|
|
איה,
מרגש ומחזק כאחד..
ארי, סביב שיהיה אריה חזק, כיאה לאמו הלביאה����
|
|
|
|
שכל אמא תדע, שזה לא קל אבל אפשר לחיות חיים מלאים ושמחים. חיים של אמת ושל לשים את הדברים על השולחן מתוך כנות ושלמות פנימית. כל הכבוד לאיה
|
|
|
3. סוף סוף מפרסמים מידע נכון ולא מוגזם על תסמונת פראדר וילי
תודה לאיה ומשפחתה על השיתוף!
|
|
|
|
תאמינו שהוא יצליח והוא יצליח, לכל אחד יש מקום בעולם בדיוק כפי שהוא
|
|
|
6. ילד מתוק ומקסים! בהצלחה!
|
|
|
7. אני אמא לילד עם תסמונת גנטית נדירה
| אמא לילד עם תסמונת |
|
|
(28.02.18) |
גם במקרה שלנו הציפ הגנטי והמי שפיר היו תקינים לחלוטין.
ושנולד בנינו הבנו שחינו לא יהיו אותם חיים.
הילד עבר ניתוחים מורכבים וכנראה שגם יעבור בעתיד. ועם זאת הוא הילד הכי מדהים בעולם, מלא באור, שמחה וחכמה.
האהבה שלנו אליו לא ניתנת לתיאור ואנחנו מרגישים שזכינו עם כל המורכבות הלא פשוטה הזו.
אני שולחת לכל האמהות והאבות של הילדים המיוחדים האלו המון כוחות ואהבה. אתם וילדכם אנשים מיוחדים.
הלוואי והיתה פה עמותה מסודרת להורים לילדים עם תסמונות גנטיות מורכבות. כי הנושא אכן מורכב ולא ככ פשוט.
בריאות לכולם!
|
|
|
8. מעניין אותי לדעת מדוע הצ'יפ הגנטי נכשל בזיהוי
| מישהו יכול להסביר? |
|
|
(28.02.18) |
|
|
|
9. איך זה לא התגלה בבדיקת צ׳יפ גנטי?
|
|
|
|
אתם משפחה מדהימה כמה כח ותעצומות נפש אתם צריכים
|
|
|
11. לא עלו על זה בצ'יפ הגנטי? למה???
|
|
|
|
|
|
13. היו דברים לא בסדר ולא בדקו?
| מי יפצה את הילד? , |
רופאים "מצוינים" |
|
(28.02.18) |
|
|
|
|
יש לי אחיין בן 29 עם התסמונת הזו , לה היה פשוט אך עם הרבה אהבה, והשקעה ..הוא חיי חיים נורמליים בהחלט.
|
|
|
|
איה יקרה, מהרגע שנפגשנו, לפני קצת פחות משנה, קצת לאחר קבלת האבחנה, ידעתי שההתמודדות שלך תהיה משמעותית ואיתנה לא רק עבור המשפחה שלכם אלא עבור כל משפחת פראדר ווילי.
מאחלת לכם הרבה רגעים של צחוק, סיפוק ושמחה!
|
|
|
|
|
|
|
ארי כמה טוב לך שיש לך משפחה שכזאת. נקוה להרבה בריאות.
|
|
|
|
עם תמיכה כזאת ברור שזכיתם בילד מדהים והוא זכה בכם
|
|
|
19. The true measure of any society can be found in how it treat
its most vulnerable members
|
|
|
20. ילד מיוחד הוא נכס בבית מנסיון
כאמא לילד עם תסמונת נדירה מחזקת אותך ומבטיחה לך שהוא יביא לך הרבה אור ושמחה ותדעי שזו מתנה גם לאחיות הרגישות שתלווה אותם כל החיים כלפי הסביבה הרבה בריאות
|
|
|
21. לא כל מחלה אפשר לאתר במהלך ההיריון, ולא לכל מחלה יש ריפוי.
אנחנו כחברה צריכים לתמוך במשפחה המתמודדת באומץ רב ובמסירות בגידולו של ילד עם מחלה כל כך מורכבת....אני מתכוונת לעזרה יום יומית שהמשפחה זקוקה לה...וזה קודם כל תקציב נכות נדיב שישחרר את המשפחה, לפחות מהדאגה הכלכלית.
|
|
|
|
|
|
23. בונבון מהמם! רפואה שלמה..
|
|
|
|
שהפוסט הנ״ל יעשה רעש ויעזור לאנשים.
כל הכבוד איה וצוק.
|
|
|
25. מבצע התרמה מיוחד היום - אנחנו הולכים ו-Rumble תורמת 500 ש״ח
| ליאור , |
רמת גן |
|
(28.02.18) |
תורידו את אפליקציית Rumble ותתרמו את הצעדים שלכם היום לעמותה
|
|
|
26. אסור לזהות אדם אנושי, מורכב, ועשיר בתכונות עם מחלה מסוימת
| Aaron Antonovsky , |
המודל הסלוטוגני |
|
(28.02.18) |
It is, I believe, impermissible to identify a rich, complex human being with a particular pathology, disability or characteristic
|
|
|
27. You can easily judge the character of a man by how he treats
those who can do nothing for him
|
|
|
28. ילד מהמם. מאחלת לו המון בריאות ואושר
|
|
|
29. מדהים ומרגש והלוואי וימצאו דרך להקל עליו. המזל הגדול שלו הוא
נולד למשפחה שלכם!
|
|
|
|
מאחל לכם הרבה נחת ושהארי הקטן שלכם יהיה מאושר תמיד ולא יצטרך כל הזמן להילחם! עם כל התמיכה שלכם אני בטוח שזה יקרה וכל הכבוד על העלאת המודעות לילדים מיוחדים! ריגשתם וחיזקתם :)
| |
התפתחות ובריאות
