עזרו לנו לעזור להם - לנשום

מאז היותי סטודנטית עבדתי במגזר השלישי, תמיד הייתי פעילה בעמותות העוסקות במגוון תחומים. הרצון לקחת חלק מעשייה זרם בעורקיי ומילא אותי בסיפוק אדיר. התשוקה לעבודה ציבורית בתוך עמותה, והיכולת לסייע בדרך זו לאלו שזקוקים לכך, הם שהביאו אותי לכהן כמנכ"לית של האיגוד לחולי סיסטיק פיברוזיס בישראל.

בשש השנים שבהן אני בתפקיד זכיתי להיפגש עם משפחות מדהימות לחולים מעוררי השראה שמתמודדים מדי יום עם המחלה הקשה ולא מוותרים על הזכות לנשום לרווחה.

כמנכ"לית איגוד סיסטיק פיברוזיס, הלילות האחרונים עוברים עליי ללא שינה. בימים אלו ועדת סל התרופות, הכוללת גורמים בכירים במערכת הבריאות בישראל, מתכנסת כדי לקבוע איזה טיפולים ייכללו בסל הבריאות בשנה הקרובה.

בידיהם של חברי ועדת הסל יש כוח עצום. עליהם לקבל החלטות קשות והרות גורל, וחייהם של חולים רבים במדינה תלויים בהם. בתקופה זו אני שרויה בדאגה קבועה שאצטרך לבשר לחולים שהתרופה שהם צריכים לא תהיה נגישה עבורם.

קראו עוד במדור מחלות יתומות

המחלה התורשתית השכיחה בעולם

סיסטיק פיברוזיס היא המחלה התורשתית השכיחה ביותר בעולם המערבי. מדובר במחלה כרונית רב מערכתית, ושנות החיים של החולים בה קצובות. כיום, חיים בישראל כ- 680 אנשים החולים במחלה, כאשר 40% מתוכם ילדים. 680 חולים אולי נשמע כמו מספר נמוך, אך עבורנו באיגוד כל חולה שנאבק מדי יום במחלה הקשה הוא עולם ומלואו.

אנו באיגוד נמצאים בקשר רציף עם אותם חולים ובני משפחותיהם, והמטרה המרכזית העומדת לנגד עינינו היא לספק תמיכה מקיפה לכלל צרכיהם.

החולים משקיעים שעות רבות בטיפול, הם צורכים 50 כדורים, עוברים טיפולי ניקוז ריאות, אינהלציות ומקפידים על פעילות גופנית על בסיס יומי. כל זאת כדי לנסות לאזן את מצבם הבריאותי. חולים אלו משקיעים מאמץ כביר בביצוע פעולה שעבור רובנו נתפסת כדבר מובן מאליו - נשימה.

הטיפול בחולי סיסטיק פיברוזיס מורכב מתרופות וטיפולי פיזיותרפיה נשימתית המקלים על תסמיני המחלה, ולאחרונה גם מטיפולים פורצי דרך שתפקידם לטפל בגורם המחלה, ואף למנוע את הידרדרותה. מדובר בטיפולים שעשויים להציל את חייהם של חולים רבים.

לשמחתי, לפני כשנתיים אחת מהתרופות שמונעות את הידרדרות המחלה נכנסה לסל התרופות, ואני רואה במו עיני את השיפור במצבם של החולים הנוטלים אותה. ישנו טיפול תרופתי נוסף שאינו כלול בסל שיכול למנוע את התדרדרות המחלה עבור מספר גדול של חולים. החולים המתאימים לתרופה זו נמצאים בספקטרום הקשה ביותר של המחלה עם גיל תמותה ממוצע של 30 שנים בלבד.

אי הכללת התרופה בסל גוזלת את התקווה של החולים הללו לעתיד טוב יותר. ההידרדרות במצב הבריאותי של חולי סיסטיק פיברוזיס מתחילה בגיל מאוד צעיר, דבר אשר מקשה עליהם להתקדם בחייהם מבחינה מקצועית, אקדמית ומשפחתית.

במקום להיות אזרחים התורמים לחברה, קושי זה יביא אותם להיות נטל על סביבתם הקרובה. סיסטיק פיברוזיס היא מחלה פרוגרסיבית וטיפול מוקדם ככל שאפשר במחלה יעכב את תהליך ההידרדרות שלה.

האיגוד, בשם כל חולי סיסטיק פיברוזיס בישראל, פונה לנציגי וועדת הסל בבקשה לאפשר לחולים בסיסטיק פיברוזיס לנשום לרווחה ולחיות. בידיכם הכוח לתת לחולים הזדמנות לקבל את הטיפול המיטבי שיאפשר להם לחיות את חייהם בשלווה. סייעו לנו להציל את חייהם של החולים ולמנוע את הידרדרות במצבם הבריאותי.

הכותבת היא שירה זגורי מנכ"לית איגוד סיסטיק פיברוזיס בישראל