|
|
רונן פורת, מעצב תעשייתי צעיר מחולון, גילה בגיל 30 כי החולשה שחש בידו השמאלית הינה התחלה של מחלה ניוונית קשה, ALS (ידועה גם כ"מחלת לו גריג"). חולים ידועים נוספים הם הפיסיקאי הבריטי הנודע סטיבן הוקינג והתעשיין הישראלי דב לאוטמן.
רונן איבד את רוב יכולותיו המוטוריות, ובשנותיו האחרונות היה מונשם, משותק בכל גופו וללא יכולת דיבור או תנועה, אולם הוא תקשר עם סביבתו באמצעות לוח, שאפשר לו לבחור אותיות ולחבר טקסטים בתהליך איטי ומעייף.
מאז ספטמבר 2003 ועד מארס 2004, משך חצי שנה, פרסם כאן רונן כ-30 פרקים של "יומן המחלה האופטימי" שלו. בפברואר 2008 הפך היומן לספר "בסוף יבוא מלאך", אשר נכתב ונערך בשיתוף עם אילן יצחייק. המלאך הפרטי של רונן הגיע בדמות טלי, לה אף נישא בספטמבר 2008.
במשך תקופה ארוכה, כאשר לא היו בארץ עמותות לתמיכה בחולים ובמשפחות, התגייסו חברי הפורום לעזור ולמעשה הקימו את כל מערך התמיכה בחולי א.ל.ס בישראל. כיום עברה פעילות זו לעמותת ישראלס, והמוקד שלה כבר אינו בפורום.
ב- 30 בינואר 2011, לאחר 11 שנות מחלה, נפטר רונן בביתו.
הפורום זוכר את רונן באהבה ומעביר הלאה את המסר שלו: להמשיך להעלות את המודעות לא.ל.ס ולסייע לחולים עד שתימצא תרופה למחלה, לא לקבל דבר כמובן מאליו ולחיות כל יום כאילו הוא היום האחרון.
בריאות ואהבה... |