"אבחון מדויק יותר ואפשרויות טיפול רבות"

בשנת 2014 מלאו 20 שנה לפעילותה של העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל. מאז הקמתה של העמותה, ע"י קבוצת הורים לילדים החולים במחלות מעי דלקתיות, ועד היום, הלכו וגברו האתגרים שעמדו לפתחה של העמותה, בכמותם ובמורכבותם.

עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו

בעבר היה מספר החולים מועט ורבים אובחנו לאחר שנים רבות של סבל, כיום מתקרב מספר החולים ל-30,000, מתוכם כ-2000 ילדים, והאבחון מהיר ומדויק יותר.

עוד כתבות

לחיות עם קרוהן: איך הבנתי שאני חולה במחלה

אפשרויות הטיפול היו מצומצמות

בעבר היו אפשרויות הטיפול מצומצמות ויעילותן מוטלת בספק ואילו כיום קיימות אפשרויות טיפול מגוונות והמחקר בתחום מחלות מעי דלקתיות משגשג ופורץ דרך. בעבר הייתה ההתייחסות ממוקדת במחלה בלבד וכיום ההתייחסות היא הוליסטית וכוללת בתוכה מערכות שונות.

אל מול התפתחויות אלה ואחרות עומדת העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית כארגון היציג היחיד של החולים. תחומי הפעילות של העמותה מגוונים והיא עוסקת בשמירה וקידום האינטרסים של החולים מול המוסדות השונים, בהשתלבות ובקידום המחקר, במתן מידע, ייעוץ ותמיכה לחולים ובשיתופי פעולה בינלאומיים מחד ועם בתי החולים ומרכזי הגסטרו בישראל מאידך.

קידום ושמירה על זכויות החולים

בימים אלה שוקדת העמותה על קידום ושמירת זכויות החולים במספר נושאים מרכזיים, ביניהם כניסה עתידית של תרופות חדשות ופורצות דרך לטיפול במחלות מעי דלקתיות, מעקב וביקורת אחר הכוונה להכניס לשימוש תרופות ביוסימילריות (תרופות "ביולוגיות-דומות" לתרופות הביולוגיות).

כמו גם  צמצום חשיפת חולים לקרינה מיותרת של בדיקות CT והנגשתם לבדיקות MRI שיחליפו בדיקות CT לחולים בסיכון, הנגשת מרכזי IBD מתמחים לכלל החולים כך שחולים יוכלו ליהנות ממכלול השירותים הרב מקצועיים המוענקים במרכזים אלה ועוד.

לצד כל אלה אנו מקיימים באדיקות את התפישה לפיה הפרט נמצא במרכז, ואנו ממשיכים לשכלל ולשפר את מערך השירות לחולים הכולל קו חם, הפועל מדי יום, ומגוון שרותי ייעוץ חינם במספר רחב של נושאים (תזונה, חינוך, צבא, ביטוח לאומי ועוד). העמותה גם שותפה למחקרים הבודקים את צרכי המטופלים,פערי מידע וכו'

אני מבקש לציין את תרומתם של מאות מתנדבים שהשקיעו ומשקיעים ממיטב זמנם ומרצם במהלך השנים לטובת ציבור החולים ובני משפחותיהם. המתנדבים הם ליבת העשייה של העמותה.

אני מאחל לציבור החולים ובני המשפחה בריאות טובה.

לאתר העמותה

הכותב הוא יו"ר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית