שתף קטע נבחר

"אשרוף את עצמי עבור בני האוטיסט"

ביום רביעי האחרון גילו מואייד ואולפת גנאים מבקה אל גרביה, הורים לאוטיסט בן 8, שבנם נופל בין הכיסאות. אלו"ט לא מסוגלת לממן עוד את המעון שבו שוהה בנם ומשרד הרווחה לא מוצא פתרון הולם אחר. האם כתבה בסערת רגשות תגובה לידיעה ב-ynet: "כאשר ייסגרו את המקום ויחרצו את דינו של בני, אעלה לירושלים לבד, אתייצב מול לשכתו של ראש הממשלה ואשרוף את עצמי למען בני"

"אינני יכולה לחיות בעולם שכל כך מתאכזר לבני האוטיסט. דמו בראשו של ראש הממשלה, סגן השר רביץ ומנכ"ל משרדו. זהו. נדרתי נדר ואני אקיים אותו. אלף נשיקות לך בני ואני אשמור עליך מלמעלה".

 

את המילים הכואבות הללו כתבה אולפת גנאים מבקה אל-גרבייה, אם לילד אוטיסט בן שמונה, בעקבות סגירתו המתוכננת של המוסד היחיד לאוטיסטים במגזר הערבי. האם, בת 41, מאיימת להצית את עצמה, כפי שכתבה בסערת רגשות בתגובה (טוקבק מספר 4) לכתבה שהתפרסמה בצהריים (יום ב') ב-ynet. בעקבות הדברים התכנס דיון מיוחד דיון של הוועד המנהל של אלו"ט עם מנכ"ל אלו"ט ובו הוחלט שהמוסד ימשיך לפעול חודש נוסף.  

 

האם אולפת, בעלת תואר שני בפסיכולוגיה ופדגוגיה לגיל הרך, שכלה בעבר שני תינוקות בשל בעיות בריאותיות ומגדלת כיום חמישה ילדים, בני שבוע, 7, 8 10 ו-12.היא סיפרה בתגובה שכתבה לידיעה כשהיא נסערת וזועמת: "שכלתי שני ילדים לפני כמה שנים בנסיבות טראומטיות. ילדתי בן לפני כשבוע. זו ההתייחסות הראשונה והאחרונה שלי לכל מה שקורה לבני היקר לי מכל דבר אחר בעולם. ב-15 בחודש כאשר ייסגרו את המקום ויחרצו את דינו של בני, שייתמוטט ויכנס למצב של הלם, אני אעלה לירושלים, לבד, ואתייצב מול לשכתו של ראש הממשלה ואשרוף את עצמי למען בני. אני נורא מתגעגעת לשני הבנים ששכלתי".

 

בנה האוטיסט נקלט ב"קלט החירום" - המסגרת היחידה לאוטיסטים במגזר הערבי בנצרת, אולם מכתב שקיבלו לאחרונה מאלו"ט בישר שהמוסד ייסגר ב-15 בחודש, בשעה שהכל יהיו עסוקים בהתנתקות. אם יתממש האיום, יהיה מצבו של גנאים בכי רע. "אני מרגיש שיש במדינה אוטיסטים מסוג א' ואוטיסטים מסוג ב'. כל מה שאתה צריך לעשות כדי להיכלל בקבוצה השניה הוא להיוולד ערבי", אומר האב, מואייד.

 

לדבריו, "עם כל הכבוד לתוכנית ההתנתקות, נראה שיחד עם עזה המדינה בחרה גם להתנתק מהבן שלי ואני לא אתן לזה לקרות. אם אצטרך, אשבות רעב עד מוות עד שיימצא לו פתרון". 

 

השנה נוספו עוד כ-900 ילדים ערבים אוטיסטים

 

סיפורו הכאוב של גנאים מתחיל לפני כשמונה שנים, אז נולד בנו שאובחן כאוטיסט. הסטטיסטיקות מראות כי בין כל 500 לידות מאובחן תינוק אחד כאוטיסט. השנה נולדו למעלה מ-44 אלף תינוקות ערביים בישראל, וכך הצטרפו לפי הסטטיסטיקה למעלה מ-900 תינוקות אוטיסטים לרשימה. "בחברה הערבית בישראל ישנה בעיה בהתייחסות לאוטיסטים. לרוב מתייחסים אליהם כמפגרים, כולאים אותם בבתים מבושה. זאת התעללות לשמה. לא מכבר ראיתי נערה אוטיסטית בת 15 שנכלאה במרתף בית משפחתה בבקה אל-גרבייה כאילו היתה חיה. היא רצתה לתקוף אותי. דיווחתי על כך לגורמים המוסמכים בשל חובת הדיווח, אך לא עשו דבר להוריה", מספר גנאים. "המדהים הוא שגורמי הרווחה מטעם המדינה במגזר הערבי כלל לא מוכשרים לטפל בבעיה. כשבאתי לדווח על בני כאוטיסט אמרו לי - 'מה אתה דואג, אולי מצבו ישתפר ואתה סתם מגזים?'. גם כשביקשתי להפנותו לאיבחון אצל קלינאי תקשורת נעניתי בסירוב. האטימות והבורות הדהימו אותי".  

 

לפני כשנה הוקם בלחצם של שני הורים "קלט חירום" לילדיהם האוטיסטים. גם בנו של גנאים הצטרף לשני הילדים. "קלט חירום הוא המונח בו משתמשים למוסד שקולט את הילדים האוטיסטים שאובחנו כמי שעלולים לפגוע בעצמם ובאחרים. שם גם ניתן להם הטיפול השיקומי המתאים", הוא מסביר. "לפי התקנות של משרד הרווחה, בתום שלושה חודשים הופך קלט החירום באופן אוטומטי להוסטל".

 

אולם למרות התקנות, הדבר לא קרה. קלט החירום אמנם עבר מכרמיאל לנצרת, אך לא הפך להוסטל. מאז חודש ינואר מימנה את אחזקתו עמותת אלו"ט לבדה, ללא סיוע משרד הרווחה. "הטיפול באוטיסטים באוכלוסיה הערבית גובל בשערוריה. 1.2 מיליון אזרחים אינם מקבלים שירותים בסיסיים ואם מוספים על כך את קשר השתיקה שקיים במגזר סביב האוטיסטים מקבלים תמונת מצב עגומה. אני עצמי נקלעתי לסכסוכים משפחתיים קשים סביב רצוני לטפל בבני היקר והאהוב בקלט החירום. במקום שהמדינה תשקיע במסע הסברה היא לא עושה דבר", הוא מוסיף. החודשים חלפו ושיפור ניכר נרשם במצב בנו של גנאים. "הוא רכש אוצר מילים של כ-800 מילים והחל לתפקד באופן עצמאי – הישגים נפלאים לאוטיסט. אולם כל זה עלול לרדת עתה לטמיון", הוא מזהיר.

 

אלו"ט: מצטערים, לא יכולים יותר

 

גנאים, כמו גם שתי המשפחות האחרות, הופתעו לקבל ביום רביעי האחרון, ה-3 באוגוסט, מכתב מאלו"ט המבשר להם כי העמותה נאלצת לסגור את קלט החירום ב-15 באוגוסט בשל בעיות תקציביות. וכך כתבה אלו"ט: "הבית אמור היה להיסגר כבר בחודש ינואר 2005, אולם מאז אלו"ט נושאת בהוצאות הנדרשות להפעלת המסגרת בסך רבע מיליון שקלים. כספים אלה נלקחו מקופתה המידלדלת של האגודה הנאספים מתרומות. לקחנו עלינו את המשימה הדחופה עד מתן פתרון קבע על ידי מוסדות המדינה (שהיה אמור להינתן בתום שלושה חודשים). משרד הרווחה, שהיה אמור למצוא פתרון בינואר 2005, לא לקח אחריות למצוא עבורכם הסדר קבע התואם לצרכים שלכם ושל ילדיכם. לנו, באלו"ט, אין משאבים לממן במקום המדינה את הצרכים ההכרחיים", נכתב, בין היתר להורים.

 

"הסכומים המדוברים פעוטים באופן מקומם", מסביר גנאים. "המדינה מממנת כ-30 אלף שקלים בחודש עבור הפעלת קלט החירום ואלו"ט מקציבה סכום דומה. כעת, המדינה מפסיקה להעביר את חלקה, ואלו"ט, שמצויה בגירעונות, לא יכולה לעמוד באותו הסכום. קשה לי להבין כיצד אני, אזרח נאמן ומשלם מיסים, נמצא במצב כזה, ומדוע אין את הסכום הפעוט הזה לתמוך בקלט היחידי שקיים במגזר הערבי. לאחרונה אף יזמתי את הקמתה של עמותה שתאסוף תרומות ותזרים אותם ישירות לקופתה של אלו"ט שתטפל בכולם – ביהודים ובערבים. מדוע אני לא יכול לזכות ביחס דומה?", הוא שואל.

 

בינתיים פנה גנאים לכל מי שרק אפשר. הוא כתב למשרד ראש הממשלה, למשרד הרווחה ולשורה ארוכה של גופים ומוסדות אולם לפי שעה לא מסתמן פתרון. "אני עובד במשרד לאיכות הסביבה, אני אקדמאי כמו אשתי, שנינו משלמים מיסים ונאמנים למדינה. מעולם לא קיבלתי אפילו דו"ח תנועה, אולם אני לא מבין מדוע מפנים לי את הגב. למה יש כסף לממן שורה ארוכה של מטרות, אבל אין 30 אלף שקלים לבני ולעוד שני אוטיסטים? הם לא בחרו להיוולד כך, והם לא אשמים. הם צריכים לקבל את מה שמקבל האוטיסט היהודי".

 

"אשבות רעב עד מוות"

 

ומה הלאה? אם בקשתו לא תיענה, מתכוון גנאים לצעוד בראש מאות יהודים וערבים ולשבות רעב בקריית הממשלה בירושלים כבר בשבוע הבא. "המדינה מפקירה את הבן שלי בגלל רשלנות, קמצנות או סתם טיפשות. אם לא תהיה לי ברירה אמות כדי שיימצא לו פתרון. זה יהיה מוות למען החיים ולמען השיוויון והדמוקרטיה בארץ. המדינה אולי בחרה להתנתק מהילדים האלה אבל מה לעשות שהם ימשיכו לחיות כאן, למרות הכל".

 

ממשרד הרווחה נמסר בתגובה לדברים כי המשרד מתכוון לפתוח מעון לאוטיסטים במגזר הערבי. המשרד טוען כי פרסם מכרז להפעלת המעון, אך אף אחד ממגישי המכרז לא עבר את תנאי הסף ולכן המעון טרם נפתח. עוד נמסר כי היום החליטה ועדת המכרז לבקש מהחשב הכללי שייעתר לעמותת אלו"ט ויאפשר להפעיל את המעון בלא מכרז. "אנחנו מקווים שנצליח להקים את המעון בקרוב ובכל מקרה, אם אלו"ט לא תסכים להמשיך להחזיק את הילדים במרכז החירום, מצאנו להם פתרונות במעונות קיימים, עד להקמת מעון חדש".

 

את גנאיים הפתרון לא מספק. "הם מבקשים להעביר את הילדים שלנו למסגרות של ילדים עם פיגור, כל בר דעת יודע שאלו שתי פונקציות לגמרי. הטיפול שונה במהותו. אנחנו מתנגדים לזה בחריפות. התייחסות משרד הרווחה מבזה את ראש הממשלה".

   

בדיון מיוחד החליט הוועד המנהל של אלו"ט להמשיך ולהפעיל את קלט החרום לילדים האוטיסטים מהמגזר הערבי למשך חודש נוסף, בתקווה שעד אז ימצא משרד הרווחה פתרון הולם למצוקת המשפחות ודיור קבע לילדים.

  

בהודעת אלו"ט נאמר ש"הוועד המנהל של אלו"ט קיבל את ההחלטה מתוך תחושת ערבות הדדית של הורים להורים ומתוך תקווה שמשרד הרווחה ימצא פתרון קבע לילדים מבלי לזעזע את המשפחות והילדים".

 

"לצערנו", אומרים באלו"ט, "משרד הרווחה לא תקצב באופן ריאלי את קלט החירום, ואלו"ט נאלצה להוסיף מדי חודש כ-30 אלף שקלים. עד היום הצטבר בקופת אלו"ט גירעון של יותר מ-250 אלף שקלים ועם כל הצער, לא נוכל לעמוד יותר בגירעון המצטבר. רק התגייסות של משרד הרווחה תוכל להביא להמשך קיום קלט החירום. במידה ויועברו הכספים לאלו"ט, אנו רואים עצמנו ממשיכים לתת מענה מקצועי מתאים ואוהב לילדים ולמשפחות".


פורסם לראשונה 08/08/2005 15:02

 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
האב, מואייד גנאים
נדב נויהוז
המעון ייסגר ב-15 באוגוסט
נדב נויהוז
לא נוכל עוד. אלו"ט
מומלצים