"אוהבת את החיים למרות בגידת הגוף"

תמיד אהבתי לצייר. היכולת לקחת מכחול וליצור יש מאין עולמות חדשים – או אפילו היכולת להתבונן בדברים היפים שיש לעולם להציע ולהפוך אותם לאלמותיים. האנשים שסביבי, הנופים, הפרחים – הכל היה מושא לציור, מושא לעיניים שלי ולידיים שלי. וכאשר הידיים כבר לא יכלו לעשות זאת יותר, עברתי להשתמש בפה.

קיראו עוד במדור מחלות יתומות

בגיל חמש אובחנתי כחולת דושן. הגננות ראו שאני לא מצליחה לעשות את הפעילות כמו שאר הילדים – אני נופלת, אני מפילה דברים, אני מסורבלת ומסרבלת. אמנם לא הבינו מיד, אך עם שני אחים גדולים הסובלים מאותה המחלה, לא היה הרבה מקום לספק.

מציירת את העולם. סוזי אלבז

הפרעה גנטית

מחלת ניוון שרירים מסוג דושן (DMD) היא הפרעה גנטית קשה המאובחנת בילדות, הנובעת ממחסור בחלבון דיסטרופין מתפקד, החיוני ליציבות המבנית של שרירי השלד, הסרעפת והלב. תאי השריר הנפגעים מהמחסור, גורמים לבעיות רפואיות חמורות נוספות במהלך החיים. ההערכה היום היא שבישראל ישנם כ-300-400 ילדים החולים במחלה.

וכזו גם אני הייתי לפני 32 שנה – ואז עוד הייתה אפילו פחות מודעות למחלה מהיום: הייתי מעין עוף מוזר, ילדה חולנית שנעדרה כל הזמן מבית הספר – בשלב מסוים אפילו חשבו להכניס אותי לחינוך מיוחד.

המחלה מחסלת את המערכת החיסונית – ויש לה מעט אפשרויות טיפול, אז זה בעצם לקחת סטרואידים בגיל חמש בשביל לחזק את השרירים, ולהיות בבית כל הזמן.

אז מה תעשה ילדה בת פחות מעשר שצריכה להיות בבית כל הזמן – שלא יכולה לצאת ולשחק כמו כל שאר הילדים? משם התחילה אהבת הציור.

מתבוננת בדברים היפים שיש בחוץ. ציור של סוזי אלבז

הגוף בגד בי

זה לא רק העובדה שיכולתי לעשות את זה בשקט ובשלווה – זה גם הגיע משום שמחלה כזו, שבה הגוף נחלש מסיבות בלתי נראות לעין, שלא ניתן לדעת מתי בפעם הבאה הרגליים יקרסו או שיהיה לי קשה לנשום – המחלה הזו נתנה לי את ההזדמנות להסתכל על הדברים אחרת: ליהנות מהרגעים בהם הגוף מתפקד, ליהנות מדברים שאפשר רק לראות אותם.

אבל המחלה מתקדמת, לאט לאט - יש לה זמן - ופתאום אני כבר לא יכולה לקשור את השרוכים, לגרד במצח, לעלות במדרגות; פתאום אני צריכה עזרה בכל דבר הכי קטן: זה לא סתם קושי, זה כבר הופך לתלות מוחלטת.

לא עברתי תאונה, לא עשיתי שום טעות – ועדיין הגוף הבוגדני מחייב אותי פתאום להיות בכיסא גלגלים ולהיות מחוברת למכשיר נשימה. ואני כל כך צעירה, אך המוני דברים של בחורה צעירה נמנעים ממני: להתרוצץ בספונטניות, לצאת ולרקוד, ומה שהכי מכאיב – להיות אמא. על כל הדברים הללו אני צופה מבחוץ, רואה ולא יכולה להגיע ולגעת.

ואז גם הידיים הפסיקו להיענות לרצונותיי – ופתאום נחשפתי לעולם שלא הכרתי קודם: ציור דרך הפה. כמה שזה נראה משונה בתחילה – רציתי להמשיך לעשות את מה שאני אוהבת. ראיתי סרטונים, שמעתי סיפורים מאנשים בבתי החולים – ויום אחד גם אני התחלתי.

היום, זה אחד הדברים שגורמים לי אושר גדול ועוזרים לי לשמור על אופטימיות. אני משתדלת להמשיך ולהתבונן בכל הדברים היפים שיש לעולם להציע, ולאהוב את החיים – גם עם דושן.

סוזי אלבז נרתמה ותרמה לעמותה 'צעדים קטנים' חמישה מציוריה, מהם הוכנו מארזי אגרות ברכה