הסיסטיק פיברוזיס לא מפחידה אותי
למחלה אין כיום מרפא ומצבי הבריאותי הולך ומידרדר משנה לשנה. מאלפי המוטציות הקיימות של המחלה, "זכיתי" במוטציה השכיחה והקשה ביותר, אשר פוגעת בהרבה איברים בגוף, ואף מקצרת את החיים באופן משמעותי, אבל אני לא מוותרת. טור אישי על ההתמודדות עם המחלה
כבר 40 שנה שהמחלה הזו מלווה אותי יום יום, שעה שעה. כל יום, הוא עוד יום של קרב נגד המחלה - הכל כדי לא להגיע להשתלה ריאה, משם כבר אין דרך חזרה. כשהייתי רק בת 3 התחלתי לסבול מדלקות חוזרות ונשנות בריאה ומחסימות במעיים. הרופא טען שכל מה שאני צריכה זה מנוחה. בניגוד לאבחנת הרופא, אחות המרפאה חזרה והתעקשה בפני הוריי כי מדובר במחלה סיסטיק פיברוזיס, המחלה התורשתית השכיחה והקשה ביותר בעולם המערבי. מתברר שהיא צדקה.
למחלה אין כיום מרפא ומצבי הבריאותי הולך ומידרדר משנה לשנה. מאלפי המוטציות הקיימות של המחלה, "זכיתי" במוטציה השכיחה והקשה ביותר, אשר פוגעת בהרבה איברים בגוף, ואף מקצרת את החיים באופן משמעותי. ניתן לומר, שנפרדתי כבר מכמה וכמה חברים שלי למחלה. אך אני לא ויתרתי ולא אוותר. יש לי משפחה אותה אני רוצה להמשיך לגדל.
קיראו עוד במדור מחלות יתומות
טיפול במחלה במשרה מלאה
מאז שבנותיי התאומות בנות ה-16 נולדו, הפסקתי לעבוד למחייתי ולפרנסת המשפחה, והתחלתי לעבוד במשרה מלאה בטיפול במחלה. בכל בוקר אני מתעוררת בשש לטיפול פיזיותרפיה של פיזיותרפיסט המגיע לביתי, מעירה את הילדים ומסיעה אותם לבית הספר, לוקחת את הכלב לטיול וחוזרת הביתה לסשן טיפולים נוסף באמצעות שחייה, הליכה ואימונים בחדר הכושר.
הפעילות הגופנית מצליחה להקל על תסמיני המחלה ועשויה לשפר את תפקודי הריאה. את כל זה אני מספיקה עד שילדיי חוזרים מבית הספר. בערבים בהם בעלי חוזר הביתה מעבודתו ככבאי, הוא עושה לי טיפול פיזיותרפיה נוסף ואינהלציה.
הטיפולים היומיומיים אותם אני עוברת מקלים על הסימפטומים של המחלה. למשל הפיזיותרפיה עוזרת בניקוי הליחה המצטברת בריאה ומקשה על חולי סיסטיק פיברוזיס. כולם יודעים כי טיפולים אלו הם זמניים, מאחר והם רק מקלים אבל לא מונעים את הידרדרותה של המחלה. רק בשנה שעברה, התאשפזתי 7 פעמים. 7 פעמים בהם שגרת חיי ושגרת ילדיי נקטעה.
לאחרונה פותחה תרופה שעשויה למנוע את הידרדרותה של המחלה באופן משמעותי, ומותאמת בדיוק לטיפול במוטציה שלי. לצערי, היא עדיין לא נכללת בסל התרופות, ולכן אני לא מטופלת בה. כיום, התרופה, אורקמבי, לה אני מחכה בקוצר רוח היא התקווה היחידה שלי להימנע מהשתלת ריאות. היא התקווה שאזכה לראות את ילדיי מסיימים צבא, מתחתנים ואף הופכים אותי לסבתא.
אמנם רק לפני שנה ילדיי הבינו כי אני חולה בסיסטיק פיברוזיס והחלו להפנים את השלכותיה. 15 שנה הצלחנו בעלי ואני לשמור את הקשיים לעצמנו, לחסוך מהם את הדרמה ולהעניק להם ילדות רגילה. אך האשפוזים התכופים בשנה שעברה טרפו את הקלפים, כבר לא הייתה דרך להסתיר את המחלה.
המחלה לא מפחידה אותי ואת משפחתי
בנותיי הגדולות נחשפו למחלה בזכות המורה למדעים, שהסבירה להן על סיסטיק פיברוזיס. מסתבר כי גם בתה סובלת מהמחלה. הן קיבלו את הידיעה בצורה בוגרת, הן מבינות כי המחלה היא עוד חלק בפאזל של החיים.
בני הקטן, בן ה-11 לעומתן חווה קשיים כאשר התוודע לקיומה של המחלה. בתקופת בה התאשפזתי רבות חבר שלו לכיתה שאל אותו: "למה אמא שלך מתאשפזת כל כך הרבה בבית חולים?". בני ענה לו: "מה? אמא שלך לא?!". היה ברור לו כשמש כי כל אמא הולכת לבית חולים לטיפולים לתקופות ארוכות.
כשהסברנו לו כי מצבי הבריאותי הוא לא מצב נורמלי זה השפיע עליו מאוד. הוא הסתגר חברתית והתקשה בלימודים, אך עם תשומת לב מאיתנו, וליווי טיפולי הוא קיבל בחזרה את הביטחון העצמי שלו, וחזר לתלם.
היום, המחלה כן מדוברת בבית שלנו. הם מדברים על התמודדות שלהם ואני מדברת על התמודדות שלי. הם לא מפחדים מהמחלה, גם אני לא. רק החוסר הוודאות מפני העתיד מטרידה את כולנו. אני ממש לא אוהבת לעשות פעילות גופנית. אך בכל שחייה בבריכה, בכל הליכה או ריצה אני חושבת עליהם, ועל הרצון שלי להמשיך ולהיות נוכחת בחייהם. יש ימים בהם אני כל כך מתוסכלת מהטיפולים האינסופיים עד כדי כך שאני לא רוצה לקום, והיחידים שמצליחים להניע אותי הם בני המשפחה.
ילדיי ובעלי סומכים עליי שבכל יום אלחם בכדי שמצבי לא ידרדר. אני רוצה להיות חזקה עבורם. אני רוצה שילדיי יזכרו אותי חיונית ואופטימית ובעלת חוש הומור. הרי החוש הומור מרפא כמעט הכל. הגעתי עד הלום, אעשה הכל כדי להמשיך לשמור על בריאותי באמצעות הכלים הקיימים, עד אשר אוכל ליהנות מהתרופה החדשה, באמצעותה אוכל להרוויח עוד קצת ימים של שקט.
לפנייה לכתב/ת 
