אינטרנט  |  ynet  |  בעלי מקצוע  |  קניות | שלום אורח התחבר | הירשמו ל-ynet חפשו אתרים

קהילות ראשי > קבוצות תמיכה > חולי גושה מתמודדים עם גושה? אתם לא לבד! בפורום תמצאו המון חברים במצב בריאותי כמוכם, שמבינים אתכם וישמחו לייעץ, לדבר ולשתף אתכם מניסיונם. בנוסף, אתם מוזמנים להיוועץ במומחים מובילים בתחומי רפואת הגושה שנמצאים כאן בשבילכם. נשמח שתהיו חלק מקהילה פעילה ותומכת, כי יחד יש לנו יותר כח. בברכה גיל ברדה מנהל אתר ופורום העמותה הישראלית לגושה www.gaucher.org.il אודות מנהלי הפורום גושה היא מחלת האגירה הנפוצה ביותר בעולם ושכיחה באופן מיוחד בקרב יהודים אשכנזיים. עם זאת מבין כל המחלות היא נדירה מאד וכיום מוכרים בכל העולם פחות מ - 5000 חולים בסה"כ. המחלה יכולה לגרום להפרעות בספירת הדם, הגדלת כבד וטחול ופגיעה בעצמות. הפורום הזה מיועד לחולי גושה, לבני משפחה ולכל מי שמתעניין (למשל, בעקבות ביצוע בדיקות גנטיות) ומטרתו היא לענות על שאלות במגוון תחומים, רפואיים ואחרים. כמו-כן נעלה נושאים שונים לדיון לצורך הגברת מודעות, החלפת מידע וקידום עניינים שונים החשובים לקהילת חולי הגושה.   הוספת הודעה     שווה ציטוט כמה עצוב ! דני  :מחבר/ת לתצוגת הודעה   התלבטות לגבי עובר חולה גושה דותן  :מחבר/ת לתצוגת הודעה   היום אובחנתי כחולה בגושה אילן  :מחבר/ת לתצוגת הודעה   תרופה דרך הפה דן  :מחבר/ת לתצוגת הודעה קישורים ממומנים נושא ההודעה תאריך מחבר/ת גושה בערביםתשובה לאחמדתודה ועוד שאלהקיום גושה בעידות אחרותחולי גושה לא יהודיםתגובה לאחמדשאלות תיאורטיתתשובות לשאלות לא כ"כ תיאורטיותתודה על התשובה המושקעתעוד תשובותהתייחסות קצת פילוסופיתגושה וביטוח לאומיתוכלי לספר על חיים עם הטיפול?אענה מנסיוני (למרות שלא נשאלתי )תודה בתגובה ל: גושה וביטוח לאומי - השפעת הטיפול בגושה על צפיפות העצם- מחקרהמלצה על אתר יום כיף לחולי גושה תשובה לאביבהיום כיף הכנס השנתי של העמותהתשובה לאביבהמידע אודות הכנס השנתי בתגובה ל: מידע אודות הכנס השנתי - מורהתודהבתגובה ל: תודה - מורהמורהל...מורה פרטים...למורה ...סיכום תוצאות סקר מספר 1סמפטומים של מחלהסמפטומים בגושהמחלה קשה/ קלהסמפטומיםעדכון התשובה הקודמת שליתודה רבהעוד שאלה קטנהעוד תשובה קטנהאף מדמםאף מדמםבהצלחה וכל הכבודתודה רבה שיהיה לנו הצלחה . חשיבות בדיקה גנטית למחלת גושה לאשכנזיםבדיקה גנטית טרום לידתיתתודה רבה על מהירות התגובה .למה הכוונה חיים רגילים לגמרי? מה מהות הטיפולטיפול במחלהגושהאבל האם אין חשיבות לבדיקהאבחון מוקדםסיכוי למחלה קשהתלוי איך מגדירים "מחלה קשה" איבחון מוקדםהיכן מבצעים את הבדיקה לגלוי גנטי של המחלה?מרכז לגושהמרפאות לטיפול בחולי גושהמה עושים אם בטעות האנזים Cerezyme נשמר במקפיא למשך שבועיים ימים? צרזיים במקפיאבדיקת רופא בדיקת מח עצםבדיקת מח עצם 2בדיקת מח עצם ומחלת גושההצגת מטרות הפורום ומנהלי הפורום!הפורוםכל הכבודיש לי שאלה איך מאבחנים גושהגליתהאם המחלה מסוכנתטעות קטנטנהתודות על הברכותשלום ד"רסליחהבהצלחה על עליית הפורום לאויר ברכותגושהסטטיסטיקה על קצה המזלגגושהמרפאת גושה בשערי צדק ירושלים. תבדוק במודיעין של בית החוליםשערי צדקכדאי להיות במעקבמתן תשובותתורשהכן, ניתן לבדוק בבדיקות גנטיותתורשהמחלת גושה ותורשה ומאפייניםההשלכות של הנקה על חולות גושהתשובה - טייפ 1שלוםלא מנהלת אבל...טוב שגיליתאין לי מושג חולגת גושה טייפ 1 - הנקתי כחצי שנהעוד על הנקה ומנהלי הפורוםשאלה נוספת לגבי הנקהסידן בהנקה     הוספת הודעה  חזרה לקהילה  עמוד הבא 1 2 3 4 5 6 ... 21   עמוד קודם  מקרא :  הודעה ללא תוכן  הודעה עם תגובה  הודעה בלי תגובה  הנהלת הפורום קובץ מצורף הודעה חדשה

תקנות והדרכה תקנון פורומי בריאות תקנון הפורומים מקרא לכל המחוות שאלות שכיחות - FAQ פניות בדואר למערכת רוצים לנהל פורום?  עוד בקהילה ADHD אפילפסיה גימגום גמילה מעישון דיסלקציה ודיסגרפיה חולי גושה לחיות עם איידס טיפולי פוריות ייעוץ זוגיות ונישואין נפגעות תקיפה מינית סרטן שד פסוריאזיס צליאק קרוהן וקוליטיס תשישות כרונית אופן קבלת הטיפול מהו אופן קבלת הטיפול לגושה? קבלת הטיפול בבית חולים. טיפול בבית בעזרת אחות. טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית. אני לא מקבל טיפול. בחר באחד והצבע תוצאות    תגיות תורשה החלטות קשות הריון גנטיקה לכל הקבצים לחצו כאן לצפות במרוכז בקבצים שהועלו לפורום לכל התמונות לחצו כאן לצפות במרוכז בתמונות שהועלו לפורום לכל הלינקים לחצו כאן לצפות במרוכז בלינקים שהועלו לפורום   אתר העמותה למען חולי גושה בע"מ www.gaucher.org.il   פרופיל העמותה למען חולי הגושה פרופיל העמותה למען חולי הגושה   להצטרפות לעמותה להצטרפות לעמותה   עמותות ואירגונים האגודה לזכויות החולה בישראל המוסד לביטוח לאומי- לבירור זכויות העמותה הישראלית לריפוי בעיסוק העמותה למען פגועי ומושתלי מפרקים   מאמרים בנושא הגושה. מאמר על כאב בילדים. השפעת טיפול האנזימטי על צפיפות העצם בחולי גושה סוג 1 תוצאות עשר שנות מעקב ע"י אקו בקרב ילדים חולי גושה מאמר-הפגיעה בפרק הירך בגושה טיפול אנזימטי חליפי תוך ורידי: האם עדיף בבית או בבית חולים? שלבי ההתנדבות לצה"ל קובץ חובה על כל זכויות ילדים מטופלים   פורום גושה בפייסבוק מכל העולם חובה להירשם בפייסבוק   כתבות בתחום