|
1. מאיה, את מדהימה. המשיכי בדרכך
מעריצה כל פעם מחדש |
|
|
(02.11.14) |
|
|
|
2. רט=אוטיזם של בנות. די למכבסת המילים
|
|
|
אכן בעבר תסמונת רט סווגה בתוך קטגוריית אוטיזם. במסגרת המהדורה האחרונה של ה- DSM (מדריך האבחנות הפסיכיאטריות) זה הוצא מהקטגוריה של אוטיזם וסווג כתסמונת נפרדת. ככלל, אוטיזם הוא הפרעה התפתחותית שיש לה קשת רחבה של דרגות חומרה ושל תסמינים (לכן קוראים לזה "ספקטרום"), ולא זוהה גן ספציפי אחד שגורם לה. לעומת זה, תסמונת רט היא תסמונת שזיהו בוודאות את הגן שגורם לה ולכן היא תסמונת גנטית. חלק מהבנות שסובלות מהתסמונת עונות גם לאבחנה של אוטיזם, וחלק לא. וכמובן- יש הרבה בנות אוטיסטיות שאינן לוקות בתסמונת רט. בקיצור, תקדישי חצי דקה לקריאה על הנושא לפני שאת זורקת מילים.
|
|
|
|
|
5. לנקבות תמיד יש מחלות משונות מהסוג שלא נראו בשום מקום בעולם
רק אחרי החתונה הן , |
חושפות אותן |
|
(03.11.14) |
|
|
|
|
|
אהבתי את מה שכתבת... הבן שלך באמת מקבל הזדמנות להתפתח ולהבין את העולם ולקבל יותר אנשים בצורה מכבדת ומכילה. גם אני גאה בדרך שהגיב. משמח לדעת שיש עוד בנים עדיני נפש כאלה. אולי יום אחד הוא והבן שלי יוכלו להיות חברים. שיהיו לך כוחות להעניק לילדייך חום ואהבה ובית.
נשלח מהאייפד שלי
|
|
|
|
|
העולם השקוף של ניקה הוא רגע חידה מלאכית לא יודע
רגע קפוא של ניקה הוא אופק רחוק מנמל אם דרך חלון סוכר קרוש משקיף לממתקים לא רואה, לא שומע
אין לה דמעות, לניקה ואין טיפת יגון רק חמש קוביות ניילון ושלש בועות סבון לא מריח, לא טועם, לא נוגע
|
|
|
10. גם לנו ילדה בת 20 עם תסמונת רט
רפי , |
צור יגאל |
|
(02.11.14) |
תהיו חזקים בשביל בן קבלו חיבוק
|
|
|
שני ילדים מדהימים יש לך... ואת עושה עבודת קודש המשיכי.
|
|
|
12. חובה לתרום להורים ולילדות האלה. הכאב גדול, ההקלה מיוחלת
|
|
|
13. שיר, די לבורות. די להשתמש בקלישאות "מכבסת מילים".
וחוץ מזה זה לא משנה (ובעצם זה משנה את הטיפול) אבל מה אכפת למגיבה המהירה בעיר...
|
|
|
14. - "השכנה שלי ... פגשה את בן וניקה עם לואי"
- איפה זה מתרחש? במונקו ? בצרפת ? במקסיקו ?
- לא, זה בישראל !
- אכן שמות יפים יש לישראלים הללו.
|
|
|
15. כתבה מרגשת. אין ספק שאתם עושים עבודה יפה עם הילדים שלכם
|
|
|
האמא הזו היא מקור השראה לכל אמא באשר היא.
| |