מאות חולי CF נותרו ללא כתובת לטיפול רפואי
ארבע מרפאות המעניקות טיפול לחולי CF נמצאות בסכנת סגירה עקב בעית מימון. מחר יגיעו עשרות חולים ובני משפחותיהם למשרד הבריאות כדי לנסות לשנות את רוע הגזרה. מנכ"לית איגוד הסיסטיק פיברוזיס בטור מיוחד על החולים שרק רוצים לנשום כמו שצריך
מחלת הסיסטיק פיברוזיס היא מחלה חשוכת מרפא ושנות החיים של החולים בה קצובות. חולי CF נלחמים כל רגע רק כדי לנשום. הם סובלים מאי-ספיקת ריאות, זיהומים, קשיי שינה עקב הפסקת נשימה ועוד. פעמים רבות, בשל קריסת הריאות חולי CF נזקקים לתרומת ריאות, שאף היא אינה מביאה להחלמה מהמחלה אלא מאריכה את חייהם.
קראו עוד במדור מחלות יתומות
במחקרים שפורסמו בעולם, הטיפול הרב-תחומי בחולי סיסטיק פיברוזיס מעלה את תוחלת החיים שלהם. הטיפול מורכב מצוות רב תחומי שכולל עובד סוציאלי, רוקח, פיזיותרפיסט, תזונאי, פסיכולוג, וכמובן רופאי ריאות וגסטרו. כל אלו רואים יחד את התמונה המלאה של החולה, ויכולים להעניק לו את הטיפול הנכון וההולם למצבו, ולאפשר לו חיים מלאים לצד ועל אף מחלתו. כיום, ברור לכלל קהילת המטפלים במחלת ה-CF שלא ניתן יהיה לאפשר את הטיפול המקצועי הנכון ללא מפגש החולים עם צוות המרפאה כולו. מרפאות ה-CF חיוניות למערכת הבריאות מאחר ולא ניתן לטפל במחלה המורכבת הזו ללא הצוותים הרב התחומיים הפועלים בהן.
להיות או לחדול
בעולם, בניגוד לישראל, הטיפול במרפאות למחלות כרוניות, הכולל צוות רב תחומי של מומחים רפואיים ופרא-רפואיים, ממומן על ידי הרשויות, כמתקבל על הדעת. בארץ, העמותה היא זו המממנת מעל 20 שנה את המשכורת של חלק מהצוות הרפואי, יחד עם מרכיבים נוספים בטיפול, במקום שהמדינה תעשה זאת. השלמנו עם זה לאורך שנים, אך היום ובשפה הכי פשוטה: הכסף נגמר, ועכשיו המדינה צריכה לקבל אחריות.לא פעם ולא פעמיים התרענו על הקשיים הכלכליים ושיתפנו כי קיימת מצוקה גדולה בגיוס התרומות. השוק רווי בתורמים ובמתרימים שגם להם יכולת מוגבלת, לכן איגוד ה-CF מוצא את עצמו עומד מול מציאות קשה של מחסור בתרומות מצד אחד, וחוסר תקצוב ממשלתי של המרפאות מאידך. אבל היום מרפאות ה-CF מצויות בנקודת להיות או לחדול. האיגוד אינו עומד יותר במימון המרפאות והצוותים הפרא-רפואיים המאפשרים לחולים טיפולי פיזיותרפיה המשפרים את תפקודי הריאות, מאפשרים מעקב של תזונאית אחר המזון עתיר השומן שהם חייבים לאכול, מעקב רוקח אחר 50 הכדורים ותוספי התזונה שהם לוקחים מדי יום, וכן פסיכולוג ועובדת סוציאלית שמלווים אותם לאורך כל שנות המחלה ומעניקים לחולים ולמשפחות תמיכה רגשית בהתמודדות עם המחלה הקשה והחרדה הקיומית.
גזר דין מוות לחולי CF
כמו בכל טיפול רפואי, ניסינו הכל, וקיווינו לטוב. זה לא עזר הפעם, משרד הבריאות הודיע בשלב זה על מימון של שתי מרפאות ונותרו בחוץ ארבע מתוך שש מרפאות המעניקות טיפול ייחודי למאות חולי CF ברחבי הארץ. גם המכתבים מבתי-החולים על סכנת סגירת המרפאות שבאחריותם התחילו להגיע. משמעות הדבר היא שאין שום גורם שלוקח אחריות על מימון המרפאות. סגירת המרפאות היא גזר דין מוות לחולי CF, גזר דין מוות בשווי של 1,200,000 שקלים בלבד שהינו תקציב כלל המרפאות.
בשם כל חולי סיסטיק פיברוזיס בישראל, מבקש האיגוד ממשרד הבריאות להזדרז ולמצוא פתרון למימון ארבע המרפאות, ולאפשר לצוותים להמשיך להציל את חייהם של מאות חולי CF ברחבי הארץ. קובעי המדיניות יאפשרו לחולים את הטיפול המיטבי, כאשר המרפאות יעברו למימון של המדינה ולא יסתמכו על תרומות ונדיבותם של אנשים פרטיים וחברות עסקיות שונות.
השבוע (רביעי, 22 במרץ) נגיע חברי האיגוד יחד עם עשרות חולים ובני משפחותיהם למשרד הבריאות, מצוידים בוורדים, סמל המאבק למען חולי CF, נחלק לעובדי המשרד ורדים כדי שלא ישכחו את מרפאות ה-CF שנשארו בחוץ ונעשה הכל כדי שמאות החולים יוכלו להמשיך לנשום.
הכותבת היא מנכ"לית איגוד הסיסטיק פיברוזיס בישראל
לפנייה לכתב/ת 
