לחיות כמו כולם: התמודדות עם מחלות מעי דלקתיות
קרוהן וקוליטיס כיבית הינן שתי מחלות דלקתיות כרוניות של מערכת העיכול. למה הן מתפרצות, מהו האבחון היעיל ואיזה טיפול יעזור לחולים להמשיך לנהל את חייהם ביעילות?
מחלות קרוהן וקוליטיס כיבית הינן שתי מחלות דלקתיות כרוניות של מערכת העיכול, המזוהות עם אורח החיים המערבי ושכיחותן בעולם נמצאת במגמת עלייה. מחלת קרוהן הינה מחלה אשר פוגעת בעיקר במעיים, אך יכולה לפגוע בכל רקמה במערכת העיכול מהפה ועד פי הטבעת.
עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו
קוליטיס כיבית היא מחלה המערבת אך ורק את המעי הגס, באזורים שונים ובדרגות חומרה שונות. מחלות אלו מאופיינות בתקופות שקטות ובתקופות של החמרה, המתבטאות בהתקפים, ונכון להיום אין מהן ריפוי מלא.
עוד כתבות
סובלים מקרוהן וקוליטיס? מה לאכול וממה להימנע
לחיות עם קרוהן: איך הבנתי שאני חולה במחלהמחלות רב מערכתיות
בקרב כ-20% מהחולים במחלות מעי דלקתיות, תהליך דלקתי דומה פוגע גם במערכות גוף נוספות - לרוב ברקמות העור, העיניים והמפרקים.
כך, כ-10% מחולי הקרוהן וכ-5% מחולי קוליטיס כיבית עשויים לסבול מדלקת מפרקים, המלווה לרוב בכאב במפרקים, חום מקומי ולעתים פגיעה במפרק, שללא טיפול עשויה להגיע עד כדי הגבלה בתנועה ונכות. דלקות עיניים עשויות להופיע בקרב אחוזים בודדים מהחולים, לרוב בקרב אלו הסובלים מדלקת מפרקים.
בנוסף, בשל חוסרים בברזל ובויטמינים שונים, כ- 30% מהחולים במחלות מעיים דלקתיות סובלים מאנמיה, שתתבטא ברוב המקרים בחולשה, חוסר תאבון ואף הפרעות שינה.
חולים בגיל צעיר
קרוהן וקוליטיס כיבית עשויות להופיע בכל גיל, אך פוגעות בעיקר בצעירים בשנות העשרה ועד שנות השלושים לחייהם. ההערכה היא כי כ- 3.5 מיליון חולים סובלים מקרוהן וקוליטיס כיבית באירופה ובארה"ב, וכ-30,000 בישראל.
כמו כן, בשנים האחרונות מדווחת עליה בשכיחותן בעולם המערבי ואף במדינות אפריקה והמזרח.
למחלה יש אלמנט גנטי – זוהו גנים רבים השכיחים יותר בחולי קרוהן לעומת האוכלוסייה הכללית. כמו כן, ידוע כי המחלה שכיחה יותר ביהודים אשכנזים. עם זאת, ישנם גם אלמנטים סביבתיים שמשפיעים – כדוגמת חיים בעיר ובאזורים מתועשים, עישון ותרופות ממשפחת נוגדי הדלקת הלא-סטרואידיים.
אבחון במספר שלבים
אבחון מחלות מעי דלקתיות אינו נעשה בבדיקה אחת, הוא כולל מספר בדיקות ומתבסס גם על ההיסטוריה הרפואית של המטופל ובחינת ההיסטוריה המשפחתית. בשונה מתסמונת המעי הרגיז, נמצאים אצל החולה תסמיני דלקת פעילה שעליהם ניתן לעלות בבדיקות הדם וכן בבדיקות צואה, כגון בדיקת צואה לחלבון קלפרוטקטין.
במידה והמטופל מתלונן על מספר מרובה של יציאות ביום, כאבי בטן, המלווה לעתים בשלשול דמי וקיים חשש לקיומה של המחלה, ניתן לבצע בדיקה אנדוסקופיה (קולונסקופיה). בדיקה זו מאפשרת ברוב המקרים לאבחן קיומה של מחלת מעי דלקתית ולבצע אבחנה מבדלת בין דלקת כיבית של המעי הגס לבין מחלת קרוהן וכן להעריך את חומרתה.
כלי אבחוני נוסף הינו בדיקות הדמיה (CT, גלולה מצלמת של המעי הדק, MRI), שמסייעות באפיון מחלה באזורים פחות נגישים, כדוגמת המעי הדק.
טיפול תרופתי – לאיזון ומניעת הדרדרות המחלה
איכות חייהם של החולים נפגעת באופן משמעותי בשל המחלה. מכאן חשיבותו של הטיפול התרופתי, במניעת הישנות התקפי המחלה, הבאה לרמיסה ולשיפור משמעותי באיכות חייהם של החולים.
סיבוכים שונים של מחלות אלו עשויים להוביל לצורך בפרוצדורות ניתוחיות שונות. כך, 75% מחולי הקרוהן יעברו ניתוח אחד, מתוכם 50% יעברו ניתוח נוסף לכריתת הקטע החולה במעי. בקרב 80% מהחולים המחלה תחזור לאחר ניתוח. כ-20-10% מחולי הקוליטיס יעברו ניתוח לכריתת המעי הגס.
הרושם הוא שככל שהחולים ישכילו להתחיל בטיפול תרופתי קרוב יותר למועד האבחון, כך יוכלו למנוע ככל הניתן את הסיבוכים השונים ולחזור לתפקוד מלא.
כיום נמצאות בשימוש תרופות ממספר קבוצות:
1. אמינוסליצילטים ASA-5 - תרופות אנטי דלקתיות, המיועדות לחולים עם מחלה קלה של מעי גס /מעי דק סופי .
2. סטרואידים – הניתנים כאשר מדובר במחלה בינונית-קשה.
3. אימונומודולטורים- מדכאי מערכת החיסון – אלו יכולים לסייע בשמירה על הפוגה מהמחלה, כאשר ניתן לשלבם לצד הסטרואידים בשלב הראשון עד להפסקת הסטרואידים.
4. טיפולים ביולוגיים – אלו מיועדים לחולים הסובלים ממחלה פעילה בדרגה בינונית עד קשה, או מחלה פיסטולרית. הטיפולים הביולוגיים פועלים כנגד מתווך דלקתי TNF- שרמתו גבוהה ברקמה החולה ויש לו השפעות שליליות על הרקמה והגוף. התרופות הללו מדכאות את מערכת החיסון, ולכן החולה חשוף יותר לזיהומים.
5. לאחרונה אישר ה-FDA טיפול ביולוגי חדש לחולי קרון וקוליטיס כיבית, בעל מנגנון שונה ופורץ דרך. מדובר בטיפול הפועל באופן ממוקד במערכת העיכול בלבד, ומונע נדידת תאי דלקת מזרם הדם למעי, בשונה ממנגנוני פעולה אחרים. הטיפול הוכח ככזה שמפחית את תסמיני המחלה ומסייע בשמירה על איזון ורגיעה.
חוסר ודאות
כאשר החולים מאובחנים לראשונה, רובם בגיל ההתבגרות או הבגרות המוקדמת, לא פעם ישנו קושי לעכל שמדובר במחלה כרונית, שעל החולה יהיה להתמודד עמה למשך כל חייו.
חולים רבים מתמודדים עם חששות באשר להשפעת המחלה על חייהם, כיצד יוכלו להתמודד עמה ולהמשיך לנהל את חייהם כפי שהם שואפים. אמנם אבחון המחלה הינו לא פעם בבחינת הקלה, לאחר שחלק מהחולים מתמודדים שנים עם סימפטומי המחלה.
עם זאת, להתמודדות המחלה ישנה השפעה גם על הדימוי העצמי של החולים. חולים צעירים עלולים לחוש פחד מקשר זוגי ואף הימנעות מיחסי מין בשל סימפטומי המחלה והצורך התכוף לשירותים.
אחרים יבחרו להימנע מלימודים אקדמאיים בשל החשש שלא יוכלו לעמוד בהתחייבויות השונות בתקופות של החמרה במחלתם. יחד עם זאת, חשוב לקחת בחשבון את השלכות המחלה בבחירות משמעותיות שעורכים כמו בחירת מקום עבודה. לדוגמא, אם אדם צריך ללכת לעתים קרובות לשירותים רצוי שלא יהיה בעמדת שירות קהל, שבה הוא נותן המענה היחיד ויתקשה להעדר ממקומו כאשר יצטרך.
חשוב להדגיש כי כיום, בעזרת טיפול תרופתי וניהול נכון של המחלה, ניתן לנהל חיים מלאים ופעילים שיכללו הן את מימוש היכולות והן את ההתייחסות המותאמת להשלכות המחלה על החיים.
האם לספר לסביבה?
הסובלים ממחלות מעיים דלקתיות חוששים לא פעם מחשיפת מחלתם בסביבה. עם זאת, לשיתוף הסביבה בדבר המחלה חשיבות רבה, מכיוון שבאופן זה בני המשפחה והסביבה הקרובה יכולים לסייע לחולה בניהול המחלה ולתמוך בו במידת הצורך.
לא פעם, להסתרת המחלה עלולות להיות השפעות שליליות, בייחוד בקרב בני נוער וצעירים הנמצאים במסגרות בית הספר והצבא. גם במסגרות לימודיות, תיכון או לימודים אקדמאיים, היעלמויות בלתי מוסברות לשירותים עשויות להיתפס על ידי מורים והסביבה כאקט של חוסר אחריות ו'הברזה' משיעורים. זאת, בעוד ששיתוף הסביבה יביא לרוב לקבלה, הבנה והתחשבות בצרכי החולה.
ישנה חשיבות גדולה גם לשיתוף בני המשפחה, היות והמשפחה מהווה את מעגל התמיכה החשוב ביותר עבור החולה. ניהול המחלה והאחריות לקבלת הטיפול התרופתי מוטב שיהיו באחריותו של החולה, אך במידת הצורך חשוב שבני המשפחה ידעו כאשר חלה החמרה במחלה או קושי אחר עמו מתמודד החולה, ויוכלו לסייע לו ככל שיזדקק.
הקשר לחרדה ודכאון
למצב הנפשי שלנו יש קשר ישיר עם איכות החיים שלנו. לא פעם, חולים שמאובחנים כסובלים ממחלה כרונית עלולים לחוות במהלך חייהם תקופות של חרדה ו/או דיכאון.
במשך השנים, מחקרים שבוצעו בנושא מצאו כי הסובלים ממחלות מעי דלקתיות עלולים לסבול במהלך חייהם מחרדה ודיכאון יותר מרוב האוכלוסייה ואף יותר מחולים במחלות כרוניות אחרות ואף במחלות ממאירות.
כך, אחד המחקרים שפורסם ב-2009 בכתב עת מדעי העוסק במחלות מעי דלקתיות, מצא כי חולי קרוהן סבלו פי חמישה מדיכאון וחרדה, בהשוואה לאנשים שהגיעו לבית החולים לקבלת טיפול רפואי לבעיות רפואיות קלות. מחקר אחר מצא כי כ-65% מחולי קרוהן וקוליטיס כיבית עשויים לסבול מדיכאון או חרדה במהלך החיים, לעמת 45% מהסובלים ממחלות כרוניות אחרות.
הקושי והחשש מחיים לצד מחלה כרונית, עלולים להוביל חולים להדחיק או להכחיש את מחלתם ולנסות להמשיך בחייהם כאילו דבר לא קרה. הדחקה או ההכחשה עלולה להביא לאי הגעה למעקבים מסודרים או לשיתוף פעולה חלקי בקבלת הטיפולים התרופתיים המוצעים, מה שעלול לדרדר את תסמיני המחלה בטווח הארוך.
חשיבות המסגרת והתמיכה הטיפולית
למסגרות השונות חשיבות רבה בחיינו. מסגרות כמו מקום עבודה מגדירות אותנו, מביאות אותנו לאינטראקציה תמידית עם הסביבה, ותורמות לתחושת שייכות ומשמעות.
כאשר אדם הסובל ממחלת מעי דלקתית נמצא במסגרת, הדבר יוצר מחויבות, מעודד אותו לעשייה ומסייע לו לתפקד ולקחת חלק באופן פעיל, כמו כולם. כמו כן, הדימוי העצמי של אדם שעובד גבוה יותר, והסיכוי שיסבול מדיכאון וחרדה נמוך יותר.
בתקופות מסוימות, לדוגמא בהן חלה החמרה במחלה, חולים חולים עלולים לעתים לחוש מצוקה שיכולה להתבטא גם בחרדה או דיכאון. מסגרות אשר יכולות לסייע לחולים במצבים אילו הינן קבוצות תמיכה או במידת הצורך גם טיפול פרטני.
במקרה הצורך ניתן לשלב גם טיפול תרופתי אנטי דיכאוני. במסגרת קבוצה יכולים החולים לשתף זה את זה בקשיים, לקבל תמיכה אחד מהשני ואף לרכוש כלים ודרכי התמודדות עם המחלה.
ד"ר וטרמן, מנהל תחום מחלות מעי דלקתיות ורופא בכיר במכון גסטרואנטרולוגיה, מרכז רפואי רמב"ם, שוע טולדנו, פסיכולוגית שיקומית - מדריכה, אחראית על השירות הפסיכולוגי במכון גסטרואנטרולוגיה, מרכז רפואי רמב"ם
לפנייה לכתב/ת 
