הנני כאן: ד"ש לחג מרונן פורת
בערב ראש השנה שעבר היכרתם לראשונה את רונן פורת מחולון, משותק בכל גופו ונטול יכולת דיבור. במשך חצי שנה הוא נגע עמוק בלבם של רבבות מכם, כשפרסם מדי יום שלישי פרקים מיומן המחלה המדהים שלו. מאז הפסיק לכתוב חרגו משתתפי הפורום הפעיל שלו מן הממד המקוון אל המציאות, הקימו עמותה לתמיכה בחולי ALS, מתרימים למענם, ומאמצים עשרות חולים בהתנדבות. במלאת שנה לפורום, כותב רונן פרק מיוחד, ומסביר בפשטות: "היום, אין לי מושג איך עשיתי זאת"
כמה מילים לרקע, למקרה שלא היכרתם עד כה את "היומן האופטימי":
יותר מארבע שנים עברו מאז לקה רונן פורת, מעצב בן 34 מחולון, במחלה ניוונית נדירה, ALS, המכונה גם מחלת לו גריג , ע"ש הספורטאי המפורסם שלקה בה בשנות ה-30. חולה ידוע אחר במחלה הוא הפיזיקאי הבריטי הנודע סטיבן הוקינג . המחלה הותירה את רונן בתוך זמן קצר מאוד ללא כל יכולת מוטורית, נטלה ממנו את כושר הדיבור, ואת היכולת לנוע.
למרות זאת, בסיוע מטפלים וטכנולוגיה ייחודית, ובעזרת חיישן המותקן על מצחו, הצליח רונן להקליד אות-אות על מסך המחשב, ולצרף מילים למשפטים - ומשפטים לסדרת פרקים סוחפת, מסמך עיתונאי בעל עוצמה, המתעד את חייו מנקודת המבט הנוכחית שלו.
אתם מוזמנים לשוב ולפגוש כאן את רונן, או להתוודע לראשונה אליו, אל חבריו ובני משפחתו, ואף לשוב ולעיין בפרקי יומנו המקוון .
היי, חג שמח לכם. זוכרים אותי? זה אני, המובטל מחולון.
עברה שנה, מה? בחיי, אחרי כל-כך הרבה חודשי היעדרות מהמשבצת המקוונת הזו - זה לא כל כך פשוט לכתוב פתאום פרק-חד-פעמי-עאלק.
הכתיבה, כך למדתי על מצחי, כמו גם רכיבה על אופניים (תשאלו את לאנס), דורשת פרקטיקה, אימונים. ואם אתם תוהים כרגע אם אמנם זנחתי את הכתיבה - אז התשובה חיובית. לפחות לעת עתה. מצד שני, כתיבה היא עדיין הדרך היחידה שלי לתקשר, אם לא לוקחים בחשבון תנועות ראש זניחות, מבטים מאשימים או שתיקות רבות-משמעות. במילים אחרות: עדיין מקליד, אבל כבר לא כותב.
אתם ודאי סקרנים לשמוע מה מצבי, הפיסי, זאת אומרת. זוכרים שהבטחתי לכם שאני כאן לפחות עד לאולימפיאדה? אז הנה, הנני כאן.
כאן, אבל אין דרך יפה לומר זאת, אז נאמר את האמת, בלי וזלין: לא משהו.
כבר שלוש שנים שמצבי הגופני מתדרדר בעקביות, בהתמדה ובעיקשות. נכון, אמנם באיטיות שאופיינית לביורוקרטיה הישראלית, אך גם בנחישות שמתאימה לפוליטיקאי מקומי, שפועל במרץ להשמיד את מעט האמון שעוד נותר כלפיו מצד ציבור הבוחרים שלו.
למזלי (חתיכת מזל, אה?) השינויים כה מינוריים, שכבר אין זה משנה. אז נכון, לפני חצי שנה הצלחתי להזיז את הרגל בסנטימטר אחד יותר לצד. וואלה יופי. הדרמות הגדולות נחתו עלי לפני חודשיים בערך, עם סדרת שיעולים נוראית שאותתה על כוונות רציניות להשתקע בי ברמה כרונית, ושגרמה לי לפספס כמה מהמוצדקים שבגולים ביורו 2004. טפו. אי אפשר היה אפילו ליהנות מכדורגל של גויים.
אבל היא חלפה לה: גם הריגוש של תקופת השיעולים מאחורינו. שקט אצלי עכשיו, הייתי אומר.
פרופורציות, אחים שלי
אבל כדי לא לעשות לכם שחור-זרחן בעיניים בערב החג, אפשר בהחלט לשחרר גם כמה פרטים חיוביסטיים: למשל, ששמנתי. באמת, אפילו הצמחתי כרס-חן קטנה כזו, כמו של החברים מאגד. ועוד נקודת אור פיצפונת: הנשימה שלי סטאטית, וזה ככה כבר יותר משנה. זה מה שנקרא שיעור בפרופורציות: היום נשימה תקינה (אם כי בהחלט שווה שיפור) היא בעיני סוג של נקודת אור. מי בכלל שם על זה דאם קטן לפני המחלה?
דברים נראים אחרת במבט לאחור. כל נקודת זמן מציגה את האירועים מזווית ראייה שונה. ממש כמו שבכל דקה נתונה השמש מאירה כל אובייקט באור שונה - כך הזמן מאיר לנו כל אירוע אחרת, ככל שהוא עובר.
לא פעם, בשבועות שהיומן שלי התפרסם כאן, שאלו אותי איך זה שאני לא נלחץ מכתיבה של פרק חדש, סיפור מלא, עם התחלה, אמצע וסוף - בכל שבוע? לא זוכר מה בדיוק עניתי, אך בחיי שלא נלחצתי. להפך – נהניתי מכל רגע.
במבט לאחור, נוכח הזווית של קרן השמש של היום בבוקר והנקודה הנוכחית בזמן – בחיי שאין לי מושג איך בכלל עשיתי את זה.
כלומר, יש לי השערות:
הראשונה היא העובדה שכאשר אנחנו נתונים במצב מסוים, אנחנו מתגלגלים איתו, זורמים, ובסופו של דבר מתרגלים אליו וחיים בתוכו. אני חושב שלכל אחד יצא לפחות פעם אחת בחיים לעבור מצב כזה, שבדיעבד הוא לא מבין איך בכלל הוא התמודד איתו, מאיפה באו הכוחות, ומה דחף אותו לנוע הלאה.
כמו ההוא, מטפס ההרים הבריטי ג'ורג' ליי מאלורי, שנשאל מה גורם לבן אדם לרצות לטפס על גג העולם, וענה "פשוט בגלל שהוא שם" – כך, להבדיל-שבעת'לפים-הבדלות, היה גם אצלי: המצב פשוט היה שם, ואני פשוט התגלגלתי איתו. הרוח'ניקים אומרים את זה יפה יותר: "זרמתי, אחי".
אני חושב שהפרופורציות שהמחלה שמה בפני הפכו את הכתיבה והדד-ליינים למעין מהלך שגרתי. ובכלל, מה כבר היה לי להילחץ? כמצב קבוע, אני יושב לי בכורסתי בשקט, די מנותק מטלפונים, אס-אמ-אסים, פקסים ושאר תחלואי עידן טמפוני-המידע. זה לא שבכל שעתיים קוראים לי לאיזו ישיבה דחופה במשרד, או פעם ביומיים להרצות בכינוס בענייני בריאות הציבור. תודו, מזווית הראייה ההיא זה היה בלתי מלחיץ לחלוטין.
וחשבון נפש, עיניים שלי
אבל אם נחזור רגע ליום שבו פרשתי מכתיבה (ועצם האזכור של זה בעייתי קצת, כי זה מאלץ אותי לחזור ולקרוא שוב את מה שכתבתי, פעולה לא טריוויאלית לי, שכן מביך אותי לקרוא את עצמי), ונבחן אם אכן ביצעתי את כל הדברים שביקשתי לעשות במקום לכלות את זמני בלטרחן לכם על עצמי – אז אני מודה, לא ממש עמדתי במשימה.
קודם כל - תכננתי להתבטל.
בתחום הזה אני אלוף. ערוץ 1 (חוזר שנית: ע-ר-ו-ץ א-ח-ד) נרתם בחדווה לסייע לי בעניין הזה, ומילא את סדר היום שלי בשידורי ספורט מובחרים (מכבי, יורו, אולימפיאדה).
קניתי לי מסך 19 אינץ' דנדש למחשב, וראיתי עשרות סרטים (פתאום הכל יפה יותר, גבוה יותר, חזק יותר).
לא קראתי. כלומר (אם לנסח זאת שוב) - לצערי, לא קראתי. איכשהו, נגמרה לי הסבלנות לכך.
גידלתי אננס. הצלחת השנה, לא פחות.
מיעטתי לצאת מהבית. חברים התחתנו, אחרים התגרשו, ילדים נולדו - ואני מוטל בכורסתי.
והדברים שהתגעגעתי אליהם, זוכרים? הספקתי כבר לשכוח את טעמם של ענבים, ולצערי, גם את טעמה של סתם נשיקת חולין. מזל שכתבתי על זה אז, כי כמו שאמרתי, אתה מתרגל למצב והמצב מתרגל אליך, וכבר הייתי עלול לשכוח למה אני מתגעגע.
והחברים, והחברות
ורציתי להקדיש יותר זמן לחברים.
פה התרשלתי. אני עדיין פוגש אותם ובקשר יומיומי איתם, אבל הווליום לא עלה על מה שממילא כבר היה. נכנסנו למעין ישורת (שרידי השפעה מז'רגון האולימפיאדה). כלומר, מערכות היחסים והחברויות מתנהלות להן על מי מנוחות, אין דרמות, אין ממש ריגושים. התרגלנו למצב ואנחנו על טייס אוטומטי.
מצד שני, יש לי המון חברים חדשים. אנשים (בעיקר נשים, אם נהיה כנים) מהפורום שלי, שהתממשו מווירטואליים לחברות בשר ודם. אתם יודעים, כשמתחתנים בדרך כלל מוותרים על כל החברים ממין נקבה. ככה זה היה אצלי: התחתנתי, ויתרתי, ופתאום ביום ההולדת האחרון שלי הבנתי שכל החוגגים מסביב הם בעצם בנים.
אז זה המקום לתקן את הרושם, ולהחזיר למובטל מהקומה השמינית בחולון את השארם הגברי: הגירלי-פאואר היכה בקורות החיים שלי במלוא עוצמתו. סחבק מוצף חברות, וזה וואחד כוח נשי. שלא לדבר על הפורום עצמו, שיש לו קודים משלו, ותקנון, ואפילו אוצר מילים פרטי. כל הכפר הווירטואלי הזה, שהולך איתי יד ביד.
ודאז
ויש, כמובן, את דאז היקרה.
היא, מקווה שתשמחו לדעת, מנסה ומצליחה איכשהו לקיים חיים חדשים. התרחקנו קצת בחצי השנה האחרונה, בעיקר ביוזמתי. גם העובדה שחזרה בתשובה תרמה לריחוק (אני קורא לזה 'תוכנית ההתנתקות'). מה לעשות: חזרה בתשובה, ויסלחו לי כל בעלי התשובה ואוהביהם, מרחיקה אנשים, לפעמים גם מפרידה. במקרה שלנו, אני שמח שיש לדאז לאן לפנות.
ואמא
ומה שלום אמא שלי?
היא מקבלת מהפורום אהבת-אין-קץ, כפי שלא זכתה לה בכל חייה (זה לא אני אומר, אלה המילים שלה). היא בקשר קבוע ואינטנסיבי עם עשרות אנשים חדשים בחייה, שמאוד מחזקים אותה. זה, כמובן, לא מונע ממנה להתאונן כל הזמן שאני לא מקדיש לה מספיק זמן, שאני לא משקיע בה.
ובכל זאת, מה נשתנה?
זו היתה שנה מטורפת, בכל קנה מידה, ודאי לאדם במצבי.
ציפיתי שככל שהשנים יחלפו להן והמחלה שלי תחמיר - יהיה לי הרבה יותר רע. הגיוני, לא? איכשהו, ואני יודע שזה מוזר שאני אומר את זה בכלל - זה פשוט לא נכון: השנה הזו היתה הטובה מכל ארבע השנים שבהן אני גורר את המחלה הארורה הזו.
ולמה דווקא השנה? בגלל היומן הזה כאן, בגללכם, בגללי.
ולפני הכל, בגלל הכתיבה עצמה.
לפני שהתחלתי לכתוב את פרקי היומן, חשבתי שהראש יתפוצץ לי מרוב מחשבות. מכיוון שאני לא מדבר – לא היתה לי דרך לייצא מתוכי מחשבות, להתרוקן. הכתיבה שיחקה כאן תפקיד משמעותי. נהניתי לכתוב לכם ולעצמי, והמוזה טחנה אצלי שעות נוספות. אני זוכר שכתבתי למם שאני מרגיש שהמילים הן כמו פלסטלינה בשבילי. הייתי מפוקס בצורה בלתי רגילה, הכתיבה זרמה כמו ביוב לירקון, הפרקים הופצצו, הרגשתי שאני לא יכול לטעות. כמו שאצל ספורטאי יש עליות וירידות - כך אני חשתי שאני בתקופה של שיא אישי.
ושנית, בגללכם – בגלל התגובות, והאהדה. התגובות הטובות הטעינו אותי, כמו פזומט. ברור שכמות התגובות הפילה אותי מהכורסה (זה רק ביטוי, תירגעו).
בזכותכם, בזכות הפורום
קבעתי לעצמי כלל - לא לחבר בין המחלה בכלליותה לבין היומן שלי. נכון, המחלה היא חלק מהיומן וממני, חלק מהותי ובלתי נפרד, אבל לא רציתי להיות שגריר ה-ALS עלי אדמות. אל תתפסו עלי טרמפ, חשבתי. עזבו את היומן שלי בשקט. הוא שלי ורק שלי.
תוכניות לחוד ומציאות לחוד: זה אמנם מאוד טרנדי בערוצי טלוויזיה מסחריים לשחק-אותה-עושים-למען-הקהילה, אבל מה שקרה בפורום בהשפעת היומן היה לגמרי אותנטי, וספונטני, ומדהים, לא פחות.
מתישהו שאל מישהו בפורום איך אפשר לעזור לחולים. זו לא היתה הפעם הראשונה שהציעו עזרה, אבל תמיד לא רציתי לענות. התחמקתי גם כשרצו לעזור לי באופן אישי. הפעם, משום מה, עניתי בפורום שיכול היה להיות נחמד אם לכל חולה ALS יהיה מחשב, הכולל עכבראש, כמו זה שבעזרתו אני מתקשר. לא היה צורך במילים נוספות - זה היה מספיק כדי להרים רשת מתנדבים שלמה, פרויקט שאיש כמעט לא שמע עליו, אבל חולים רבים חייבים לו את השיפור המהותי באיכות החיים שלהם.
לי היה חשוב להגיע לחולים הבודדים והעניים, ששוכבים במצב דומה לשלי בבתי חולים סיעודיים. בתוך ימים התארגנו משתתפי הפורום ביניהם, וסיפקו את המחשב הראשון לחולה הראשון. זו היתה רק ההתחלה.
היום, כמה חודשים אחרי, אין סוף לפעולות שהמתנדבים מקרב משתתפי הפורום עושים למען חולים. הם מבקרים עשרות חולים בקביעות, מקיימים פעולות הסברה לעובדות סוציאליות, מתרימים גופים מסחריים ואנשים פרטיים, מאמצים חולים אישית – מה לא. בשבילם, וגם בשבילי, לשמוע על חולה שמגלה פתאום שהוא יכול לתקשר שוב עם סביבתו – זה שווה הכל. הכל.
משפחה, פשוט משפחה
פעולות ההתנדבות קירבו מאוד בין המשתתפים בפורום, שהתגבשו שם למשפחה גדולה ממילא. יש שם חברות נפש, אצילית, אמיתית, שאני לא בטוח שיש עוד משהו שמזכיר אותה באין-סוף של הסייבר-ספייס. אני לא סתם משוויץ, באמת. נכון, לפעמים הפורום הזה שופע מתיקות שיכולה לגרום פריחה קלה בטוסיק של תינוק, והאייקונים של חיבוקים כחלחלים מושפרצים בו מכל עבר – אבל היי, תירגעו, זו רק דרך מאוד בסיסית להגיד "אהבה" בכל מיני מילים נרדפות, ומה יותר לגיטימי מזה?
וזה, אולי, המקום הכי נכון להודות ל-ynet על הבית החם, ועל התחזוקה, והגישה, והמסירות. ולחברי הפורום בכלל, ולמתנדבים שבהם בפרט.
תודה לכם. תודה רבה לכולכם – כי אתם עשיתם לי את השנה.
רק עוד שנה אחת של נס
אני גאה במה שהשגתי בשנה האחרונה. לא ציפיתי לזה, לא ייחלתי לזה, לא הייתי חולם להגיע לזה.
ולשנה הבאה אני רוצה הכל: לא רק שהמחלה תיעצר, אלא גם שבאורח פלאי אבריא לגמרי.
גם לאמא שלי, ולדאז, ולחברים ולקבועים מהפורום אני מאחל את אותו הדבר: שאבריא.
וגם:
שהטרור ייגמר, שיהיה שלום גלובאלי, שבן-לאדן יתקע במעלית עם אריק זאבי, שערפאת יהיה מעורב בתאונה עם מוט הקפיצה של אברבוך, שלא יהיו בארץ ילדים רעבים, שלא יהיו בארץ ילדים עניים, בכלל, שייגמר הרעב בעולם.
אני יודע שזה נשמע ילדותי כמעט כמו חזון המזרח התיכון החדש של שמעון פרס, אבל אני גם בין האנשים הבודדים שיודעים שנסים אכן קורים.
כי מה היתה השנה החולפת שלי, אם לא נס?
הקישורים ההכרחיים:
- 28 הפרקים ביומנו של רונן פורת והגלרייה מתמונותיו.
- כתבת היומן המרגשת
של יגאל רביד בערוץ 1 על תופעת רונן פורת.
- משענת שלי השיר שכתב רונן פורת לדאז. מוזיקה של MUSE.
- מדברים עם רונן פורת
הפורום, או "הסלון" בפי משתתפיו, מוקד לחום אנושי ולפעילות התנדבותית.
לפנייה לכתב/ת 
