שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    "הטיקים הם לא רצוניים": החיים עם מחלת טורט
    עודד בן ה-15 ספג בילדותו עלבונות צורבים על רקע תסמונת הטורט ממנה הוא סובל. את הלעג והאכזריות הוא הפך לספר שבאמצעותו הוא מקווה לעורר מודעות להפרעה. "רוב הסביבה לועגת, מרחמת או מצפה ממני להתאמץ. הטיקים הם דבר לא רצוני. ילדים מחקים אותי, מורות מבקשות ממני להיות בשקט במבחנים. הכתיבה היא הדרך שלי להתמודד"
    עודד בלייברג בן ה-15 מרעננה לוקה בתסמונת טורט. בצעד אמיץ ומעורר השראה הוציא לאחרונה הנער ספר בו הוא מספר בפתיחות על חוויותיו בצל התסמונת.

    "המודעות לטורט בציבור היא מאוד נמוכה", מסביר עודד שאובחן כלוקה בתסמונת בגיל 10, "רוב הסביבה לועגת, מרחמת או מצפה מבעל הטורט להתאמץ, בזמן שהטיקים הם דבר לא רצוני. ילדים בגילי מחקים אותי ומורות מבקשות ממני להיות בשקט בזמן מבחנים. הכתיבה היא הדרך שלי להתמודד".

     

    טורט הינה הפרעה הגורמת לטיקים מוטוריים - תנועות או קולות לא רצוניים.

     

    הנער, שלומד בכיתת מחוננים במגמת הסייבר, מתאר כי הכתיבה היוותה עבורו דרך להתמודד עם התגובות האכזריות של הסביבה: "הדף מקבל הכל. הוא לא שופט אותך. קל לי יותר להעלות את התחושות והחוויות שלי על הדף מאשר לדבר עם מישהו. אחרי שהצטברו אצלי הרבה סיפורים החלטתי לאגד את כולם לספר".

     

    לספר שלו קרא עודד בשם "אני והאנטנה שלי". הוא מסביר את הבחירה באומרו כי "אנשים שיש להם טורט הם אנשים מאוד רגישים לסביבה. הלוקים בתסמונת מגיבים למה שקורה סביבם. אם אני עושה מבחן בכיתה לחוצה, למשל, יהיו לי יותר טיקים. מצד שני אנטנה זה דבר בולט".

     

    "את ההכנסות לספר אתרום למחקר על טורט". הספר של עודד (צילום: באדיבות המצולם)
    "את ההכנסות לספר אתרום למחקר על טורט". הספר של עודד(צילום: באדיבות המצולם)

     

    בספרו, שראה אור בהוצאה עצמאית, משתף עודד בתגובות ערלות הלב של חבריו לספסל הלימודים. באחד המקרים בחרו הילדים קבוצות לתחרות ספורטיבית. עודד לא נבחר לאף קבוצה.

     

    "חיכיתי וחיכיתי וכל פעם ציפיתי שיבחרו אות ואף אחד לא בחר אותי", כותב הנער, "אחת האימהות ביקשה מאחד הילדים לבחור אותי והוא ענה 'הוא יגרום לנו להפסיד'.

     

    "אני זוכר את הרגע הזה שהרגשתי כאב חזק בלב והחזקתי את הדמעות חזק חזק בלב, אבל הטיקים שלא מקשיבים יצאו והיו מרובים, כולל טיק של שריטות על הפרצוף שגרמו לי לדמם".

     

    אטימות הלב והתגובות האכזריות, כך מגולל עודד, אינם מנת חלקם רק של ילדים. באחת הסיטואציות הוא הורד מהבמה בטקס של בית ספרו על ידי אחד ההורים שחש מבחינתו "שזה לא מכובד שיהיה ילד עם טיקים על הבמה", כדבריו.

     

    במקרה אחר עודד החל להשתעל ללא שליטה במהלך הקרנת סרט בבית הקולנוע. "האנשים אמרו לי להיות בשקט. ההערות שלהם רק גרמו לי לחשוב יותר על הטיק, דבר שרק מגביר את התופעה. הסברתי להם שיש לי טורט ושאני לא שולט על זה אבל הם לא הקשיבו. הם המשיכו להתעצבן עלי".

     

    עודד בדוכן מכירת הספר (צילום: באדיבות המצולם)
    עודד בדוכן מכירת הספר(צילום: באדיבות המצולם)

     

    עודד מסביר שהגברת המודעות לתסמונות היא שעמדה שהניע אותו לפרסם את ספרו. "אנשים מאוד מתביישים בטורט שלהם. האנשים שיש להם אותה לא מדברים עליה ומשתדלים להיות כמה שפחות בולטים. הרבה מהם אפילו לא הולכים לאבחון. המחקר סביב התסמונת הוא מועט מאוד ויש הרבה סטיגמות על האנשים עם טורט. תמיד רציתי להגביר את המודעות אליה. את ההכנסות מהספר אני אתרום למחקר על טורט".

     

    אימו של עודד, תמי, מתארת כי בתחילת הדרך היה לה קשה עם החשיפה שלוותה לפרסום הספר. "ראיתי שזה כל כך בוער בעצמותיו, עד כדי שהוא חש שהוא זכה בתסמונת הזו כדי שיוכל להביא לשינוי. אם ככה הוא מרגיש מי אני שאמנע את הדבר הזה ממנו?".

     

    עודד מסכם ואומר: "הספר נותן לי כוח ואני מאמין שהוא יכול להעניק כוח גם לאחרים, לא רק לסובלים מטורט. אני חושב שהחוויות שאני מתאר בספר יכולות להעצים כל אדם שנמצא בסיטואציה חברתית בעייתית".

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    כל התגובות לכתבה ""הטיקים הם לא רצוניים": החיים עם מחלת טורט"
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    צילום: באדיבות המצולם
    עודד בלייברג עם ספרו "אני והאנטנה שלי"
    צילום: באדיבות המצולם
    שלום דוקטור
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים