שתף קטע נבחר

תחרות סרטים: חולי גושה מתעדים את חייהם

תחרות בינלאומית, המיועדת להעלאת המודעות למחלת הגושה, מציעה לחולים מכל העולם להעלות סרטונים על חייהם. גושה היא המחלה הגנטית הנפוצה בישראל, וכיום ישנם טיפולים המאפשרים לחולים בה איכות חיים טובה

תחרות סרטונים חוצת יבשות המיועדת לחולי גושה ברחבי העולם, יוצאת לדרך בימים אלו. התחרות – Spotlight on Gausher, היא תחרות סרטונים מקוונת המעניקה לחולים במה לשיתוף סיפורם האישי, מתוך מטרה לפעול להעלאת המודעות למחלה.

 

קראו עוד אודות הגושה:

לחיות עם הגושה: לבטל את הסטיגמות

חולה בגושה: "אבחון גושה בעובר - לא סיבה להפיל"

כל מה שרציתם לדעת על: מחלת גושה

 

מטרת התחרות להראות את החיים עם המחלה (צילום: shutterstock) (צילום: shutterstock)
מטרת התחרות להראות את החיים עם המחלה(צילום: shutterstock)

 

תחרות הסרטונים הינה יוזמה של חברת הפארמה Shire, בשיתוף הברית האירופית של עמותות למען חולי גושה (EGA). בישראל מובילה את התחרות העמותה הישראלית לגושה, בסיוע חברת מדיסון פארמה, המייצגת את חברת Shire בישראל.

 

באמצעות חשיפת "הפנים שמאחורי המחלה", התחרות מחברת בין חולי גושה מכל העולם, מהווה במה להשמעת קולם של החולים ולמראה את השפעת המחלה על חייהם והקשיים עמם הם מתמודדים בחיי היומיום.

 

יוזמי התחרות מקווים כי הסרטונים יהוו הזדמנות לייצר תקווה ואופטימיות, לעורר השראה באמצעות סיפורי ההתמודדות של החולים ולהוכיח שכיום ניתן לחיות חיים מלאים ופעילים לצד מחלת הגושה.

 

מהי מחלת גושה?

גושה הינה המחלה הגנטית הנפוצה ביותר בישראל, הנגרמת על-ידי ליקוי תורשתי באנזים גלוקוצרברוזידאז (GBA). הפעילות הירודה של אנזים זה גורמת להצטברות של חומר שומני-סוכרי בתוך התאים המצטברים בעיקר בטחול, בכבד, ובמוח העצמות, וגורמים להגדלת איברים אלה ולהפרעות בתפקודם.

 

תסמיני המחלה כוללים בדרך כלל הגדלת טחול וכבד, אנמיה, ירידה במספר טסיות הדם נמוך אשר עלולה לגרום לנטייה לדימומים, נטייה לשברים ולכאבי עצמות, ירידה בצפיפות העצם ועוד.

 

בישראל מאובחנים כיום כ-800 חולים במחלת הגושה, וההערכה היא כי ישנם מאות חולים נוספים שטרם אובחנו. אבחון המחלה הינו חשוב למניעת הדרדרות ובעזרת הטיפול התרופתי ניתן כיום להמשיך ולנהל אורח חיים מלא ופעיל לצד המחלה.

 

יו"ר העמותה הישראלית לגושה, גיל פארן, קורא לחולים הישראלים לקחת חלק בתחרות. "העמותה מברכת על כל פעילות המבוצעת לטובת העלאת המודעות למחלת הגושה בישראל. אנו גאים להיות שותפים לתחרות בישראל וקוראים לחולי הגושה לשמש כשגרירים להעלאת המודעות למחלה בישראל ובעולם", אומר פארן.

 

חולי גושה ובני משפחותיהם מוזמנים לצלם סרטון שמשכו עד חמש דקות, שיעסוק בהתמודדות עם המחלה. התחרות תמשך עד סוף אוגוסט, ובסופה יוכרזו הזוכים בתחרות ב-1 באוקטובר 2015, הוא יום המודעות העולמי למחלה.

 

ניתן להרשם באתר התחרות

 



 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
צילום: Shutterstock
לצלם את הפנים שמאחורי המחלה
צילום: Shutterstock
ד"ר רק שאלה
מחשבוני בריאות
פורומים רפואיים
מומלצים