לקות השמיעה של גיא: "זה נפל עלי כמו בלוק"

בחודשים הראשונים, לאחר לידת גיא ורועי התאומים (היום בני כמעט 4), היו רותי ודוד עסוקים בעיקר בלשרוד את היום-יום: הנקות, אמבטיות, כביסות, טיפת חלב וחיסונים, ותשומת לב לכל הפרטים הקטנים הקשורים בגידול שני התינוקות ואחותם ענבר בת השנתיים ושבעה חודשים.

את בדיקת השמיעה הראשונה הנערכת בבית החולים לאחר הלידה עבר בהצלחה רק אחד התאומים. רותי ודוד התבקשו להגיע עם גיא לבדיקה נוספת. הם הוסיפו את המטלה החדשה לים הגדול של הסידורים והמטלות ולא ייחסו לכך חשיבות רבה.

"התייחסנו בשאננות לצורך בבדיקה נוספת", נזכרת רותי. "חשבנו שאולי זו תוצאה של נוזלים באוזניים. כולם מסביב אמרו לא לדאוג. אמרו הוא 'מגיב ושומע'".

"הקטיושה הפרטית שלי"

במשך חצי שנה עבר גיא מספר בדיקות שמיעה שלא הושלמו מסיבות טכניות. בגיל חצי שנה נערכה לגיא בדיקת ABR, המאפשרת להעריך את פעילות מערכת השמיעה על ידי מדידת אותות חשמליים בגזע המוח כתגובה לגירוי קול.

"אני זוכרת היטב את היום הזה", מספרת רותי. "זה היה בשבוע הראשון למלחמת לבנון השנייה. חמותי מנהריה התארחה אצלנו וכולנו היינו בענייני קטיושות. נסעתי עם גיא לתל השומר, הבאתי איתי ספר, וקיוויתי לתפוס כמה רגעי מנוחה בזמן שהוא יעבור את הבדיקה. הייתי די שאננה. לא חשבתי שבאמת יש בעיה".

עם תום הבדיקה, נאמר לרותי שגיא סובל מירידה בשמיעה בשתי האוזניים. "אחר כך כבר היה לי קשה לעקוב אחרי מה שנאמר. הלב שלי דפק בחוזקה. לא הבנתי מה זה בדיוק. זו הייתה הקטיושה הפרטית שנחתה עלינו באותו יום. הייתי לבד עם גיא והתחלתי לדמוע. זה נפל עלי כמו בלוק. הלב שלי החסיר כמה פעימות טובות. התקשרתי לדוד וסיפרתי לו".

"ניסיתי להיות אופטימית"

"כשפגשנו הורים לילדים לקויי שמיעה, גילינו שפעמים רבות ההורים יודעים אחרונים", מספר דוד. "אתה לא ממש שקט, אבל אתה אומר 'יהיה בסדר'. לאחר הבדיקה התקבלה תשובה חד משמעית ולאחר שהתעניינו קצת, התחלנו להירגע. אתה אומר לעצמך - לקות שמיעה זה כמו משקפיים. גם אני מרכיב משקפיים 30 שנה. גם אני לא יכול להיכנס איתם למים ולא להתקלח, אבל חי עם זה. לי יש לקות ראייה קלה–בינונית ולגיא יש לקות שמיעה".

"כשעמדתי לרגע בבית החולים, אני זוכרת בבהירות שתי מחשבות שעברו לי בראש", נזכרת רותי. "איזה מזל שאנחנו חיים בעידן המודרני ויש כל מיני פתרונות טכנולוגיים שלחלוטין לא ידעתי מהם, אבל הייתה לי תחושה טובה לגביהם, ואיזה מזל שאנחנו חיים בחברה יותר סובלנית, שמקבלת את השונה. עדיין לא ידעתי מה בדיוק זה אומר, אבל ניסיתי מאוד להיות אופטימית ומיד".

"בהמשך נפל לי האסימון שלקות השמיעה יכולה להשפיע גם על הדיבור שלו. נזכרתי בחרשים שפגשתי במהלך החיים ובאופן הדיבור שלהם, וחששתי שגם גיא ידבר כך. עברו לי בראש כל מיני מחשבות - מה זה אומר לגביו כשיגדל? האם הוא יהיה שונה בחברה? מכשירי שמיעה מגבילים אותך. מה יהיו המגבלות שלו? מה יהיה בצבא? הוא רק נולד וכבר אנחנו חושבים על הצבא", נזכרת רותי.

רותי שעבדה בהיי טק, החליטה על שינוי וכיום היא יועצת לכלכלת המשפחה. "זה לא קשור רק לגיא", חשוב לה לציין.

כשגיא התחיל להרכיב מכשירי שמיעה בשתי האוזניים, עולם חדש של צלילים ורעשים נחשף בפניו. בשלב זה, על מנת לגשר על הפער שצבר עד להרכבת המכשירים, ישנה חשיבות רבה בגישור הפערים ובשיוך צלילים. "אני רוצה להגיד להורים שמאוד חשוב לגלות ליקוי שמיעה בשלב מוקדם. אני שומעת לפעמים שהורים חושדים ואז לפעמים הסביבה אומרת לא, אתם מגזימים ומנפחים. יש המון עבודה שאפשר לעשות אם מגלים מוקדם, ואם לא, נוצר פער שקשה לגשר עליו".

 הגן של גיא: כדורי טניס מפחיתים עבורו את הרעש

"משחקים יפה ורבים יפה"

בגיל שנה, רשמו רותי ודוד את גיא לגן משולב ללקויי שמיעה ושומעים של מיח"א. ההחלטה לשלוח את גיא לגן הזה הייתה לא קלה גם בגלל מרחק הנסיעה בגיל כה צעיר וגם בגלל הצורך להפריד בין התאומים. "שלחנו אותו לשם בלב כבד, לאחר התייעצויות רבות עם אנשי מקצוע, שהדגישו בפנינו עד כמה חשוב שהוא יקבל תמיכה אינטנסיבית בשלב רכישת השפה והדיבור. בדיעבד, אנחנו מאוד מרוצים שקיבלנו את ההחלטה הזו. עשו איתו שם עבודה מדהימה".

"אני נתקלת בחשש של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לשלוח אותם למסגרות חינוך מיוחד בגלל התיוג והדעות הקדומות", אומרת רותי. "גיא הלך במשך שנתיים לגן שבאופן פורמאלי מוגדר מעון יום שיקומי. אנחנו מאוד שמחים שקיבלנו את ההחלטה הזו. אחרי שראיתי איזו תשומת לב הוא קיבל שם, אמרתי בבדיחות לסובבים אותי שאולי כדאי שכל הילדים שלנו ילכו למסגרת של חינוך מיוחד".

בתום השנתיים ולאחר התקדמות משמעותית של גיא, צוות הגן המליץ חד משמעית לשלב אותו בגן רגיל. כיום גיא לומד בגן במודיעין. "גם עכשיו גיא ורועי לא ביחד מתוך בחירה שלנו. יש ביניהם קשר נהדר. הם משחקים יפה ורבים יפה", מחייכת רותי. "אני לא חושבת שרועי מתייחס למגבלה של גיא כאל משהו שונה. זה כמו שיש ביניהם הבדלים בצבע השיער".

רועי מרגיש מקופח? אני שואלת, הרי בוודאי יש סביב גיא התעסקות רבה. "אנחנו מתייחסים למגבלה של גיא בטבעיות ולכן כולם מתייחסים אליה כך", אומרת רותי. "אם אנחנו צריכים לתרגל משהו עם גיא, אנחנו הופכים את זה למשחק של כל המשפחה וכולם מתרגלים, לא רק גיא".

כשחברים שואלים את ענבר, האחות הגדולה בכיתה א', מה יש לגיא באוזניים ולמה הוא מרכיב את המכשירים האלו, היא עונה שהוא לא שומע כל כך טוב וצריך את מכשירי השמיעה כמו שילדים אחרים צריכים משקפים. כשהיא רצתה להסביר לעצמה ולהוריה מה היתרון במכשירי שמיעה, היא אמרה "ככה הוא לא יחטט באוזניים".

מישהו שמדבר אליכם מתחת למים

גיא התאקלם מהר בגן החדש. "יש לו כבר חברים שכשאני מגיעה לגן משוויצים שהם חברים שלו", מספרת רותי. "רכשנו לו מכשיר FM אלחוטי שיש לו חלק עם מיקרופון אצל הגננת עם משדר אלחוטי וחלק קטן שמוצמד למכשיר השמיעה של גיא. בגלל שסביבה של גן היא סביבה רועשת, קשה לו לפעמים לשמוע את הגננת. בעזרת המכשיר הוא שומע אותה ישירות. גם כשאנחנו הולכים לגינה ציבורית למשל, אנחנו משתמשים במכשיר".

ישנם מספר דברים שניתן לשנות בסביבת הגן על מנת לעזור לגיא, אך היות ומדובר בגן לגילאים מתחת לגיל חינוך חובה, ההנגשה אינה מתוקצבת. "בסופו של דבר, כשראינו שלא מתקבלים תקציבים, שילמנו מכספנו ליועץ הנגשה ויישמנו בינתיים חלק מההמלצות", אומרת רותי, ובינתיים רותי ודוד קונים מכשירים ומצפים את רגלי הכיסאות בכדורי טניס, על מנת להפחית את הרעש.

גיא עדיין משבש מילים כתוצאה מהפערים בשמיעה. לא מזמן הוא ביקש ללכת לפר (פארק) ובמקום "גבר, גבר" הוא שמע "גזר, גזר". קשה לו להבחין בין עיקר לטפל והוא יכול להתייחס לרעשי רקע באותה רמת חשיבות כמו לצליל העיקרי. אם למשל הטלוויזיה פועלת ברקע, ויש שיחה בין אנשים, הוא יתקשה לשמוע ולהשתלב בשיחה. בנוסף, גיא עייף יותר מאחיו התאום. נראה כי העייפות קשורה למאמץ שהוא משקיע בהקשבה ובהבנה של הדוברים. "נסו לדמיין שאתם מנסים להבין מישהו שמדבר אליכם מתחת למים", רותי מנסה להסביר.

"הורות לילד מיוחד מזמנת בפניך מצבים חדשים", היא אומרת. "היינו משפחה נורמטיבית לחלוטין ופתאום זכיתי להכיר עובדות סוציאליות. לפעמים מתייחסים אליך כאל מטופל ונזקק ואלו מקומות שאני לא מרגישה נוח בהם. ההתמודדות הזו היא חלק מהחיים שלנו, אבל זה לא הופך אותנו לנזקקים. יש גם עדיין הרבה מאוד דעות קדומות סביב המגבלה הזו. משתמשים למשל במושג חרש-אילם. חירשות ואילמות לא באות היום ביחד.

"אני לא מתביישת במגבלה של גיא ואנחנו לא מסתירים את המכשירים שלו. הם חלק ממנו. אנחנו מנסים להתייחס הכי טבעי שאפשר וגם להעביר את המסר הזה לסביבה".

"המגבלה של גיא היא לא הנושא המרכזי בסדר היום שלנו", אומרת רותי. "זה חלק מהחיים שלנו, אבל אנחנו לא הופכים אותו לחלק הכי משמעותי. אני מרגישה שאנחנו עוד לא יודעים בדיוק מה צפוי בהמשך. כל הזמן אתה חושב איך זה יהיה הלאה, איך למשל מסתדרים בגיל ההתבגרות עם רצף דיבור של ילדים כשאתה מפספס חלק מזה. מצד שני, אני רואה שהוא 'מסתדרן' וחברותי וסומכת עליו שיהיה בסדר".