מעט אחרי שסיימתי לבצע תפקיד מלחיץ, מדיר שינה ושואב רגשית שהפיל עלי אחריות לתקציב של מיליונים, נפלתי למשכב. שכבתי חודשיים במיטה עם חום גבוה, עם בלוטות נפוחות ועם תחושת חולשה מוגברת. לאט לאט החום התפוגג, הבלוטות חזרו לגודלן הרגיל, אבל העייפות והחולשה נשארו. עם הזמן נוספו להן גם תחושת ערפול, בעיות ריכוז וזיכרון, סחרחורות ותחושה של "תכף אני עושה בושות ומתעלפת". לכל אלה הצטרפו הפרעות שינה: הייתי מתעוררת בלי שום סיבה בין 02:00 ל־04:00 בבוקר, המוח היה מתחיל לעבוד וזהו, נגמר הלילה.
את מעט הכוחות שנותרו בי הקדשתי לחיפוש פתרון למצב, אבל לאחר שלוש שנים של זחילה בין רופאים כדי לשלול בעיות אחרות, נשארתי עם פסק דין ביד שהוא גם עונש: "את סובלת מעייפות כרונית (CFS)".
לרוע המזל, לאף רופא לא הייתה בדיקה שתאבחן בבירור שזאת הבעיה, אבל כל הסימנים הצביעו בכיוון הזה. תרופה למחלה עצמה אין, הבהירו הרופאים, יש רק עצות איך להתמודד עם חלק מהתסמינים ואין הרבה אמפטיה למצב.
עייפות כרונית, מחלה נבזית. היא מרוקנת את המצברים דווקא לאנשים שרגילים לפעילות רבה, וכך מתווסף לרשימת התסמינים גם תסכול גדול. בבת אחת את מרוששת מחייך: לא מסוגלת לעבוד, להתרכז או לצאת לבלות. משימות יומיומיות מזעריות, כמו לנעול נעליים או להתקלח, נראות מוגזמות והתסכול רק הולך וגדל. יחסי הציבור הגרועים שיש למחלה בקרב הרופאים והציבור בכלל, לא עוזרים להכיר בכך שזו מחלה שנוצרת כתוצאה משיבוש כימי בגוף, ולא עניין "נפשי" או "פסיכולוגי". וככה, בנוסף לקושי הפיזי, צריך החולה המותש להתמודד גם עם ספקנות צינית וגם עם חוסר אמפטיה של הסביבה למצב.
משימות יומיומיות נראות מוגזמות (צילום: אייבלסטוק)
במצב הזה החלטתי למצוא בעצמי פתרון לבעיה. זה היה או להיאבק, או לזחול למאורה שמתחת לשמיכה, עד ליעד לא ידוע. בחודשים הקרובים שמתי עצמי במרכזה של במת טיפול באיכות של חמישה כוכבים: שום דבר לא היה יקר מדי, תמוה מדי או קיצוני מדי. הייתי מוכנה לנסות ולבדוק כל דבר שעשוי לעזור. על השולחן שלי החלו להיערם בקצב מסחרר ספרי רפואה ותזונה, מחקרים שהורדתי מהאינטרנט ומאמרים בנושא. מכל אחד למדתי קצת, ולא עבר זמן רב עד שגיבשתי תוכנית פעולה. גייסתי לשורותיי רופא משפחה שהתמחה בבעיות עייפות והיה מספיק פתוח ויצירתי לפתרונות שעדיין לא כתובים בספרי הרפואה. במקביל, ביטלתי מסביבתי כוחות מחלישים: משימות, תחומי אחריות, הרגלים ואנשים שגובים אנרגיה אך אינם הכרחיים בוטלו, הועברו הלאה ונמחקו עד להודעה חדשה. אף על פי שהגורמים והתהליכים שמביאים לתסמונת העייפות הכרונית לא ידועים במדויק, ברור שמשהו במערכת הפקת האנרגיה של הגוף ובמערכת החיסונית משתבש, ולכן למזון שנכנס כדלק לגוף יש חשיבות עליונה.
כעידוד ראשוני לגוף התשוש, הטענתי אותו בכמויות גדולות של ויטמינים. מילאתי את המחסנים בכל טוב – קומפלקס ויטמינים ונוגדי חמצון E, C, ו־B. הקומפלקס כלל זריקות 12B בעכוז, מגוון תוספי תזונה שנחשבים למחזקי המערכת החיסונית ונוגדי חמצון חזקים: אצות כחולות ירוקות, תמצית זרעי ענבים, 10Q וכמובן אומגה 3+6+9 לשימון המערכת. לניקוי הגוף קרצפתי אותו בספוג במקלחת, עשיתי סאונה בכל פעם שהזדמן לי, חלטתי תמציות צמחים ושתיתי שלוש פעמים ביום תה ירוק יפני, תה גדילן, תה קדד וגם טיפות תמצית נוזלית של פטריות מאיטייק D-fraction, כי במקביל להטענת הגוף במזון איכותי ובוויטמינים, צריך גם לנקות אותו מהרעלים שצבר.
אף על פי שאני צמחונית ומקפידה על התזונה, התברר לי מהר מאוד שלטבע יש עוד הרבה כלי נשק לחלוק איתי. העקרונות הבסיסיים ידועים לכולם: מזון מלא, בלי צבעי מאכל, חומרים משמרים ושומנים רוויים, לבשל טרי ולא לאכול מזון תעשייתי.
ומה עם כושר? כל הרופאים אמרו לי להירשם למכון כושר. אותי זה הצחיק. זה כמו להגיד לקטועת רגליים מתוסכלת לצאת לקנות נעליים כתרפיה. הרי אחרי עמידה של חמש דקות בתור לקופה בסופרמרקט הרגשתי שאני עומדת להתמוטט, אז ללכת למכון כושר? עם זאת, התחלתי בחמש דקות הליכה ביום, מסביב לבלוק, ככה, כמו שאני. בהדרגה העליתי את זמן הפעילות בכל שבוע בחמש דקות, עד ששמתי לב שהמסלולים שלי מתארכים לשעת הליכה רצופה. האנדורפינים שההליכה שחררה בגופי עשו את שלהם והשגרה הנחושה והעקשנית העבירה לגוף מסרים שאני לא הולכת לוותר לו.
העקרונות המובילים לבחירת פעילות גופנית לעייפים כרוניים, מתברר, הם פעילות מתונה, מהנה, הדרגתית ועקבית.
למרות כל המעשים הטובים שעשיתי, הרגשת העייפות, הערפול וחוסר הריכוז לא נעלמה. בחיפושיי באינטרנט נתקלתי בפרוטוקול טיפול שעושה שימוש בתרופה הנקראת גואיפיניזין: כדור קטן שמוכר זה שנים רבות, בעל תרכובות נגד שיעול והצטננות. אין לו תופעות לוואי וניתן להשיג אותו בבתי מרקחת ספציפיים עם מרשם רופא ראשוני. בפרוטוקול השימוש בכדור היו הוראות מוזרות בעניין איסור על שימוש במוצרי קוסמטיקה וטואלט שמכילים חומצה סיליצילית הסותרת גואיפיניזין, וההחלטה לנסות את הכדור אילצה אותי לעשות עוד כמה שינויים באורח החיים. אבל אחרי שעברתי לעשבים, לאצות ולצמחים יבשים, מה זה בשבילי להחליף דאודורנט ומשחת שיניים? הרופא המטפל שלי אישר את התרופה ("נשמע טוב מכדי להיות אמיתי", הוא אמר, "אם לא יועיל לא יזיק") והתחלתי ליטול את הגואיפיניזין לפי ההוראות. בהדרגה, ביחידות של שבועות וחודשים, שמתי לב שהתקפי העייפות והערפול מתמעטים והולכים.
תזונה נכונה וכושר גופני לא הספיקו (צילום: אייבלסטוק)
אחרי שנה שבה נטלתי את התרופה והקפדתי על פעילות גופנית ועל תזונה איכותית, למרות גילי המתקדם, נכנסתי להריון במחטף פתאומי ולא צפוי. עבורי, זה היה הסימן המובהק לכך שהגוף שלי השתקם וחזר לתפקד. אף על פי שהרופאים לא התנגדו שאמשיך לקחת את הגואיפיניזין גם בזמן ההריון (מפני שהוא לא נחשב מזיק), הפסקתי בבת אחת את כל הכדורים ותוספי התזונה. עד לכתיבת שורות אלה אני ממשיכה לתפקד מצוין. נכון, השינה עדיין לא רצופה, אבל עכשיו יש לי תירוץ מתוק, בן שנה, שאחראי לזה.
- הכותבת היא אם לילד, בת 37, בעלת תואר M.B.A בכתיבה שיווקית
ד"ר יעקב אבלין, מנהל המרפאה לפיברומיאלגיה ולעייפות כרונית, המרכז הרפואי תל אביב: "תסמונת העייפות הכרונית מתבטאת בעייפות הנמשכת ברציפות במשך כמה חודשים, ומובילה לירידה בתפקוד. זו עייפות שאינה מגיבה למנוחה רגילה, ולכן שינה אינה פתרון עבורה. לתסמונת יכולים להיות סממנים נלווים, כמו כאבי גרון, חום, כאבי שרירים, כאבי ראש, הפרעות במערכת העיכול, קשיים בזיכרון ובריכוז (לא כל הסממנים חייבים להופיע יחד).
"אין היום בדיקה ספציפית לאבחון המחלה כמו בדיקת דם או הדמיה, מאחר שעד כה לא נמצאה הסיבה להופעת התסמונת. לכן, האבחון נעשה דרך סיפור המקרה ושלילת מחלות אחרות שגורמות לעייפות, כמו מחלות מפרקים, מחלות דלקתיות, אנמיה ומחלות הורמונליות. "לאחר אבחון המחלה נקבע טיפול בהתאם לתסמינים (למשל, נוגדי דיכאון או תרופות לשיפור איכות השינה). נוסף על כך, נמצא שפעילות גופנית מסייעת לשיפור ההרגשה. היא משפרת את הרמה התפקודית, את מצב
הרוח ואת הביטחון העצמי. החולה מרגיש שהוא מסוגל לעשות יותר דברים וכך הוא מתפקד טוב יותר. כדאי לזכור שמדובר בתסמונת שיכולה לעבור עם הזמן, או להשתפר, והיא אינה מידרדרת או גורמת להתפתחות מחלות חדשות.
"באשר לשימוש בגואיפיניזין (סירופ לטיפול בשיעול) – לצערנו, טרם הוכחה יעילות התרופה ועל כן אינני ממליץ להשתמש בה. כדי לקבל את הטיפול הטוב ביותר מומלץ לפנות לרופא שמכיר את התחום (אין התמחות מיוחדת לכך, לכן כל רופא שמכיר את הבעיה יכול לטפל בה). רשימת רופאים אפשר לקבל בעמותת אסף (אגודת
חולי סי.אף.אס ופיברומיאליה). (סמדר כהן-טרקל )
