הילדים שרוצים להיות גיבורי על בלי מחלות

עמית רוקבן

גיל: 5

מחלה: PKU

למה ספיידרמן: "אורח חייהם של חולי PKU (פנילקטונוריה) כרוך, מלידה, בתפריט נוקשה וקפדני דל חלבון בשילוב פורמולה מיוחדת מאחר שהם אינם יכולים לפרק את החלבונים במזון", מספרת יעל, אמא של עמית.

"כשעמית היה בגן, הגננות ידעו בדיוק מה מותר לו לאכול. היום עמית כבר יודע בעצמו. אני בטוחה שקשה לו לוותר על ממתקים ומאכלים שילדים אוהבים, אבל הוא מתגבר. אחד התחביבים שלי הוא למצוא מתכונים חדשים במיוחד בשבילו. האחים שלו מדהימים ומשתדלים לא לאכול ממתקים או מאכלים מסוימים אם אין משהו שמתאים לו גם".

איתן חבר

גיל: 7

מחלה: ITP

למה איירון מן: "איתן אובחן בגיל 6 עם ITP (טרומבוציטופניה אימונית) ומאז כל מכה עלולה לגרום לדימום, לכן אסור לו לרכוב על אופניים או לשחק בכדור", מספרת האם, ליאת. "הוא מאוד אוהב יצירה ומוזיקה, ובאמת יודע לראות את חצי הכוס המלאה. לאחר טיפול קשה וממושך בסטרואידים, איתן התחיל לקבל תכשיר המדמה את פעילות ה־TPO בגוף, שמעודד ייצור מוגבר של טסיות דם. לצערנו, מרבית החולים אינם יכולים לקבל את התרופה הזו, שכן הם מחויבים על פי הנהלים לעבור קודם כריתה של הטחול, שלא תמיד עוזרת".

ריה ספורי

גיל: 17

מחלה: סיסטיק פיברוזיס (CF)

למה קפטן אמריקה מצוידת במשאף: "כשהייתי בת חודש גילו שנולדתי עם סיסטיק פיברוזיס, המחלה התורשתית השכיחה והקשה בעולם המערבי", מספרת ריה. "המחלה עשויה להידרדר ולהוביל לפגיעה רב־מערכתית בגוף ולהשתלת ריאות. ישנם חולים ב־CF שלא מגיעים לגיל 30. שגרת חיי מאז ועד היום כוללת אינהלציות, נטילת עשרות כדורים ופיזיותרפיה נשימתית. לפני כשנה התחלתי לקבל תרופה חדשנית בשם אורקמבי שמצילה לי את החיים ומאפשרת לי להמשיך לרקוד בלהקה הייצוגית של טורעאן, לחיות ולחלום. לצערי, לא כל החולים מקבלים את התרופה כמוני, מכיוון שהיא עדיין לא כלולה בסל התרופות".

חנה אחימאיר

גיל: 15

מחלה: סרטן מסוג הודג'קין לימפומה, בפעם השנייה

למה וונדרוומן: "בגיל 13 וחצי גילו לי סרטן ברמה 3, שפגע בבלוטות הלימפה ושלח גרורות לבית החזה, ולצוואר. ברגע אחד השתנו לי החיים. הפסקתי להגיע לבית הספר, היה לי אסור להיות עם הרבה אנשים, הרגשתי חולשה תמידית. לאחר שלושה חודשי כימותרפיה, הייתי נקייה לגמרי. חזרתי לעשות כל מה שאני אוהבת. אבל אחרי שנה, הוא חזר.

"הפעם הרופאים הורו על טיפולי כימו קשים מאוד, השתלת מח עצם, הקרנות, ולסיום — תרופה ביולוגית בשם "ברנטוקסימאב" שניתנת רק אחרי מסע ביורוקרטי קשה. הייתי שמחה שהתרופה תיכנס לסל, ותחסוך להורים רבים לפחות את הדאגה הזאת".

לפני כשנה השיקה עמותת מרכז טל, בתמיכת חברת MSD, את הבית הראשון בישראל לחולי סרטן צעירים — חלאסרטן. מאז ההשקה פעילים בחלאסרטן כ־16 אלף חולי סרטן צעירים. המטרה: להוביל שינוי בהתייחסות מערכת הבריאות והמערכות השונות ביצירת קטגוריה נפרדת לחולי הסרטן הצעירים.

שירי מזרחי

גיל: 9

מחלה: נוירובלסטומה

למה באטמן: "שירי אובחנה כחולה בסרטן מסוג נוירובלסטומה בגיל שלוש וחצי, ואז היא נכנסה לטיפולים אינטנסיביים רבים ולאחר מכן לטיפול חדש בנוגדן מסוג דינוטוקסימאב בטא, במסגרת מחקר", מספרת אמהּ, נירית. "כל זמן הטיפול שירי הייתה בבית אבל נשארה מלאת רצון לחיים שמחים ומאושרים.

"בזכות הכוחות האדירים שלה, הטיפול החדש והטיפולים הנוספים, הצלחנו לנצח את הסרטן ושירי חזרה לחודשים האחרונים של הגן ועלתה לכיתה א' כתלמידה רגילה. המחקר על הטיפול החדש נגמר, ואנחנו מקווים שהתרופה תיכנס לסל עבור הילדים שעדיין חולים". ושירי מוסיפה, על החלום שלה כגיבורת־על: "לעזור לילדים חולים אחרים".

תלבושות: באדיבות יצרנית ומעצבת התחפושות שושי זוהר

איפור: נעמי דלאל