בריאות  יתר לחץ דם ריאתי
"האוויר נגמר לי". לחיות עם יתר לחץ דם ריאתי
נילי כץ
פורסם: 12.05.13, 09:53
תגובה לכתבה תגובה לכתבה
הדפיסו את התגובות הדפיסו את התגובות
חזרה לכתבה
לכתבה זו התפרסמו 61 תגובות ב-34 דיונים
1. אושרת שמחתי לשמוע שאת מתגברת ומחלימה בהדרגה..
רותי ,   צפון   (12.05.13)

מהתופת  שעברת ....בכל זאת יש טיפ לתת לך כדי לשפר יותר את החיים זה לשתות מים  רתוחים מהברז (להרתיח לקרר לתוך כד) ורק לאחר מכן לשתות ...במים מינרלים יש 2.9 מ"ג אשלגן הוא הגורם לקפיצות הלחץ דם... ועוד לא לאכול מוצרים שעשירים באשלגן כמו גרעינים ואגוזים ואם בכל זאת כל כך בה לך אז מעט מאוד ולשתות לאחר מכך 2 כוסות מים רתוחים שהכנת ..ועוד לא לאכול דגים עם עור כמו למשל מושט או קרפיון וסרדינים על עור הדגים יש כמות הדירה של אשלגן והוא מקפיץ את לחץ הדם...ועוד טיפ אם לוקחים מדללי דם צריך להיזהר מבצל מטוגן הוא גם גורם לדילול הדם וזה יכול להשפיע על המעיין זה גורם לדימומים...

 

יש לי יתמחו בהתנהגות אשלגן והנזקים שהוא מחולל...

 

מאחלת לך הריון קל ואת הטוב שבעולם..

2. האם ישנה תרופה חדשה ליתר לחץ ראתי שצריך לקדם?
רופא   (12.05.13)

בד"כ הסיפורים נוגעי הלב הללו מפורסמים , לצערי, רק כשיש אינטרס כלכלי: קידום תרופה חדשה, מיכשור יקר שגובים עליו הון תועפות או קידומו האישי של רופא זה או אחר

3. הרבה בריאות כח ושמחות!
בהצלחה בכל שתבקשי!   (12.05.13)
4. רפואה שלמה , הלואי ותחזיקו ילד בקרוב.........
שרית   (12.05.13)
5. מה הקשר לשים תמונה של אישה בהריון בגלל שא"א להרות במחלה זו?
(12.05.13)
6. הרופאים של היום מזלזלים
ירון ,   ראשון לציון   (12.05.13)
אני חווה יום יום את התחושות האלה וכמו שנאמר תמיד מנסים להלביש את זה על חרדות והתקפים נפשיים במקום לבדוק לעומק


נשלח מהסלולארי שלי
7. ויינט - את מי זה מעניין?
רן ,   הרצלייה   (12.05.13)

כתבה כל כך גדולה בראש עמוד מרכזי, על מחלה נדירה שאיש לא שמע עליה.

 

את מי זה מעניין?

 

אין לכם מה לכתוב?

 

כמה חולים יש במחלה זאת במדינת ישראל? אני מטיל ספק אם יש 100 אם בכלל.

 

הגזמתם.

8. רפואה שלמה
ofir ,   north   (12.05.13)
רפואה שלמה!
9. שיממנו לה פונדקאות במקום לסכן אותה בהריון
אחותנו בית ישראל   (12.05.13)
10. g
אשרף אלשייך   (12.05.13)
זה מאוד מרגיש אותי כי אנחנו עברנו את זה
תזכי לחיים ארוכים
נשלח מאייפון שלי
11. שתהיה רפואה שלמה לכל עם ישראל
אזרח   (12.05.13)
12. רפואה שלמה בעזרת ה'
גדעון   (12.05.13)
13. There is no treatment
doctor   (12.05.13)

The only treatment is lung transplantation

Tracleer and viagra only reduce symptoms and a little bit of the pressure.

Its a disease that kills

14. תגובה ל@yaari ran
אשרת   (12.05.13)
שלום רן, עם כל הכבוד אליך ויש כבוד למרות שאנחנו לא מכירים אבל כל עוד אתה לא מודע לפרטים אז אולי כדאי שלא תגיב.. החולים בלחץ ריאתי הם הרבה יותר ממאה ויש עוד כמה עשרות ואולי אף יותר שאפילו לא יודעים שהם חולים ולשם כך הכתבה - כדי להעלות את מודעות המחלה!!.. ישנם אנשים שמתו בעבר ועדיין מתים מבלי לדעת אפילו שהם חולים המחלה, לכן חשובה הכתבה שאנשים יהיו מודעים לסימפטומים... אז עם כל הכבוד למחלות האחרות ותאמין לי שיש כבוד, במיוחד מאיתנו, האנשים היותר רגישים למחלות, גם למחלה זו אנשים צריכים להיות מודעים.. המהות שלנו בחיים זה לנשום, אז קח אוויר ותחשוב קצת על איך זה לנסות לנשום ולא להצליח ותחשוב על זה....
15. יש תרופה יקרה
אתי ביטון   (12.05.13)
מידי . אם היא תצליח להשיג אחת כזאת בטח יעזור. השם הגנרי שלה sig aria
16. מאוד מרגש
יואב ,   גוש דן   (12.05.13)
תהיו חזקים וב"ה תזכו לילדים במהרה
17. מהממתת התגעגעתי , טוב לראותך כך מתאוששת
איריס   (12.05.13)

נעלמת אחרי הבאולינג ..:-)

תתקשרי.....

18. שמח לשמוע שיש שיפור, רפואה שלמה!
מישהו   (12.05.13)
19. התרגשתי מהכתבה. אני מאחלת לך רפואה שלמה
ואת כל האושר שבעולם ,   לך ולבעלך אמן!!!!   (12.05.13)

 

20. בתי נפטרה מהמחלה
אלי דינור   (12.05.13)
כל הכבוד ל YNET ולאשרת שנחשפה ומאירה לציבור בישראל את נושא המחלה והשלכותיה. כל מה שנכתב היה להגברת מודעות לקיום מחלה והצורך להבדק ובכך להציל חיים. התגובה שנכתבה ע"י המגיב הקודם נאמרת ע"י איש צר אופק שאפילו מאה חולים ( וישנם יותר כולל ילדים) לא שווים התייחסות או חיים ובעל רצון להכפיש את YNET שרצו בעיקר לגרום להגברת המודעות למחלה, ואינו מכיר בפסוק "שכל המציל נפש כאילו הציל עולם ומלואו" , אשרת שחיה כעת ומשפחתה הם עולם ומלואו.
21. למה לא מצויין האם אשרת היתה מעשנת ????
רועיהוד   (12.05.13)
22. שתזכי לבריאות ואריכות ימים .
אורלי ,   רמת גן   (12.05.13)
אין על פרופסור קרמר הוא תותח אמיתי גם אני מטופלת שלו והוא ממש הציל את חיי ואני בדרך הנכונה להבריא בזכותו .
אשרייך שזכית להיות מטופלת שלו הלואי שכל חלומותייך יתגשמו.
23. ללכת להיבדק ולא לזלזל
מזל ,   מודיעין   (12.05.13)
רשית אני מאחלת לך החלמה מהירה ואמן שתחזרי לחיים שהיו לך בעבר.
אני מגיבה לכתבה מפני שני בחורה 42 שהרגשתי סימפטומים די דומים למה שהיה לך.קוצר נשימה, חוסר אוויר ,חנק, וכאבים בחזה . זלזלתי הרגשתי כך במשך כמעט שנה שלמה שרק הלך והחמיר, הלכתי לרופאת המשפחה ששלחה אותי לבדיקת אקו (בזכותה היום אני בחיים) ומבדיקת האקו החיים שלי השתנו שלחו אותי דחוף לבית החולים כי מצאו לי גידול בלב ולאחר 4 ימים נותחתי הוציאו לי גידול מהלב בגודל של חמש וחצי סמ' . אני מציעה שכל מי שמרגיש משהו לא בסדר ללכת להיבדק זה היה יכול להיגמר אחרת.
24. תגובת העמותה ליתר לחץ דם ריאתי
אריה קופרמן   (12.05.13)
אני עומד בראש העמותה ליתר לחץ דם ריאתי. כתבה זו יצאה לרגל יום המודעות הבינלאומי למחלת יתר לחץ דם ריאתי והינה חשובה ביותר לצורך העלאת המודעות למחלה. הסיבה לחשיבות העלאת מודעות למחלה ספציפית זו, הינה מאחר וזו מחלה הפוגעת בעיקר בנשים צעירות בשנות הפוריות; נשים אלו שנמצאות בשיא הקריירה שלהן מוצאות את עצמן תוך מספר חודשים ללא יכולת ללכת אפילו מחדר לחדר ללא קוצר נשימה קשה, ופונות לרופאים לעזרה, אך כמעט ב100% מהמקרים מזלזלים בהן מאחר ונשים נתפסות ל"לחוצות", והן נשלחו לפסיכולוגים ואפילו לפסיכיאטרים בטענה שיש להן לחצים בעבודה או מבן הזוג וכדו', בזמן שהן חולות במחלה קשה מאד שללא טיפול הן עלולות למות ממנה תוך שנה עד שנתיים! גברים לעומת זאת שפונים עם סימפטומים דומים- נשלחים מיד לבדיקות מקיפות מחשש לבעיות לב... כדי למנוע מצב זה, ועל מנת לאבחן בזמן ולהציל את חיי החולות, העמותה קיימה בשיתוף עם עמותת הגג האירופית, מספר אירועים להעלאת המודעות למחלה, כגון מרתון בגוש עציון, והליכת "6 דקות הליכה" בנמל תל אביב. [6 דקות הליכה הינה בדיקה שנועדה לבדוק את רמת התפקוד של החולים בה. החולים מתבקשים ללכת 6 דקות הליכה ובודקים כמה מטרים הם הספיקו ללכת לעומת הבדיקה שנערכה שלושה חודשים לפני כן] ההולכים ה"בריאים" בהליכה זו התבקשו לנפח בלונים על מנת להרגיש ולו במעט את קוצר הנשימה של החולים. מחלה זו קשה לאבחון מאחר ובבדיקות השכיחות כמו א.ק.ג. או בדיקות דם וצילום חזה לא ניתן לראות דבר, ורק בבדיקת אקו לב ניתן לאבחן את המחלה. המחלה פוגעת בכלי הדם בין הריאות ללב דבר המקשה על זרימת הדם בין הלב הימני לריאות דבר הגורם לחוסר חמצן בדם. ללא טיפול הלב הימני לא עומד במאמץ , קורס ומפסיק לעבוד. העמותה פועלת רבות לטובת החולים וכל פעילותה נעשית ללא תמורה ומכל הלב. ניתן לקבל פרטים נוספים על המחלה באתר העמותה.  לעמותה אין שום אינטרס בכתבה זו חוץ מהעלאת מודעות למחלה, ואנו מודים מאד לכתבת ולכל צוות YNET על פרסום כתבה זו ושותפותם להצלת חיי נשים וגברים רבים.  מאז פרסום הכתבה כבר פנו אלי מספר חולים שיש להם סימפטומים של קוצר נשימה וחשש ליל"ד ריאתי לקבלת אינפורמציה על המחלה וכיצד לאבחן אותה ולהתמודד איתה. לו רק חולה אחד היה פונה ומציל את חייו, כבר כתבה זו שווה מכל כסף זהב ודיו שבעולם. אנו תקווה שכל החולים במחלה זו יאובחנו בזמן על מנת להציל את חייהם ולשפר את איכות חייהם, ומתפללים שתימצא תרופה שמרפאת לחלוטין מחלה נוראית זאת. אנו מאחלים הרבה בריאות לכולם!
25. .Response from the association
aryeh copperman   (12.05.13)
Dear All,
It is deeply disappointing and disturbing to read comments such as, “why give a platform to such a rare disease? Go to a children’s hospital and see how many are sick with all the various cancer types and give them a platform,” and “who cares? Don’t you have anything else to write about? … I doubt that even a 100 people [in Israel] have it.” Before I respond I would like to make it clear that the Israel Pulmonary Hypertension Association is in no way associated with Y-NET.
As for these remarks and others like them which show more than a simple lack of respect for the preciousness of life, it is not up to us to say who shall die and live, rather it is our responsibility to save as many lives as can be saved. Furthermore, it is unethical to condemn a group of people because they are doubly unfortunate to both become severely ill and sick with a rare disease –which statistically affects well more than a 100 people- that no one cares about. It is also important for us as a country and communities, to the best of our abilities, to give all patients a chance to thrive and enjoy life to the fullest by helping them maintain or regain their quality of life. Moreover, according the logic of comments like these we should only give platforms to those who have the more common forms cancer. Additionally, it is precisely because this disease is rare that is important to make people aware of it. It is also important to note that there are a number of organizations, awareness of, and funding given for research and to help support both adults and children with all forms of cancer regardless of how rare, with some being even rarer than pulmonary hypertension. Likewise, it is precisely because this disease is rare that is important to make people aware of it.
Articles like this are very important in our effort to save lives through awareness. This is especially true with pulmonary hypertension, since very often doctors either misdiagnose or dismiss the patient’s symptoms as being a reaction to everyday stresses. It is when patients see articles like these and other awareness campaigns that they begin to ask questions about the disease and find the lifesaving help that they may need. Furthermore, the time that was spent by their previous doctors dismissing the symptoms often allows the disease to progress making their overall health and quality of life outlook significantly worse than it needed to be.
This article is only one step we take in order to promote awareness and to prevent lives from being cut unnecessarily short. We recently held a “Six Minute Walk” event at the port of Tel Aviv. The physically healthy participants were made to complete the same six minute walk that patients do every 3 months and then to blow up balloons so that they could feel the same breathlessness and dizziness that Pulmonary Hypertension patients feel during their regular physical. This event was done in coordination with pulmonary hypertension associations the world over to both show support for patients and help raise awareness among the general population.
26. yaari אפס מאופס
שי ,   גבעת שמואל   (12.05.13)

חתיחת עמה ובן אדם זבל שכמותך

מה הקשר לכמות אפס מאופס

רק דבר אחד אני מאחל לך מחלות מחלות מחלות

ובעזרת השם אני מקווה לקרוא עוד כמה ימים שמישהו בשם yaari חולה יחיד

במחלה נדירה    בעעעעעעעעעעעעעעעע

27. אושרתי
מיטל ,   תל אביב   (12.05.13)

אושרתי, זכיתי להכיר בחורה מדהימה!!! ואני מודה לאל על כל רגע שאת איתנו פה, על אף הקשיים, שמחתי לשמוע שאחרי כל התלאות (ואני מכירה את הסיפורים מקרוב....) ישנו אישור רפואי לכך שיצאת מזה בשלום.

מחזקים אתכם כל רגע ורגע, אוהבים המון,

מיטל ואייל קונפורטי

28. הגם אתה ברוטוס?
מיכל   (12.05.13)
שכחו לציין שזוהי מחלה תורשתית...
29. תודה לאדון יערי רן על שימת הלב
שירה   (12.05.13)
כל הכבוד לך אדון יערי רן היקר על שימת הלב לבזבוז המקום הוירטואלי ברחבי הסייבר המוצף מילים.
למה שלא תעבור לערוץ הפוליטיקה של YNET, או לערוץ היחסים, ואפשר גם לערוץ הספורט באותה הזדמנות, תגיד להם להפסיק לכתוב על כל הדברים ולסקר רק מחלות?
בכתבה הזו, אף אחד לא מזלזל בילדים חולי סרטן, אבל אתה בתגובתך מזלזל באנשים החולים ובמשפחותיהם , אם אתה היית חולה ויודע אפילו חצי ממה שהם סובלים לא היית מאמין שיש אנשים רעים כמוך שצרה עינם ב500 מילים שנכתבו על המחלה הזו.
30. ליבי ליבי איתך
ענת   (12.05.13)

אושרת, אני מאחלת לך את הטוב בעולם. מחלה נוראית . לפני כמה שנים חלתה אימי במחלה וזה היה כרעם ביום בהיר. קשה לנשום , לאכול . אני מאחלת לך כי תרופות יעזרו לך וגם הקרובים לך יתמכו בך.

העיקר שתהייה אופטימית . ראוי יהיה לתת במה גדולה יותר למחלה זו.

 

 

תגובות נוספות
חזרה לכתבה