|
1. היתה כתבה באתר פה על בחורה אחת שגם חולה במחלה הזאת והיא
פרסמה בכתבה תמונות מזעזעות של גופה בעת ההתקפים.
למה אתה עובד במשרה מלאה? לא מגיעה לך קצבת מחלה מהביטוח הלאומי? בשונה מכל המתחזים למיניהם, אתה באמת לא יכול לעבוד בגלל מצבך הרפואי.
|
|
|
2. הוצאת גלוטן, שאר דגנים וסוכר מהתפריט?
תנסה, אין לך מה להפסיד
|
|
|
|
יש מאות אלפי תסמונות נדירות. זו מלחמה אבודה מראש. הציבור לא יודע מה זה הומופיליה או גושה אתה רוצה שהוא ידע על התסמונת הנדירה?
|
|
|
4. מעניין אם ההתקף יכול להמנע בעזרת קנאביס כמו אפילפסיה
|
|
|
5. להוציא סוכר לחלוטין מהתפריט , גם לי היה ונרפאתי
אני גם חולה בזה. כמו שאתה אומר הרפ]ואה המודרנית הציעה לי להמשיך את חיי עם ההתנפחויות חדשות לבקרים.
מאחר שלא היה לי מה להפסיד , פניתי להומופט , זה המליץ על הימנעות מוחלטת מסוכר לפחות בתקופה הראשונה- בלי שום דבר עם סוכר (סוכר על סוגיו, ממתקים פירות למעט תפוחים, עוגות, עוגיות וכיוב) , להמנע מפחמימות ריקות (לחם לבן, לחמניות , אסור בשום פנים ואופן פיתות )
, רק פחמימות מורכבות ובמינון נמוך ככל האפשר. שינה מספקת בשעות נורמליות (לישון לא מאוחר מ 23 ולישון לפחות 7 שעות).
בחצי שנה הראשונה אתה חייב לנהל את ההוראות באדיקות , אח"כ אפשר להתנהל בצורה מאוזנת, מאז אני משתדלת להמנע מסוכר וטועמת פה ושם ובמינון מאוזן, אצלי השיג את המטרה , התנפחויות קורות לעיתים רחוקות ביותר לפעמים שנים בלי כלום, ובדרך כלל רק אם ממש אבל ממש הגזמתי בסוכר ואכלתי ממתקים ושוקולדים בהגזמה . כמו שאמרתי בחצי שנה הראשונה אתה צריך להקפיד באדיקות על התפריט ורק ככה תנקה את הגוף שלך .
מאחלת לך החלמה מלאה.
|
|
|
6. מערכת בריאות בפיגור עמוק!
רק אחרי 20 שנה לאבחן את המחלה? עם כל התקדמות הרפואה, ממש בושה.
|
|
|
7. מצדיעה לך, חזק ואמץ אתה ובנך.
|
|
|
|
|
|
9. לי יש משהו דומה שלא מזהים
אמנם קטן במימדיו. אבל לא מזהים ממה. נפיחויות בידיים , ברגליים מעט. ולא מגלים מה זה.
|
|
|
10. אני ממליץ לך לפנות לרב יובל הכהן אשרוב לי הוא מאוד עזר
|
|
|
11. הרולד היקר, תודה ששיתפת. אתה אדם אמיץ ומעורר השראה!
אני מאחל לך מכל הלב המון המון בריאות, ושתעצומות הנפש שלך יאפשרו לך להתמודד עם ה"תהיות" והתיוג החברתי גם בעתיד. לדאבוני, מרבית הישראלים אינם דוגמה ומופת לתבונה ורגישות ומתקשים בגילוי כבוד אנושי אלמנטרי לשונה מהם.
תודה שהארת את עיני בנוגע למחלה ואופן התמודדותך עמה.
|
|
|
|
גם אני חולה במחלה הזאת
האם יש עילה לתביעת נכות בביטוח לאומי?
|
|
|
|
שתרגיש רק טוב בחייך. חג שמח ולילה טוב
|
|
|
|
אובחנתי לאחרונה כסובלת ממחלה נדירה. אני לא מבינה למה אתה רוצה להעלות את המודעות למחלה שלך? במה זה יועיל לך?
|
|
|
|
האחיינים שלי חולים במחלה הנוראית הזו.והפחד הכי גדול שלי שאאבד אחד מהם עקב אי טיפול בזמן.מחלה נוראית!!!!!
|
|
|
16. איזה זמר סוף הדרך אתה
|
|
|
|
אם יש עילה לתביעת אחוזי נכות בביטוח לאומי על המחלה הזאת???
|
|
|
|
להגביר את המודעות לאנשים כמוני שכל כך סובלים ולדעת שיש סיכוי לנצח את המחלה הערורה הזאת
|
|
|
19. אני סובלת מאותה מחלה והוצאתי גלוטן ותירס וזה לא ממש עוזר
| |
מחלות יתומות
