אני מאחל לך שתזכה לעוד המון שנים אמן ואמן.

יישר כוח על פעילותך למען הזולת , רפואה שלמה

תודה על האור שאתה מפיץ

זה עשוי לעזור לאנשים אחרים באותו המצב.

תמיד תאמין שאתה תנצל מהמחלה סאת

תהיה בריא

שפע בריאות!

הייתי בכנסים שהעמותה מקיימת בירושלים ואכן הם עוזרים מאוד... תודה

סיפור מרגש מה שחשוב מאוד זה הפי.סי איי,אך גם בדיקה רקטלית הכי חשובה לא לוותר עליה....כל הכבוד על החשיפה...

ולאחר שנשלחו גרורות לריאות ועוד קצת מפושט יש סיכוי להחלמה? 6 טיפולים כימותרפיים לא עזרו. חודש וחצי בערך של כדורים ביולוגיים ב 20 000 ש"ח לחודש לא .. רק תפילה תושיע. הפרופ' בעצמו אמר לא יודע מה לתת. רק תפילה.

ושתדע לעזור לאחרים עם הנסיון שלך. הסיפור שלך מאד מרגש ואופטימי. בחור כארז!!

הרבה מאתנו מכירים את הרגע הזה שבו מישהו קרוב חלה במחלה נוראית, מטלטלת. לי זה קרה עם חבר קרוב ואחר כך עם אמא.
כל כך הרבה רגש ונכונות ורצון לעזור יש ברגע ההוא וברגעים שבאים אחריו, והתחושה המרכזית היא חוסר אונים אחד גדול - שעם כל הכאב – לא ממש אפשר לעזור. אז נתעניין שוב ושוב בשלומו, נתקשר שוב ושוב למרות שמסננים אותנו, למרות שהרבה פעמים לא עונים לסמס שלנו. ובאיזשהו שלב לא נוכל שלא להתנתק – אם בגלל שנעלבנו ואם בגלל שאמרנו לעצמנו שאנחנו מכבדים את הניתוק שהוא בחר.
הייתי בשני הצדדים, בצד שהתעניין עד שנשבר. בצד שהתעניינו בו עד שחדלו. ולאחרונה, עם אמא שלי, הצלחתי להיות בצד שהצליח לרתום את כל הרצון הטוב – לתועלת שני הצדדים.
איך עושים את זה? כשאדם חלה יש צורך בעזרה אין סופית. כל מה שעשינו ברוטינה (אוכל, קניות, השקיית עציצים, טיפול בילדים) הופך לקשה עשרת מונים ועל זה מתווספים עוד מלא פרוייקטים הקשורים במחלה (חיפוש רופאים, חיפוש דרכים אלטרנטיביות, בדיקות, טיפול פסיכולוגי, טיפולים כימוטרפיים, הקרנות, חיפוש ניסויים קליניים, נסיעות לטיפולים עצמם, נסיעות לקופות החולים, נסיעות אין סופיות לבתי מרקחת ועוד מלא-מלא-מלא פרוצדורות).
איך עוזרים? העזרה המשמעותית והקרבה נמצאות בדברים הקטנים.
במקום לסמס : "במה אני יכול לעזור?" תגדירו בצורה ספציפית במה אתם מתכוונים לעזור "עכשיו שאת צריכה לפנות עצמך לתהליך ההחלמה, אני אקח כל יום שלישי את הילדים לחוג יוגה" ותעשו את זה גם אם זה נתקל בהתנגדויות "זה לא נתון לויכוח".
מצורפת רשימה, תבחרו את הדברים שהכי קל לכם לעשות, ופשוט תעשו אותם –
1. בישולים, מבשלים לבית שלכם, תבשלו עוד כמה מנות ותקפיצו.
2. לקחת אחריות על הילדים פעם בשבוע.
3. קניות ("ביום חמישי כשאני בקניות אני עושה גם לך. אם את לא שולחת לי רשימה – אני פשוט מנחשת ")
4. לחפש חומרים באינטרנט (לפי הצרכים של המטופל).
5. להשקות את העציצים.
6. לעשות כלים, לעזור בכביסות.
7. לקבוע פגישה עם הרנטגן.
8. להיות בקשר עם ביטוח לאומי על מנת לקבלת את הסיוע המגיע מהם.
9. לקנות תרופות.
10. לקחת אחריות על קבלת טפסי 17 מקופת החולים.
11. לקחת אחריות על נושא קביעת התורים לבדיקות / טיפולים, דורש גם הרבה הפעלת קשרים!
12. לקחת אחריות על תחום ההחזרים הכספיים.
13. להקפיץ לטיפולים.
14. ____________

במקום לסמס "מה שלומך?" סמסו "חושבת עליך ושולחת אנרגיות ובריאות"
במיוחד בתחילת הדרך, כשאתה עוד בהלם, לא מעכל, לא יודע איך מחברים את כל חלקי הפאזל - אתה מותקף בהמון שיחות טלפון וסמסים הדורשים בשלומך (לפעמים ממש מבקשים לדעת בדיוק מה הרופא אמר, רק לידיעה - זה הרבה פעמים מלאה, מתיש ומדכא). השאלה "מה שלומך?" היא הרמה להנחתה – אם רק היה לך זמן לענות, בסבירות גבוהה היית עונה "חרא/קשה, תודה שאלת". תחשבו שצריכים מהמקום הכי נמוך לענות על השאלה הזו 15 פעם ביום – אתם מוסיפים עבורם עוד ועוד שהות בקושי. אז מה כן? סמסים מעצימים ומחממי לב יכולים להיות - "אני מתבוננת כרגע בזריחה וחושבת עליך" / "אני בהליכה בחוף הים ושולחת לך מכאן הרבה כוחות להתמודד", "בקשתי ממכרים שיתפללו לשלומך" "אנחנו כאן כמה חברות ושולחות לך אנרגיות הבראה" ובקיצור - אל תבקשו תשובות, פשוט תתנו לאדם החולה ולבני משפחתו את התחושה שאתם שם איתם ברגעים קשים אלו, חושבים עליהם. זה מספיק. זה המון. ולא להתייאש, גם אם לא מגיבים לכם, להמשיך עוד ועוד. פעם בשבוע במשך שנה. תאמינו, אין תרופה טובה מזו.

להיעזר בטכנולוגיה – להקים ולנהל קבוצת ווטסאפ "המלאכיות של חוה"
כשאימי חלתה היו הרבה שהתנדבו לעזור. החלטנו לאגד את כל המתנדבים לעזור ולהקים קבוצת ווטסאפ בשם "המלאכיות של חוה" ודרכה לתקשר את הצרכים שלנו. פעם היינו צריכים עזרה בהסעות להקרנות ומיתגנו את זה כ"יום כיף עם אמא – הקרנה וארוחת בוקר". השבועיים התמלאו במהרה ו14 חברות זכו לזמן איכות איתה והיא זכתה ב-14 מלאכיות. פעם אחרת ביקשנו עזרה במציאת תורמת של חלב אם. בקיצור כלי מאוד יעיל לתקשר צרכים ולאפשר לאנשים לעזור.

במקום "אני מכיר מטפל מצויין, אתה חייב ללכת אליו" תקשיבו ותסמכו עליהם שימצאו את הנתיב המדוייק ביותר עבורם
זו תקופה שבא כולם יודעים מה טוב עבורך. זה מתיש. במקום זאת פשוט תהיו שם. תקשיבו. תסמכו על החולה שהוא-הוא היודע טוב ביותר מה נכון עבורו ותפרגנו לו ללכת בדרכו. זה מפשט את העניינים. אתם יכולים להציע עזרה בחיפוש מידע על דברים שמעניינים אותו / בקביעת תורים למטפלים אליהם החליט ללכת.

ולקינוח סיפור על דוד רובי –
דוד רובי שהחליט להגיע כל יום רביעי ופשוט להיות שם מספר שעות. בהתחלה התקוממנו. לא התאים לנו לארח. לא התאימו לנו אורחים. אמי לא רצתה שיראו אותה ככה. ועוד כהנה וכהנה. אבל הוא בשלו. היה מגיע לבית אימי, נכנס לחדר שלה ואומר "הגעתי, אני כאן קורא ספר במרפסת, אם את צריכה משהו תגידי לי". הוא היה מגיע מרחוק מאוד ולפעמים שבועות שלמים היא לא יצאה אליו. והוא שם בשלו. לא דורש תשומת לב, לא דורש אירוח, לא דורש שנתייפייף לכבודו, לא נעלב כשלא מתייחסים אליו. פשוט שם עבורנו, עבורה למקרה שנצטרך משהו. אני לא יודעת בדיוק מתי הוא הפך מנטל לעוגן, אך זה קרה וזה היה נפלא. העובדה שהתייצב שם שבוע אחרי שבוע תקופה ארוכה יצרה תחושת קירבה מטורפת, היה על מי לסמוך, לא היינו לבד. הוא הפך לאחד האנשים המשמעותיים במסע ההחלמה. ותאמינו לי – זה משהו שזוכרים לנצח!