אמא לשלושה אוטיסטים: "הייתי מביאה עוד ילדים"
היא חלמה על משפחה גדולה, אבל שלושה מחמשת ילדיה נולדו אוטיסטים. הורה אחר היה אולי נשבר, אבל ענת היימליך אזרה כוחות והתגברה על הקשיים. "הייתי מביאה עוד ילד לעולם", אמרה במוסף "24 שעות" ב"ידיעות אחרונות"

ארבע לפנות בוקר. האור האחרון בפאב האירי "לאמורס" ברחובות כבה. זוג לקוחות ותיק מדדה את דרכו השיכורה החוצה וענת היימליך, בעלים במשרה מלאה וברמנית לעת מצוא, עסוקה בשלבים האחרונים של הסגירה. היא מזמזמת את השיר האהוב עליה ‭"The Rain song" -‬ של לד זפלין. העיר כולה כבר בשלבי תרדמת מתקדמים, אבל לא ענת - אלה השעות שלה. אחר כך, לבד על הספה מול הטלוויזיה בסלון, היא צופה בעייפות בסדרה שלה, והראש מתרוקן ממחשבות. לפחות עד שהשחר יפציע והבית יתמלא שוב בקולות של ילדים.

 

 

מלבד לגדל דורות של חובבי רית'ם, בלוז והבי מטאל בפאב שלה, ולהיות אשתו האוהבת של קורין, ענת ‭(43)‬ היא גם אמא לחמישה ילדים. שון ‭,(17)‬ איב ‭,(13)‬ ראיין ‭,(10)‬ סקיי ‭(8)‬ וקייל ‭(3)‬ מעסיקים את ענת בשעות שבהן אינה מוזגת משקאות על הבר. אני שואלת אותה מתי היא מספיקה לישון, והיא עונה לי כמו שרק ביג מאמא יכולה לענות: "שינה? זה מותרות. צריך לנצל כל רגע בחיים האלו, את המנוחה נשאיר לחיים הבאים‭."‬

 

וענת באמת לא נחה לרגע. מלבד ההתעסקות בטיפול היומיומי בילדים, היא נאלצת להתמודד גם עם קשיים שאינם מנת חלקם של כל הורה: שלושה מילדיה אובחנו כסובלים מ‭,PDD-‬ הפרעת התפתחות מקיפה, או בשמה המוכר יותר - אוטיזם.

 

"לא ידענו מה זה אוטיזם"

ממבט ראשון, המראה החיצוני של ענת יכול להטעות: משקפיים סגולים סטייל ג'ון לנון, נעלי בוקרים שחורות וקעקועים עם שמות ילדיה שמעטרים את גופה - רוקרית מהזן של פעם. אבל החיוך הענקי שלה, מהסוג שיכול להכיל את כל צרות העולם ולהפיץ חזרה רק חום ואהבה, ממיס אותך לגמרי. לא לחינם קוראים לה קבועי הפאב "האמא של כולם‭."‬

 

למרות ששני בניה הגדולים סבלו בילדותם מקשיים בהבנה ובריכוז, את המונח אוטיזם הכירה ענת רק כשאבחנו את קייל, בנה הקטן. עם שון ואיב הרופאים במרפאה להתפתחות הילד השתמשו במונחים קלים יותר לעיכול כמו "קשיים התפתחותיים" או "קשיים שפתיים-התנהגותיים‭."‬ ענת, המעידה שהיא סובלת מדיסלקציה קלה בעצמה, לא חשבה שמדובר בעניין גדול כל כך. "שון אובחן כסובל מ‭PDD-‬ קל כשהוא היה בן חמש וחצי‭,"‬ היא נזכרת. "ראינו שקשה לו להתרכז ולהתפתח רגשית, אבל לא ידענו מה זה. אז גם לא כל כך דיברו על זה. לא קישרנו בכלל שמדובר באוטיזם‭."‬

 

איך הגבתם לבשורה?  

"בצורה מאוד מעשית. הלכו לקלינאית תקשורת, והמשכנו הלאה. גם אמא שלי עזרה לנו בגידול שלהם, היא פרשה מהעבודה שלה ופשוט נכנסה אלינו הביתה. אף פעם לא נתנו לזה להשתלט על החיים שלנו ולהרוס‭."‬

 

בעצת הרופאים, ענת וקורין לקחנו את שון למרפאה בעיסוק, שנתנה להם כלים להתמודדות ושיטות לעבודה עם הילד. ענת דאגה גם לקחת אותו לפאב, לחברים, להופעות חיות, ולהתייחס אליו כאל ילד רגיל. השיפור לא איחר להגיע: כבר בגיל שמונה השתלב שון בכיתה רגילה במערכת החינוך הממלכתית, כאשר הוא לוקה בבעיות קליטה מינוריות ומוגדר כילד בעל הפרעת קשב וריכוז.

 

אבל זאת הייתה רק תחילתה של הסאגה המשפחתית. כששון היה בן שבע גילו ענת וקורין שבנם השני, איב בן השלוש, לא מצליח לדבר. "הוא לא תקשר ודיבר ג'יבריש כל הזמן, אז עשינו לו אבחון וגילו שיש לו PDD קשה. הוא היה כל כך קטן ולא הצליח להביע את עצמו. הוא נכנס לתסכול וסטרס שקשה היה לצאת ממנו‭."‬

 

זו הייתה תחילתו של "דור הריטלין‭,"‬ וענת החלה לתת את התרופה לשני ילדיה. לשון זה עזר, ולאיב פחות - השפעת התרופה החזיקה מעמד עד אמצע יום הלימודים, לפני שהתפוגגה לגמרי. ענת, שאומרת שמעולם לא אהבה את רעיון התרופות, החליטה לרשום את איב לגן מיוחד, "גן שפתי" שפעל בחסות עמותת אלו"ט, שיעניק לו את הכישורים השפתיים. בינתיים נולדו למשפחה ראיין וסקיי, שלא לקו בהפרעות התפתחותיות כמו אחיהם.

 

אחרי הבעיות שהתגלו אצל שון ואיב, לא שקלת להפסיק להביא ילדים לעולם?  

"לא הייתי מחליפה אף אחד מהם בילד בריא‭,"‬ היא אומרת בנחרצות. "כל ילד הוא עולם שלם בשבילי. אני כל כך אוהבת אותם, אחד אחד. הם האושר שלי. והם גם מחזירים כל כך הרבה אהבה, אפילו יותר מילדים בריאים. בגלל שראיין וסקיי היו עצמאיים בגיל צעיר והלכו לבד, הרגשתי שאני לא מספיק שם בשבילם. לקח לי זמן להבין שזה בסדר שהם עצמאיים. גם היום אני אומרת שאם הייתי יכולה להביא עוד ילדים, הייתי עושה זאת‭."‬


"הם מחזירים אהבה יותר מילדים בריאים". ענת וקייל (צילום: תומריקו)

 

הגננת שמה לב לנסיגה

הבעיות של קייל הקטן לא התגלו מיד. כשהוא נולד, הכל היה בסדר איתו. כפעוט, הוא דיבר, תקשר והיה מאוד חברותי. אחרי שני ילדים בריאים, ענת וקורין חשו כי חלפה מעליהם העננה. אבל בגיל שנה ושמונה חודשים חלה נסיגה במצבו של קייל. לאט לאט הוא חדל לדבר והתקשה לבטא את מה שהוא רוצה. גם הגננת שמה לב, ואמרה להורים כי לדעתה יש לילד בעיה. ענת, רגילה כבר להתמודד עם קשיים שכאלה, לא בזבזה זמן ולקחה גם את קייל לאבחון.

 

את הבשורה הקשה קיבלה ענת במהלך נסיעת עבודה. "הייתי בפסטיבל הבירה בברלין, עבדתי להנאתי, ופתאום קיבלתי טלפון מהארץ. הם התקשרו למספר שלי ולא של קורין, ובישרו לי בטלפון: 'יש לך בן אוטיסט‭.'‬ זאת הייתה הפעם הראשונה שנשברתי‭."‬

 

עד מהרה היא חזרה לארץ והחלה לטפל בבנה. היא רשמה את קייל לגן שפתי-תקשורתי שגם אותו מפעילה אלו"ט, המטפל בשיטת ‭,ABA‬ שיטה ייחודית שבה המטופל יושב מול המטפל במשך שעות ומדקלם את דבריו. את ענת זה שבר. "היה לי מאוד קשה לצפות בו בתרגולים. מאוד קשה לראות את הילד שלך כמו מכונה מול המטפלת‭."‬

 

הג'קסונים הישראלים

כל הורה שיראה את המשפחה בשלמותה יתמלא בקנאה. הגדולים עוזרים לקטנים, מכינים שיעורים ביחד, יוצרים מוזיקה ביחד. האב קורין הוא מוזיקאי, ונראה שהילדים ניחנו באותם כישרונות: איב הוא בסיסט מעולה, ראיין מנגן בתופים וסקיי אוהבת לרקוד. ממש הגרסה הישראלית לחמישיית ג'קסון. כשקייל נולד, שון ואיב כבר השתלבו לחלוטין במערכת החינוך הרגילה. הזכר שנותר לילדות המורכבת שעברו מתבטא רק בקשיי ריכוז. הסוד להרמוניה בבית, מסבירה ענת, הוא החינוך לאהבה, לפתיחות ולהרמוניה. "קורין הוא החבר הכי טוב שלי‭,"‬ היא מעידה, "ואנחנו מצליחים לעבור את כל מה שעברנו בחיינו בזכות הזוגיות המדהימה שלנו. יש לי בעל מקסים שהוא אמן ויוצר מדהים. אנחנו נשואים 20 שנה. הילדים גדלים בבית של אמנות ואהבה. וזה גם החינוך שלהם - קודם כל להיות בני אדם, להיות אמיתיים‭."‬

 

כמו כל משפחה עם חמישה ילדים, גם אצל ענת וקורין המינוס חוגג. "אין מותרות, אין חו"ל‭,"‬ היא נאנחת. "הלוואות על גבי הלוואות. הבנקים לא מבינים את הקושי. הטיפולים והגנים המיוחדים עולים המון המון כסף‭."‬ ענת מדגישה את העזרה שהגישו להם באלו"ט. "הם עזרו לי להתמודד עם דברים כמו זכויות המגיעות לי ושאלות רפואיות ומקצועיות. הגנים המיוחדים שהם הקימו עזרו לנו, והכיתות הקטנות שבהן מלמדים ילדים לפני ההשתלבות בחינוך הממלכתי. אלה דברים חשובים גם להתפתחות הלימודית של הילד וגם לרגשית‭."‬

 

"לא נתנו לזה להשתלט על החיים"

דבר נוסף שתרמה לה האגודה הוא קבוצות התמיכה להורים, שם פגשה הורים במצבה וגילתה שאצלה השד אינו נורא כל כך. "אין היום שום מסגרת שמכנסת את ההורים המבוהלים והשבורים כאחד לדבר, לשתף ולהתרפק זה על זה. את רואה שהם באמת מתמוטטים וזה קשה‭,"‬ היא אומרת, ומספרת על הפליאה שבה מגיבים הורים שמגלים ששלושה מילדיה הם אוטיסטים. "מתפלאים איך היו לי שני ילדים כאלו ועדיין הבאתי עוד ילדים. אני מסבירה להם שאני פשוט מאמינה בנתינה. צריך לדעת לקבל את הקשיים, ולא להתייחס לזה כאילו זה סוף העולם. מה היה קורה אם הילד היה נכה פיזית או, שלא נדע, חולה סרטן? אז יש לו בעיות שצריך לדעת להתמודד איתן, זה הכל. קורין ואני למדנו לא לתת לזה במה בחיים שלנו ולא לתת לזה להשתלט עלינו כי אחרת לא יוצאים מזה‭."‬

 

ענת לא נותנת לעבודתה למנוע ממנה לבלות זמן עם הילדים, מועט ככל שיהיה. "אני אמא מאד מפנקת‭,"‬ היא אומרת. "תמיד פינקתי את הילדים יותר כי הרגשתי שאני לא שם מספיק, בגלל חיי הלילה שלי‭."‬ למרות הכל, היא אומרת, לא הייתה מסוגלת לוותר על עבודתה. "מגיל 16 אני עובדת בפאב. עשיתי הפסקה כשהתחתנתי, וכששון היה בן שנתיים חזרתי לעשות את מה שאני עושה הכי טוב - חיי הלילה. מוזיקה זה החיים שלי, אחרי המשפחה".

 

הורה אחר במקומה אולי היה מתפרק נוכח המציאות הקשה, אבל ענת רק שאבה חיזוקים מהמצב, ומסתכלת רק על הדברים החיוביים. "קיבלנו ילדים רגישים, חכמים, יצרתיים. אני יודעת שאני עוף מוזר, אבל אני לא מתעסקת בזה, וגם לא בשאלות הגנטיות, כמו למה זה קרה לשלושתם. דברים כאלה רק מחלישים. התרפיה שלי זה לדבר על זה‭."‬

 

לא היו רגעים שבהם הייתם נבוכים מהמצב?  

"מעולם לא. כל ילד זה ברכה. בעלי תמיד אומר שאמן זה סוג של אוטיסט. זאת גאונות. ואם זאת ההגדרה, אז הוא מוכן להיות ההגדרה הזאת. גם איינשטיין הוא סוג של אוטיסט. יש להם המון לתת. אם הם יתחילו להתעסק בדברים שהם אוהבים ומתחברים אליהם, אז שום דבר לא יעצור אותם והם לא יהיו במקום הזה של נחיתות רגשית וסטרס. זה מה שקרה לי עם שון ואיב, ואני מאמינה שגם קייל ימצא את הדרך שלו להשתפר ולהתקדם".


 

 

 

לפנייה לכתב/ת
    קישורים ממומנים
     תגובה חדשה
    הצג:
    כל התגובות לכתבה אמא לשלושה אוטיסטים: "הייתי מביאה עוד ילדים"
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    מאמינים בנתינה
    "לא הייתי מחליפה אותם בילדים אחרים". ענת היימליך וקייל
    צילום: תומריקו
    ynet ספיישל
    תמר אלפיה
    נירית צוק
    אלי זוהר ניב
    ליאת קרן
    חיים עמית
    גיל ונטורה
    דני גיל
    דפנה תייר
    ענת לב אדלר
    ערוץ בריאות השן
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים