אינטרנט  |  ynet  |  בעלי מקצוע  |  קניות  |  ספקים למשרד
|שלום אורח
התחבר
|הירשמו ל-ynet

חדשותספורטכלכלהתרבות ובידורמחשביםבריאותיהדותתיירותרכבאוכליחסיםמקומיסרטיםהוטאנציקלופדיה
   חדשות תוכן ועדכונים 24 שעות - Ynet

  קהילות ראשי > קבוצות תמיכה > הפורום של רונן פורת

לעמוד הבית שלי, כולל כל הפרקים, הגלריה, קטעי הווידאו והאודיו (והשיר לדאז) לחצו כאן
רונן פורת, מעצב תעשייתי צעיר מחולון, גילה בגיל 30 כי החולשה שחש בידו השמאלית הינה התחלה של מחלה ניוונית קשה, ALS (ידועה גם כ"מחלת לו גריג"). חולים ידועים נוספים הם הפיסיקאי הבריטי הנודע סטיבן הוקינג והתעשיין הישראלי דב לאוטמן ז"ל.

רונן איבד את רוב יכולותיו המוטוריות, ובשנותיו האחרונות היה מונשם, משותק בכל גופו וללא יכולת דיבור או תנועה, אולם הוא תקשר עם סביבתו באמצעות לוח, שאפשר לו לבחור אותיות ולחבר טקסטים בתהליך איטי ומעייף.

מאז ספטמבר 2003 ועד מארס 2004, משך חצי שנה, פרסם כאן רונן כ-30 פרקים של "יומן המחלה האופטימי" שלו. בפברואר 2008 הפך היומן לספר "בסוף יבוא מלאך", אשר נכתב ונערך בשיתוף עם אילן יצחייק. המלאך הפרטי של רונן הגיע בדמות טלי, לה אף נישא בספטמבר 2008.

במשך תקופה ארוכה, כאשר לא היו בארץ עמותות לתמיכה בחולים ובמשפחות, התגייסו חברי הפורום לעזור ולמעשה הקימו את כל מערך התמיכה בחולי א.ל.ס בישראל. כיום עברה פעילות זו לעמותת ישראלס, והמוקד שלה כבר אינו בפורום.

ב- 30 בינואר 2011, לאחר 11 שנות מחלה, נפטר רונן בביתו.

הפורום זוכר את רונן באהבה ומעביר הלאה את המסר שלו: להמשיך להעלות את המודעות לא.ל.ס ולסייע לחולים עד שתימצא תרופה למחלה, לא לקבל דבר כמובן מאליו ולחיות כל יום כאילו הוא היום האחרון.

בריאות ואהבה...
 
הוספת הודעה   
נושא ההודעהתאריךמחבר/ת
יה זה פועל איך מוצאים אתכם?איך מוצאים?עברנו לפייסבוק 123 נסיוןעכיעכגג שבת שלום שבת שלום בוקר אור של שישי נעים נאמר לי שאתן לא מצליחות להגיבמבדיקה נוספת אני רואה שזה קורה רק בכרוםit is working with firefoxפייייייייייייייייייייייייייייייי כמה אבק בוקר אור של כמעט סופ"ש בוקר טוב בוקר טוב ומזל טוב בוקר טוב בוקר טוב !בוקר טוב והרבה בריאותבוקר טוב והמון המון מזל טוב לעינת בוקר ערב טוב בוקר אור לסלונפורת בוקר בוקר טוב עברתי כדי לקחת "קופסתצרורנשיקותלדרך" בוקר טוב ותודה למינעלת @בוקר טוב בוקר טוב ערב טוב בוקר אור של פעמיים כי טוב בוקר אור ספרטה זה כאן...תקראי את זה בתור חישול לפעם הבאה - גם אני חשבתי עליה :)השתכנעתי..בוקר טוב ודליה== בוקר טוב הכל בסדר, היו מים חמים..אצלנו לא היה הוט לשעה קלה ואיתוש התחרפן קדמן בדרך...בוקר אורבטוח שכבר כתבתי כאן בעברעד לא מזמן, זה גם היה שלי...בוקר טוב צהריים טובים לכן♥ בוקר אור לשמורת-פורת בוקר טוב יום העיבור העיקר החופש ביום זה מה שתגידי !בוקר טובבוקר טוב סגולה אישרה לי שיש מין עיבור שכזה וצחקה בוקר טוב 'קהמותר,שיט, מאיפה אני אמצא עכשיותחפשי בגוגל.... או אצל ויקי (היא מדאם-סמיק-) לעבודבוקר חוה אצל מי אתם באימקולטה קונצפסיו השנה? חג שמח! בכנסיה הקרובה למקום מגוריךבאמת חגים שוים, אפילו לא צריך לצחצח את הבית בשבילם! לא היגיינית שכמותך!וגם אין גפילטע עם חזרת אגב Immaculata Conceptio גדולבארורררריוווו רק עכשיו שמתי לב! מרגש!
 
  הוספת הודעה חזרה לקהילה 

1 2 ... 2239 2240 2241 2242  עמוד קודם
 מקרא : הודעה ללא תוכן הודעה עם תגובה הודעה בלי תגובה
 הנהלת הפורום קובץ מצורף הודעה חדשה



חזק יותר מסופרמן: ליומן המלא
חזק יותר מסופרמן: ליומן המלא
תקנות והדרכה
תקנון פורומי בריאות
תקנון הפורומים
מקרא לכל המחוות
שאלות שכיחות - FAQ
פניות בדואר למערכת
רוצים לנהל פורום?
 עוד בקהילה
ADHD
אפילפסיה
גימגום
גמילה מעישון
דיסלקציה ודיסגרפיה
חולי גושה
לחיות עם איידס
טיפולי פוריות
ייעוץ זוגיות ונישואין
נפגעות תקיפה מינית
סרטן שד
פסוריאזיס
צליאק
קרוהן וקוליטיס
תשישות כרונית

לכל הקבצים
לכל התמונות
 מילים אחרונות
* סופו של מאבק לחיים
* בסוף מלאך הגיע - הלוויה
* ראיון בהעולם הבוקר
* קליפ משענת שלי
* המצבה והצוואה
* Happy days
 "בסוף יבוא מלאך"
* החתונה - בואי כלה
* החתונה - שיא הרגש
* הפרק לכבוד הוצאת הספר
* קליפ חגיגת הספר
* הכתבה בערוץ 2
* הראיון בגל"צ
* הראיון בקול הים האדום
* רונן בטנטורה
 קישורי הסלון
* המלצות ספרים
* ספרי ילדים
* ספר האורחים
* ה-ת-ק-נ-ו-ן של הסלון
* לוגו הפורום
* מתכוני הסלון
* מילון הפורום 2012
 פעילות ההתנדבות
* הכתבה של רונן לשבוע המודעות
* הפנינג פסח 2008
* הפנינג סוכות 2007
* אתר עמותת ישראלס
* אתר עמותת אטלס
* אתר dollar4life
* המפגש הראשון
 ההודעות הכי-הכי
* מביאים את הים לרונן
* ההודעות הכי הכי עד עמוד 1500
* ההודעות הכי הכי עד עמוד 1200
* ריכוז ההודעות לכבוד המילניום הראשון
* הסל"בים של רונן: ההודעות עד עמוד 777
* הדרדרים של רונן, ההודעות עד עמוד 500
* השרוטים של רונן, ההודעות במאה ה-2 לפורום
* הכוכבים של רונן ההודעות עד עמוד 100
* ההודעות והתגובות בתחילת הפורום
 הברכות של הסלון
* קליפ הריקוד ליומולדת 40 של רונן
* הברכות ליומולדת 39 של רונן
* השמיכה מהפורום ליומולדת 36 של רונן
* גלרית התמונות ליומולדת 35 של רונן
* הברכות מהפורום ליומולדת 34 של רונן
* המצגת ליום הולדתה של יעל פורת
* הברכות במלאת שנתיים ליומן ולפורום
* הברכות במלאת שנה ליומן ולפורום
 המיוחדים של הסלון
* רונן ופלסיבו
* הפרק המיוחד לראש השנה תש"ע
* הפרק המיוחד לראש השנה תשס"ט
* הפרק המיוחד לראש השנה תשס"ח
* הפרק המיוחד לראש השנה תשס"ז
* הפרק המיוחד לראש השנה תשס"ו
* שירי הבוקר 2005
* שירי הבוקר 2004
* זוכרים את טליה
* טליה בפורום אטלס
* אוהבת ים- ההודעות של מלי בפורום
* המפגש הראשון שלנו, דיווח אמין מאת דנה פ
* הפוסטר של יורם שממפה את יושבי הסלון
* הסיפור ההזוי של משתתפי הסלון: רונן 006
 שאלוני הסלון
* שירשור השמות
* עשרה מי יודע? 10 דברים שלא ידעתם על חברי הפורום
* שאלון הקרמבו של דנפי
* שאלון ההרפתקאות של ליטל
* שאלון גן עדן של ליטל
* שאלון ביה"ס של הגרי
* שאלון הפורום של הגרי
* שאלון השריטות
* סקר ט"ו בשבט
* שאלון הספרים
* שאלון הרכב של איידי
* שאלון הפינוק
* שאלון הקפה
* סקר הגלידה
* שאלון לייף סטייל
 כל פרקי היומן
יום אחד הכל התחיל להפסיק
פרק 1: הכל התחיל ביד שמאל
פרק 2: חופש, אהבה וחושומור
פרק 3: מת לצעוק
פרק 4: סיפורים מהכורסה
פרק 5: עם קצת עזרה מחבריי
פרק 6: נפלתי חזק
פרק 7: סיבה לקום בבוקר
פרק 8: צוחה או בוחק?
פרק 9: אמא, עד הסבל הבא
פרק 10: דאז, מאז ולתמיד
פרק 11: אלוהים, דת וכעס
פרק 11 וחצי: ריבונו - השלמות והבהרות
פרק 12: שיקשוק ונשמה
פרק 13: בלעדיכם אני כלום
פרק 14: שלושה בדירה אחת
פרק 15: על רופאים ואנטי-נחס
פרק 16: הלילה שבו הבראתי - א
פרק 17: הלילה בו הבראתי - ב
פרק 18: זה פרק? זה זבל
פרק 19: מרפסת שמש וכיווני רוח
פרק 20: בית החלומות שלא יתגשמו
פרק 21: סיפור אמיתי
פרק 22: טיפול מה-מם
פרק 23: תייר מתגלגל
פרק 24: הוא לא כבד, הוא חבר
פרק 25: בפנים אני לא נכה
פרק 26: אתם, ואני וג
פרק אחרון ופרידה
מחווה לפורום: מילון מחובר לחיים
אח שכול
הנני כאן: ד"ש לחג מרונן פורת
גיבור העל הנכה שהאפיל על סופרמן
 

אודות ועזרה
כתבו אלינו
עזרה
מדיניות פרטיות
תנאי שימוש
מפת האתר
ארכיון
מרכזי המבקרים
Israel News
 
אודות האתר
RSS
הפוך לדף הבית
ynet בסלולר
ניוזלטרים
פרסמו אצלנו
אנציקלופדיה
באבלס
ערוצי תוכן
חדשות
כלכלה
ספורט
תרבות
בריאות
מחשבים
נופש
Xnet
Yschool
יהדות
דעות
צרכנות
תיירות
אוכל
רכב
בעלי חיים
שופינג לאשה
כיכר השבת
יחסים
אסטרולוגיה
מעורבות
ירוק
לאשה
דילים
ynetArt
kick
כלכליסט
בלייזר
רכילות Pplus
מנטה
משחקים
mynet
מפות
פרוגי
כלים ושירותים
קניות
מניות
דרושים
מחירון רכב
דירות להשכרה
קופונים
זיכרונט
ידיעות בתי ספר
ידיעות אחרונות
דירות למכירה
לוח רכב
יד שניה
בעלי מקצוע
משחקים Games
עברית
דירות חדשות


YIT  - פיתוח אינטרנט ואפליקציותApplication delivery by radwarePowered by Akamaiהאתר פועל ברישיון אקו"םהאתר פועל ברישיון תל"יאקטיב טרייל
-nc  כל הזכויות שמורות לידיעות אינטרנט ©