שמחה לא נותנת לדלקת המפרקים לנצח - וחוגגת את החיים

שמחה מועלם (60) היא אישה תזזיתית ואנרגטית. גם כאשר החלה לסבול מכאבים איומים, ואובחנה כחולה בדלקת מפרקים שגרונית, התעקשה להמשיך לתפקד ולפזר חיוכים לסביבה. על מה שהרגישה באמת, רק בודדים ידעו.

קראו עוד על דלקת פרקים שגרונית:

דלקת מפרקים: אבחון מוקדם יכול להציל חיים

הדרך הטבעית: מה לאכול כדי להקל דלקת פרקים?

דלקת מפרקים שגרונית: על המחלה והטיפול בה

לאלו המעורים בעולם האופנה הישראלי, שמה של מועלם מוכר והיא ידועה כאחת המורות הוותיקות והאהובות בשנקר. "יש לי ברק בעיניים כשאני עוסקת באופנה", אומרת מועלם, המלמדת כיום תדמיתנות במסגרת לימודי החוץ של מכללת שנקר, "חשוב לי להעביר הלאה את הידע ולהשקיע בתלמידים שלי".

שמחה מועלם בעבודתה. "כל הזמן תיפקדתי. לא נתתי לעצמי להישבר"

"המחלה לא תקבע מי אני"

במסגרת עבודתה כתדמיתנית, מועלם עוסקת באחורי הקלעים של העיצוב: שרטוט דגמים, גזירתם ולמעשה הפיכת הרעיון העיצובי לדגם שניתן ליישם ולתפור אותו. העבודה דורשת דיוק ועדינות הכרוכים במאמץ פיסי.

לכן ניתן להבין את הפחד שאחז בה לפני כ-11 שנים, כאשר התעוררה בבוקר, ולא הצליחה לקום מהמיטה. "הגוף היה נוקשה, הכל כאב לי", היא נזכרת, "זה היה נורא. נכנסתי לסטרס, הבנתי מהר מאד שזו לא סתם מחלה קטנה, אבל לא הבנתי מה זה בעצם אומר".

מועלם פנתה לרופאת המשפחה, שהמליצה לה לתאם בהקדם תור לפרופ' פנינה לנגביץ, מנהלת היחידה הראומטולוגית, במרכז הרפואי שיבא תל השומר. "כשהגעתי אליה, כבר הספקתי לקרוא על המחלה, אבל לא ידעתי למה לצפות", מספרת מועלם, "תיארתי לה הכל, ואז היא קמה ואמרה 'אני אעזור לך'. המשפט הזה כבר עזר לי ונתן לי תקווה".

"מרגע שהבנתי במה אני חולה החלטתי שלא לתת למחלה להשתלט לי על החיים ולקבוע לי מי אני", היא אומרת, "היו בקרים שרציתי לקום מהמיטה והגוף ענה לי 'אי אפשר', היו ימים שלא הצלחתי לפתוח משחת שיניים או להחזיק את המסרק, אבל גם בזמנים הקשים ביותר לא הפסקתי לעבוד וללמד ולא ביקשתי הנחות מאף אחד. מרבית התלמידים והקולגות שלי לא יודעים שאני חולה כי אני לא מוכנה לקטר על המחלה או לבקש רחמים. אופנה היא מי שאני ואני לא אתן לשום דבר ולאף מחלה לשנות זאת".

לחיות עם הכאב ברקע

מועלם החלה בטיפול. בשלב הראשון קיבלה כדורים, שלא הצליחו לסייע לה ולהרגיע את הכאב. "אחרי שהכדורים לא עזרו, התחלתי סידרה של עירוי תרופתי", מתארת מועלם, "ישבתי כל שלושה שבועות למשך שש שעות עם יד שלופה. גם זה לא עזר לי".

"כל הזמן הזה תפקדתי, לא נתתי לעצמי להישבר", היא מבהירה, "קמתי בבוקר, התלבשתי, יצאתי לעבודה לפגוש אנשים עם שמחת חיים. הכאב היה כל הזמן ברקע, אבל התגברתי עליו".

כשהתברר שגם העירוי לא מועיל, החלה מועלם בטיפול הבא שכלל שתי זריקות בשבוע, הפעם הטיפול עזר. "הייתי על גג העולם", מתפשט חיוך על פניה, אבל אחרי חמש שנים רגועות, הזריקות הפסיקו להשפיע והכאבים חזרו. בעצת הרופאה ניסתה מועלם סוגי טיפול שונים, כולל תרופות שונות בעירוי וזריקות יומיות - למרות תופעות לוואי קשות מהן סבלה, שום תרופה לא הצליחה להקל על הכאב.

"אז נשברתי", מודה מועלם, "אבל לא הראיתי לאף אחד שנשברתי. אני לא רוצה שירחמו עליי. אני מתמודדת בעצמי עם הכאב, מה אני צריכה שירחמו עליי, מה יצא לי מזה? כשאת מבקשת רחמים, אז בורחים ממך וכשאת לא צריכה רחמים, כולם איתך".

"התרופה ששינתה את חיי"

למרות החזות החזקה כלפי חוץ, בפנים הכאב כבר היה בלתי נסבל, עד שלפני כשנה וחצי הגיעה מועלם לרופאה ואמרה לה כי היא מרימה ידיים. בתגובה, סיפרה לה הרופאה על תרופה חדשה בשם xeljanz, שעדיין לא זכתה אז לאישור בארץ.

"אמרתי לה שאין לי מה להפסיד ואני הולכת על זה", ממשיכה מועלם, "כשהגעתי הביתה נכנסתי לאינטרנט לחפש מידע על התרופה, וחשכו עיניי. היה כתוב אמנם ש-70 אחוז מאלו שלקחו את התרופה, רמת החיים שלהם השתנתה לטובה, אבל גם היו חולים באירופה ובארצות הברית שנפטרו אחרי שלקחו את התרופה. התלבטתי, אבל מה כבר היה לי להפסיד? כאב לי. הלכתי לעבודה, רקדתי, חייכתי לכל העולם אבל בפנים כאב והיה לי עצוב".

טרם קבלת המרשם, החלה מועלם בתהליך של בדיקות לבדוק שאין בגופה נוגדנים. כשכל הבדיקות חזרו תקינות, היא החלה לקחת את הכדורים. לראשונה מזה זמן רב, הרגישה מועלם "כמו מיליון דולר", לדבריה.

כאמור, התרופה עדיין לא הייתה מאושרת בארץ ולכן היה קשה להשיגה ומחירה היה יקר במיוחד. כאשר נגמרה למועלם חפיסת הכדורים, הכאבים חזרו ויחד איתם תחושת הייאוש. מועלם שלחה מכתבים לכל הגורמים האפשריים, בתקווה להשיג את התרופה היחידה שעוזרת לה.

את הרגע שבו הודיעה לה הרופאה כי התרופה הגיעה, היא מתארת בחיוך גדול. "ממש נישקתי אותה", היא ממשיכה, "כשהיו לי הכדורים, נסעתי לטייל באיסלנד, שזו ארץ קשה להליכה, ועשיתי את זה ובגדול, כולל טרק של חמישה ק"מ. אני מרגישה עם התרופה הזו כמו ילד שנורא רוצה שוקולד, ופתאום מקבל כמה שהוא רוצה. אני פשוט מאושרת איתה".

בינתיים משרד הבריאות אישר את השימוש ב- xeljanz. אחרי שנים ששמרה בקנאות את דבר מחלתה בסוד, החליטה מועלם להיחשף, אחרי לבטים רבים. "התרופה שינתה את חיי, ואם אני יכולה לעזור לעוד מישהו, אז שווה לי לעשות זאת", היא מסבירה, "המוטו שלי הוא שלא צריך להתייאש, ותמיד לקוות שיהיה טוב".