|
|
רונן פורת, מעצב תעשייתי צעיר מחולון, גילה בגיל 30 כי החולשה שחש בידו השמאלית הינה התחלה של מחלה ניוונית קשה, ALS (ידועה גם כ"מחלת לו גריג"). חולים ידועים נוספים הם הפיסיקאי הבריטי הנודע סטיבן הוקינג והתעשיין הישראלי דב לאוטמן.
רונן איבד את רוב יכולותיו המוטוריות, ובשנותיו האחרונות היה מונשם, משותק בכל גופו וללא יכולת דיבור או תנועה, אולם הוא תקשר עם סביבתו באמצעות לוח, שאפשר לו לבחור אותיות ולחבר טקסטים בתהליך איטי ומעייף.
מאז ספטמבר 2003 ועד מארס 2004, משך חצי שנה, פרסם כאן רונן כ-30 פרקים של "יומן המחלה האופטימי" שלו, פרויקט מרגש וחסר תקדים בעולם, שהציג את הדברים הקטנים, הפשוטים ביותר, מנקודת המבט הייחודית שלו, על רקע הביוגרפיה הפרטית המרתקת, ולא-פעם עצובה.
מאז הקמתו חרג הפורום (או "הסלון" כפי שרונן ומשתתפי הפורום מכנים אותו) של רונן פורת מהממד המקוון, ועשרות מחבריו בחרו להתנדב ולסייע לחולי ALS, לפגוש אותם ולדאוג ככל האפשר לכל מחסורם.
* הנה תוכן הודעתו של רונן מ- 1.5.07: "הענקתם משמעות לחיי, בלעדיכם זה לא היה קורה. אז תודה רבה לכולכם, בעיקר לקוראים הקבועים ולמתנדבים."
בפברואר 2008 הפך היומן לספר "בסוף יבוא מלאך", אשר נכתב ונערך בשיתוף עם אילן יצחייק.
בספטמבר 2008 נישא רונן פורת לטלי, המלאך הפרטי שלו. טלי, אחות של חבר ילדות, הגיעה כדי לסייע לרונן בהפעלת המחשב, אך נכבשה בקסמו והחברות הפכה לאהבה גדולה. טלי הפכה למומחית בנושא והיא מבקרת חולים בכל רחבי הארץ, כדי לסייע להם בתקשורת עם הסביבה, למרות המחלה הקשה.
ב- 30 בינואר 2011, לאחר 11 שנות מחלה, נפטר רונן בביתו.
הפורום "מדברים עם רונן פורת" זוכר את רונן באהבה ומעביר הלאה את המסר של רונן: להמשיך להעלות את המודעות לא.ל.ס ולסייע לחולים עד שתימצא תרופה למחלה, לא לקבל דבר כמובן מאליו ולחיות כל יום כאילו הוא היום האחרון.
בריאות ואהבה...
|
בוקר אור לסלונפורת 
בוקר חמישי טוב 
שבט
על הפוסט ובכלל על הבלוג היפה
של האוטובוס! 
כמה היינו שם?
הודעה ללא תוכן
הודעה עם תגובה
הודעה בלי תגובה
הנהלת הפורום
קובץ מצורף
הודעה חדשה
![* הפוסטר של יורם שממפה את יושבי הסלון](javascript:openInnewWindow("http://prdupl02.ynet.co.il/ForumFiles/6874753.jpg",800,600,1)){kind=link}