלת מפיגור שכלי ומהפרעות נפשיות, הוצג השבוע על ידי בני הוזמי, מנהל המכון הבינלאומי ללימודי המשך בנכויות התנהגותיות במוסד איזי שפירא ברעננה. האירוע: יום עיון מיוחד, שנועד להפנות את הזרקורים לתופעה הקשה של משפחות שאחד מבניהן סובל מפיגור - ומבעיות נפשיות. כל המשפחה סובלת, אבל יש מעט מאוד מוסדות שיודעים איך להתמודד ולשפר את המצב.

המרפאה היחידה בארץ המטפלת כיום במפגרים הסובלים גם מבעיות פסיכיאטריות נמצאת בבית החולים לילדים "שניידר". בית איזי שפירא, מוסד לטיפול בילדים עם נכויות התפתחותיות ועיכוב התפתחותי, מפעיל בית ספר מיוחד, הקולט ילדים הסובלים גם מפיגור וממגוון של בעיות פסיכיאטריות.

הנה עוד דוגמא מסיפורה של שירן ומשפחתה: "אחותה גם כן סבלה ממנה. שירן מאד קנאה בה ואמרה - למה אני לא כמו ויקי? היא היתה נכנסת לחדר וקורעת את ספרי הלימוד שלה. לילות שלמים הייתי יושבת עם סלוטייפ ומנסה להדביק את את הדפים של הספרים כדי שויקי תוכל להתכונן לבגרויות".

כמה סובלים מהפרעות נפשיות? 

קצת נתונים: במדינת ישראל מוכרים כ-23,000 אלף איש כבעלי פיגור שכלי, בכל הגילאים, על ידי השירות לטיפול באדם המפגר של משרד הרווחה - כ-0.4 אחוז מאוכלוסיית מדינת ישראל. מספרים אלו נמוכים יחסית משיעור בעלי הפיגור השכלי, כפי שהם מוכרים בארה"ב ובאירופה. ד"ר מייק סטבסקי, מנהל המרפאה לבריאות הנפש לילדים עם בעיות נפשיות ב"שניידר", מציין כי בארה"ב אחוז אחד מהאוכלוסיה ובאירופה בין שניים לשלושה אחוזים מוכרים כבעלי פיגור שכלי. מטפלים מעריכים כי באוכלוסיות הבדווית והחרדית ממעטים מלהגיע לאבחון בעלי פיגור שכלי, מחוסר מודעות או מחשש מתיוג שיפגע במשפחה.

כשלושים עד ארבעים אחוז מבעלי הפיגור השכלי, בארץ ובעולם, נחשבים גם כמי שסובלים גם מהפרעות נפשיות-פסיכיאטריות. רובם אינם זוכים לאבחנה הכפולה, ולפיכך לא מוכרים ולא מטופלים כמי שסובלים גם מהפרעות פסיכיאטריות. בישראל אין כיום נתונים על שכיחות האבחנה הכפולה של פיגור ובעיות נפשיות-פסיכיאטריות.

בני הוזמי ממוסד איזי שפירא, מעריך שמטפלים-פסיכיאטרים, פסיכולוגים, קלינאי תקשורת ועובדים סוציאליים נוטים לראות בפיגור (המתייחס רק לאפיון התפקודים האינטלקטואליים - אדם עם רמת משכל של עד שבעים IQ נחשב למפגר) כמין "מטריה" שמתחתיה בעיות פסיכיאטריות נוספות מהן סובל האדם בעל הפיגור השכלי.

"אנחנו נוטים לייחס רגשות לכלבים", אומר הוזמי. "אבל למה לכלב כן ולאדם עם פיגור שכלי אנחנו לא מייחסים רגשות? זה שהשכל שלו נפגע לא אומר שעולם הרגש שלו נפגע. אנחנו כל כך קשובים להתפתחות הרגשית של התינוקות בגיל הרך, אבל איפה הקשב הזה בא לידי ביטוי ביחס לבוגרים ברמות תפקוד נמוכות?"  

למטפלים אין כלים, המשפחות נשחקות

הוזמי משוכנע: "הבעיה היא גם אצל מטפלים, אין להם כלים, זמן, חשק, ולפעמים הם פוחדים מכשלון מקצועי. קשה לאבחן כשיש בעיות תקשורת רציניות מאד עם בעלי הפיגור השכלי, וכשלא מתקשרים, והתקשורת היא כלי מרכזי עבור מטפל, מגיעים לאבחנות שגויות. גם אלו מבין בעלי הפיגור שמתקשרים בצורה טובה יחסית, ישתדלו לרצות את המטפל הנמצא מולם, ויענו שהם שומעים קולות או שנפגעו מעבירות מין".

הוא מוסיף: "גם הורים ומטפלים בהוסטלים מתייגים את אלו בעלי הפיגור השכלי ולא שואלים ממה נובעת החרדה, או לא עובדים על חשיבה אלטרנטיבית היכולה לסייע כשיש התהגות נוקשה וכפייתית. העדר הזמינות של האבחנה של הנכות הכפולה מדיר ומרחיק בעלי פיגור שכלי ממשפחותיהם. המשפחות נשחקות, מתוסכלות, מפתחות רגשות אמביוולנטיים. ההורים נשברים, מוציאים את הילד מהבית - וסובלים אחר כך מייסורי חרטה. ילד כזה, שיוצא מהבית, כבר לא יחזור אליו".

ההפרעות הפסיכאטריות אצל בעלי פיגור שכלי מגוונות מאד, ממחלות פסיכוטיות סכיזופרניות, מניה-דפרסיה ופרנויות, מצבים פוסט-טראומתיים, הפרעות נוירוטיות כחרדות ופוביות, דכאונות פסיכוטייים, אוטיזם והפרעות קשב וריכוז (ADHD). דווקא בעלי הפיגור הקל יחסית הם אלה שסובלים יותר מהפרעות פסיכאטריות. "כדי שיהיה בלבול בין עולם פנימי לעולם חיצוני, בין דמיון למציאות, צריך שיהיה עולם פנימי עשיר", מסביר הוזמי, "כשבן אדם אומר שהסביבה רודפת אחריו - הוא צריך להיות ברמת התפתחות גבוהה".

"הפתרון: לגרות את עולם הרגש"

הוזמי מביא מקרה נוסף של התנהגותיות כפייתיות, המציקה קשות למשפחה, אצל צעירה דתייה, בשנות העשרים, ממרכז הארץ. "היא היתה מחכה כל יום ששי שאמה תשטוף את הבית, ואז היתה מפזרת קפה נמס בכל הבית ובורחת. היא חשה דחויה בחברה. ארבע מאחיותיה היו נשואות והיא לא, לא דיברו אתה על תחושותיה והיא לא קיבלה טיפול, - אז עשתה דווקא".

הטיפול שניתן לבעלי האבחנה הכפולה בבית איזי שפירא מתבסס על תרופות פסיכיאטריות ועל פיתוח תקשורת חליפית ותומכת עימם, המנסה לפתח ולגרות את עולם הרגש שלהם. התקשורת נעשית בעזרת לוחות, תמונות וסמלים המביעים מגוון רגשות, כשבעל הפיגור השכלי בוחר את התמונה הקרובה למצב רוחו; או בעזרת לוח עם אותיות, כשלפעמים סייעות מחזיקות את כף היד של הסובל מפיגור שכלי והוא בוחר אותיות ומרכיב מילים. הטיפול מותאם לכל ילד ונעשה בייעוץ ובשיתוף עם משפחתו.

עוד מדגישים את הגירוי הרב-חושי: מטיפול באמנות- ציור ומשחק בצבעים, טיפול הוליסטי- מגע, הרפיה ועיסוי בשמנים ארומטיים, טיפול במוסיקה, טיפול פיזיותרפי וטיפול בעיסוק, מכון כושר השם דגש על הליכונים המותאמים במיוחד לילדים, גני הרפתקאות ואף בריכה טיפולית בה כל ילד מקבל טיפול הידרו-תרפי פעמיים בשבוע.

מנהלת בית הספר, תמר דוד, והעובדת הסוציאלית הצמודה לבית הספר, לאה שטרן, אומרות כי הן מנסות להמנע מהתיוג הכרוך באבחון הפסיכיאטרי, המקשה מאד על משפחות הילדים. הפסיכיאטרית הצמודה לבית הספר, ד"ר שלה סדיאסקי, אומרת שיש קושי באבחון הכפול, ולכן היא נעזרת בתצפיות של ההורים, בשאלונים של הצוות בבית הספר ובחוות הדעת של הצוות.

"באבחון דכאון, למשל, משתמשים בלוח תקשורת, מתרשמים מהבעות פנים, מצב רוח, גם בלי שמדברים", היא אומרת. האבחון שלה נעשה רק לאחר שמתברר שהילד בעל הפיגור השכלי מפגין בעיות נוספות מעבר לאינטליגנציה ולתפקוד המוגבלים.

מתי יהיה פיתרון כלל ארצי?

אבל המספרים, יש להודות, קטנים מאוד. לצוות בבית איזי שפירא ברור שהחממה האינטנסיבית שהם מעניקים לילדים היא מצומצמת - רק ארבעים ילדים, רובם רק מאזור השרון. ילדים המסיימים את שהותם במוסד בגיל 12 עוברים למוסדות של החינוך המיוחד, כשהם יכולים להעזר בטיפול פסיכיאטרי של התחנות לבריאות הנפש בערים השונות.

החזון של הוזמי הוא להקים מרפאות קהילתיות לאנשים בעלי פיגור שכלי ובעיות נפשיות-פסיכיאטריות בכל הארץ. הוא מתכנן לבנות תכנית הכשרה לצוותי מרפאות בריאות הנפש, להשיג את המימון לכך, ואת הסכמת כל ההגופים האחראים. אבל הדרך עדיין ארוכה.

"האם בכך שאנחנו מאכילים, מחתלים, מלבישים אותם אנחנו מרגישים שעשינו את הטוב ביותר עבור הילדים והצעירים האלה?", מקשה הוזמי. "קשיים רבים של אנשים עם פיגור שכלי נובעים ממצוקה רגשית, ולבעיות ההתנהגותיות יש לעתים קרובות רקע נפשי, ולכן המענה חייב לבוא מתחום בריאות הנפש".