אני אמור להבין לבד, שמשלוח הsms יחייב אותי בכסף מייד? וכמה? 10 ש"ח?

אם היה כתוב, ל"תרומות ניתן להתקשר לטלפון..." גם זה היה ברור שיחייבו אותי על השיחה עצמה מבלי שאתן אמצעי תשלום כמו כרטיס אשראי?

אני רופא (צעיר) במקצועי, למרות שככל הנראה שלא אהיה ניורולוג
בתור אב למלאכית קטנה בעצמי התרגשתי לקרוא את דבריך, כנותיך האמיצה מעידה על חוזק נפשי שאי אפשר שלא להתפעל ממנו
מנוקדת ראות של אדם שהשקיע שנים בלימודי רפואה אני לא יכול שלא להרגיש חוסר אונים קיצוני בחוסר יכולתה של הרפואה המודרנית לתת מענה למיקרים כאלו ואחרים , הרגשה קשה שבעתיים כאשר מדובר בילדים

כולי תקוה שהעתיד טומן בחובו שינוי בסדר העדיפיות שלנו, ההשקעה במחקר רפואי תניב את הפירות זה רק עניין של זמן (וכסף)

כל הכבוד לאמהות!!

 

אני באמת מאמינה שילד בוחר את הוריו, והבנות שלכן בחרו אתכן כאמהות שלהן.

שתזכו מהן לנחת ובריאות

 

החיים קצרים ומלאים רגעי שמחה ועצב.
בעיניי החיים אותם אנו חווים למרות החלטות הגורל , נקבעים בראש ובראשונה על סמך סוג המשקפיים דרכם אנו בוחרים לראות את העולם.
למרות הקשיים חשוב להסתכל לחיים בלבן של העיניים ולהמשיך קדימה.

מניסיון אישי.

בהצלחה!

ואני רוצה לאחל לכם המון המון אושר ובריאות! עמית ילדה מתוקה ורואים שאת כל כך מלאת אהבה! אני מאחלת לך ולכל משפחתך שהאהבה שלכם תמיד תחזק אתכם ותמסור לכם הרבה כוחות עד לסוף הטוב (שימצא מזור לתסמונת הארורה הזאת)

הלוואי וההתפתחויות המדעיות בוא יבואו ויפה שעה אחת קודם ויביאו עמן מזור, תרופה ופריצת דרך בהחזרת חיים בריאים לעמית ולמשפחתה המסורה ולילדות נוספות הסובלות מתסמונת רט. אנשים בבקשה תרמו!

אלוהים, אני יכולה רק לדמיין לעצמי כמה זה קשה. והנה, בתוך כל הקושי הגדול - את מדווחת על רגעי אושר ושמחה. מאוד אהבתי את התובנות שלך. המשיכי להקשיב לליבך! וחיזקי ואמצי אמא יקרה. את לא לבד. מליוני אמהות מחזקות עכשיו את ידייך ורוצות לחבק אותך. חיבוקים חמים גם לאבא - שלוקח חלק שווה בחייה של עמית. אתם גדולים מהחיים. וחיבוקים לעמית היפייפיה והמתוקה.

ילדות מדהימות - כואב הלב

אהובה, מרגש ועוצמתי. אוהבת את שתיכן ואיתך תמיד.
איפה התמונה עם הפיג'מה ???

ועולם שלם של תבונה, עושר ויופי מתקיימים בביתכם היפה. והלוואי והדברים הפיכים.

תהיי חזקה ! מקוה שבחלקי חיים אחרים חזק לך יותר !

לביל גייטס ו/או לוורן באפט ולשכנע אותם בנחיצות התרומה לטובת המטרה החשובה הזו. מאחלת לכן שהמלאכיות שלכן תפתחנה את הפה יום אחד ותזכו לשמןע מפיהן את המילה "אימא".

לא כי קרה משהו רע, אלא כי יש כל כך הרבה רצון וכל כך מעט אפשרויות לשונת.
כל האהבה הזו, שלנו אליהם, שלהם אלינו. כל זה מסוגל לפורר הרים ולהסיט נהרות.
רק לא לתת לנו להרגיש שאנחנו מסוגלים להציל אותם.

והילדים שלי עוד מסוגלים לדבר מעט, להלחם ולהרכיב משפט קצר פה ושם.

לא מרחם, אין על מה - הילדים האלו הם אושר שאין לו מילים.
רק מצטער, מצטער שאין לי איזה סוד לגלות לך, כזה שישחרר לך את הפחדים. שישחרר לה.

עמיתי ילדה מדהימה, מבינה הכל, חייכנית ומתה על "פרפר נחמד".....
אוהבת אתכן מאוד!

והדבר שיכול הכי הרבה לתרום לעמית ולך , זה הרחבת המשפחה . אין לך מושג איזה אינטרקציות בריאות זה יתן . אח / אחות קטנים , שווים ל 100 קלינאיות תקשורת בבית . מניסיון יש לי ילד בספקטרום

מאחלת שתהיו מאושרות. הרי מגיע לכל אחד

אני מוריד את הכובע בפניכן, אתן דוגמא ומופת למשמעות המילה אהבה.

מאחל לכן כמה שיותר רגעים של אהבה, וכמה שפחות רגעים של אכזבה וכאב.

A meeting was held quite far from Earth!
It's time again for another birth.
Said the Angels to the LORD above,
This Special Child will need much love.

His progress may be very slow,
Accomplishments he may not show.
And he'll require extra care
From the folks he meets down there.

He may not run or laugh or play,
His thoughts may seem quite far away,
In many ways he won't adapt,
And he'll be known as handicapped.

So let's be careful where he's sent,
We want his life to be content.
Please LORD, find the parents who
Will do a special job for you.

They will not realize right away
The leading role they're asked to play,
But with this child sent from above
Comes stronger faith and richer love.

And soon they'll know the privilege given
In caring for their gift from Heaven.
Their precious charge, so meek and mild,
Is HEAVEN'S VERY SPECIAL CHILD.

כמה אהבה

עדי,תיארת באופן ממש מרגש את רגשותייך,וכמובן הדמעות חנקו את הגרון בעיקר אל מול החוזק שאת משדרת והאהבה הרבה לבתך.

שלום עדי גם אני אמא לילדה עם רט היא בת שנתיים... כל מה שכתבת זה כל כך נכון לגבינו. התמודדות שלנו היא קשה אבל אני חושבת על הבת שלי איך היא רוצה שנבין אותה!