|
|
רונן פורת, מעצב תעשייתי צעיר מחולון, גילה בגיל 30 כי החולשה שחש בידו השמאלית הינה התחלה של מחלה ניוונית קשה, ALS (ידועה גם כ"מחלת לו גריג"). חולים ידועים נוספים הם הפיסיקאי הבריטי הנודע סטיבן הוקינג והתעשיין הישראלי דב לאוטמן.
רונן איבד את רוב יכולותיו המוטוריות, ובשנותיו האחרונות היה מונשם, משותק בכל גופו וללא יכולת דיבור או תנועה, אולם הוא תקשר עם סביבתו באמצעות לוח, שאפשר לו לבחור אותיות ולחבר טקסטים בתהליך איטי ומעייף.
מאז ספטמבר 2003 ועד מארס 2004, משך חצי שנה, פרסם כאן רונן כ-30 פרקים של "יומן המחלה האופטימי" שלו. בפברואר 2008 הפך היומן לספר "בסוף יבוא מלאך", אשר נכתב ונערך בשיתוף עם אילן יצחייק. המלאך הפרטי של רונן הגיע בדמות טלי, לה אף נישא בספטמבר 2008.
במשך תקופה ארוכה, כאשר לא היו בארץ עמותות לתמיכה בחולים ובמשפחות, התגייסו חברי הפורום לעזור ולמעשה הקימו את כל מערך התמיכה בחולי א.ל.ס בישראל. כיום עברה פעילות זו לעמותת ישראלס, והמוקד שלה כבר אינו בפורום.
ב- 30 בינואר 2011, לאחר 11 שנות מחלה, נפטר רונן בביתו.
הפורום זוכר את רונן באהבה ומעביר הלאה את המסר שלו: להמשיך להעלות את המודעות לא.ל.ס ולסייע לחולים עד שתימצא תרופה למחלה, לא לקבל דבר כמובן מאליו ולחיות כל יום כאילו הוא היום האחרון.
בריאות ואהבה... |
הוספת הודעה | |
כל הלינקים בפורום הפורום של רונן פורת
| נושא ההודעה |
|
הלינק |
|
תאריך |
 |
| בקשתך היא פקודה לי (מקוה שהצליח) | / | דליה |
|
|
ליטול
|
|
22/05/12 16:59 |
|
|
|
|
כאן
|
|
21/05/12 21:20 |
|
בוקר טוב  | / | אילן |
|
|
את זה
|
|
17/05/12 08:47 |
|
די! נו, באמת... מברשת שיניים....  | / | ענת כ |
|
|
בלעה מברשת שי...
|
|
16/05/12 10:16 |
|
|
|
|
קרטושקס
|
|
09/05/12 16:56 |
|
|
|
|
www.youtube.c...
|
|
07/05/12 14:11 |
|
|
|
|
יפה
|
|
06/05/12 15:54 |
|
 | / | ענת כ |
|
|
זה השיר
|
|
06/05/12 07:05 |
|
|
|
|
http://www.pe...
|
|
04/05/12 04:37 |
|
|
|
|
כתבה
|
|
04/05/12 04:34 |
|
|
|
|
http://www.pe...
|
|
04/05/12 04:34 |
|
בוקר של האחד במאי  | / | ענת כ |
|
|
האחד במאי לא ...
|
|
01/05/12 06:31 |
|
| מדהים איך שצמיד אדום אחד.. | / | אודלי-ה |
|
|
בכה
|
|
01/05/12 00:19 |
|
|
|
|
זוג
|
|
22/04/12 08:09 |
|
|
|
|
היה
|
|
19/04/12 10:31 |
|
|
|
|
טוב
|
|
19/04/12 10:31 |
|
|
|
|
www1.yadvashe...
|
|
18/04/12 20:55 |
|
| את הבוקר התחלתי עם אלבום אושוויץ | / | חוה |
|
|
http://www1.y...
|
|
18/04/12 20:52 |
|
מספרים וזוכרים  | / | ענת כ |
|
|
של רונה
|
|
18/04/12 20:11 |
|
מספרים וזוכרים  | / | ענת כ |
|
|
של ליטופית
|
|
18/04/12 20:11 |
|
מספרים וזוכרים  | / | ענת כ |
|
|
של חוהל'ה
|
|
18/04/12 20:11 |
|
|
|
|
הקטע
|
|
18/04/12 14:12 |
|
| מצרפת את הסיפור של דנפי | / | ענת כ |
|
|
יוהאנס בוכארד
|
|
18/04/12 08:18 |
|
|
|
|
שבוע טוב ...
|
|
14/04/12 23:38 |
|
|
|
|
לכבוד החג
|
|
12/04/12 15:09 |
|
ועכשיו לברך  | / | ענת כ |
|
|
מה כתבנו
|
|
06/04/12 14:52 |
|
| 'שרים וזוכרים' את רונן פורת ז"ל בשוהם | / | בועז |
|
|
http://www.bo...
|
|
31/03/12 18:35 |
|
|
|
|
מפעם
|
|
30/03/12 10:38 |
|
| אין גבול להיותכן מ-חו-קות.... ואולי זה קשור ל... | / | אודלי-ה |
|
|
אביב
|
|
26/03/12 21:47 |
|
| אהבה ויום הולדת..מה צריך בן אדם יותר.. | / | אודלי-ה |
|
|
שיטה מסוכנת
|
|
26/03/12 09:43 |
|
|
|
|
בגאולה
|
|
24/03/12 20:15 |
|
| יש המון תגובות אחרי | / | ענת כ |
|
|
להודעת סיכום
|
|
17/03/12 10:43 |
|
|
|
|
הטובה
|
|
10/03/12 21:16 |
|
|
|
|
שיר
|
|
10/03/12 21:16 |
|
|
|
|
הטוב
|
|
10/03/12 21:16 |
|
|
|
|
פטנט
|
|
10/03/12 18:30 |
|
| ברור, עברתי קורס מזורז | / | ענת כ |
|
|
בבייבלייד
|
|
06/03/12 17:51 |
|
| זנב תמיד מזכיר לי את.. | / | אודלי-ה |
|
|
החתול שמיל
|
|
05/03/12 17:53 |
|
| אני מתה על הקטע הזה... | / | אודלי-ה |
|
|
בביצוע
|
|
03/03/12 20:53 |
|
|
|
|
אשה
|
|
01/03/12 21:26 |
|
|
|
|
אשה...
|
|
01/03/12 21:25 |
|
|
|
|
לקריאה
|
|
01/03/12 21:22 |
|
בוקר של 29 בפברואר  | / | ענת כ |
|
|
"שנה מעו...
|
|
29/02/12 06:19 |
|
| מזג אוויר מטורף בחוץ | / | אודלי-ה |
|
|
קריאה
|
|
29/02/12 01:09 |
|
בוקר טוב ו לענתיכ אחת אהובה | / | אילן |
|
|
ושיר
|
|
18/02/12 09:03 |
|
יו, איזה מהממות אתן...  | / | ענת כ |
|
|
לסרטון שטלי ה...
|
|
18/02/12 07:19 |
|
ביישנות רפואית: פורום חי בנושא דליפת שתן  | / | הנהלת הקהילות |
|
|
לשאלותיכן
|
|
16/02/12 12:38 |
|
בוקר אור לסלונפורת  | / | ענת כ |
|
|
המילים המרגשו...
|
|
16/02/12 06:08 |
|
| בוקר טוב...ומז"ט למור היפה...(זה כמו שם משפחה:) ) המון אהבה ושמחה | / | אודלי-ה |
|
|
לשיר
|
|
13/02/12 09:43 |
|
|
|
|
ילדים
|
|
12/02/12 09:27 |
|
|