לפסל את ידיי המעוותות
למרות הכאב העז שהן חשות בעקבות דלקת פרקים, החליטו נשים שלקו במחלה לפסל את כפות ידיהן ולהציע את התוצרים למכירה פומבית, במטרה להעלות מודעות וקדם את הכנסת התרופות. "אור קטן" - סדרת כתבות על פעילויות המסייעות להאיר חיים של אחרים
עינב נוסנבלט (25) לא מרימה ידיים. על אף שחלתה בדלקת מפרקים שגרונית ואיבדה כמעט לחלוטין את מאור עיניה, נלחמה בכל כוחה כדי להצטרף לשורות צה"ל, ואכן לאחר מאמצים רבים הצליחה להתגייס למרות המוגבלויות הפיזיולוגיות ושירתה כמש"קית תורה והדרכה בצריפין.
כתבה נוספת בסדרה "אור קטן":
עם הזמן המחלה החריפה, ומאז שירותה הצבאי החלה לחוש בהידרדרות משמעותית שהקשתה עליה לצעוד למרחקים ארוכים, עד שלא יכלה ללכת כלל לא אמצעי עזר.
כיום היא נעזרת בכסא גלגלים. גם ראייתה נפגעה - דלקת מפרקים שגרונית לא פוגעת רק במפרקים אלא באיברים נוספים בגוף. כעת היא מצליחה לראות רק אור, חושך ותנועה.
דלקת מפרקים שגרונית פוגעת בעיקר בנשים צעירות הנמצאות בשיא חייהן. המחלה גורמת לעיוות כפות הידיים, כאבים קשים ופגיעה בתפקוד היומיומי. פעולות בסיסיות כמו פתיחת בקבוק, רכיסת רוכסן או כיפתור חולצה הופכות למאתגרות עד בלתי אפשריות.
האמנית טל פרנק, המתמחה בעבודה עם בעלי מוגבלויות, העבירה לחולות סדנת פיסול ייחודית בה הן יצקו את הדבר הבולט ביותר המאפיין את המחלה - פרקי הידיים המעוותים. דרך האמנות, עברו המשתתפות תהליך של הכרה בכאב, במחלה, בקשיים והביעו את תחושותיהן.
יצירות הידיים הייחודיות , תוצרי סדנת הפיסול שקיימה עמותת "עינבר", בחסות חברת התרופות ביוטיס, יוצגו למכירה פומבית בתחילת 2010. כל ההכנסות ייתרמו לעמותת עינבר, הפועלת למען חולים ראומטיים בישראל ולהכנסת תרופות שמחוץ לסל התרופות.
אבחון מוקדם וטיפול מתאים על ידי ריאומטולוג יכול לעצור את התקדמות המחלה, למנוע נזק למפרקים ולשפר את איכות חיי החולים. למרות זאת, המחלה מובילה פעמים רבות ליציאה ממעגל העבודה ולקיצור תוחלת החיים. אסנת עטר, (68), מקימת עמותת עינבר: "אחת הבעיות החמורות היא העובדה שחולים רבים מפתחים לתרופות הקיימות עמידות, ובמצב זה יש צורך בנטילת תרופה חלופית. לכן יש חשיבות במגוון רחב ככל האפשר של תרופות בהן יוכלו החולים להיעזר, כדי שלא יחמיר מצבם כפי שהחמיר מצבי שלי".
"בחרתי להפוך מחולה כואבת לחולה יוזמת". צילום: רומה לוין
בסדנא בחרה עטר לפסל את ידה המונחת על גבי מכתב בו היא תיעדה את תקוותה לכך שיד זו תמשיך להיות מושטת לעזרה עבור אחרים, ולא תוכרע על ידי המחלה. "כשהקמתי את עמותת עינבר בחרתי להפוך
מחולה כואבת לחולה יוזמת".
בימים אלה של דיון על סל התרופות, היא מדגישה עד כמה אישור התרופות החדישות ייתן מענה חשוב לחולים רבים, כדי שלא יגיעו למצב של נכות, ובכך יחסכו למדינה הוצאות על ניתוחים ושיקום ולתמיכה של הביטוח הלאומי.
עמותת "עינבר" הוקמה ב-1985 לרווחתם של הנפגעים במחלות ראומטיות, כתוצאה מריבוי במספר החולים הריאומטיים בישראל. העמותה פועלת בשיתוף עם בכירי הרופאים, ומציעה תמיכה לחולים, חיזוק המודעות לבעיותיהם ודאגה לקידום זכויותיהם. כיום היא מונה למעלה מ-2,000 חברים ובהם ילדים, בני נוער ומבוגרים.
