איך להסביר את המחלה? תופעות הלוואי? הרזון?

קוראים לי אדם, בן 34. כנער בתיכון היו לי חלומות רבים. האמנתי בעצמי ובכישורי, האמנתי שאצליח בלימודים ושאתגייס לצבא ואשרת ביחידה מובחרת, אך אף לא לרגע אחד חלמתי שאחלה במחלת קרוהן בצורה קשה כל כך, ולאט לאט ומבלי שאשים לב אאבד את איכות חיי. הכאבים הבלתי נסבלים, העייפות, החיים שנעצרו והתסכול הנורא שליוו אותי במשך 17 שנים, עד לנקודה בה הייתי חייב לבחור: להרים ידיים ולוותר או לבחור בחיים.

אובחנתי לראשונה כחולה במחלת קרוהן בגיל 17, לקראת סיום לימודי התיכון והשירות הצבאי. למדתי בבית הספר התיכון כשהמחלה התפרצה לראשונה במהלך הטיול השנתי. תוך חודשים ספורים איבדתי כמחצית ממשקלי, סבלתי מחום גבוה וכאבים ולבסוף אושפזתי לתקופה של שישה חודשים, במהלכם אסור היה לי לאכול ולשתות דבר מלבד שתיית שייקים שטעמם איך נקרא לזה... שנוי במחלוקת.

מאז עברתי למעלה מ-12 ניתוחים בהרדמה מלאה, פרוצדורות ניתוחיות בהרדמה מקומית ונטלתי את כל ארסנל התרופות הקיימות. היו תקופות בהן אושפזתי למשך חודשים ארוכים, לא רציתי לצאת ללימודים, לא רציתי לראות חברים - התביישתי. איך מסבירים את המחלה? את תופעות הלוואי מתרופות? את הרזון?

עברו להן שנים רבות מאז אובחנתי ולפני ששמתי לב - התרגלתי: התרגלתי לכאבים, לניתוחים כל שנתיים-שלוש, לעייפות, לחולשה, לתופעות הלוואי, לחוסר החשק לצאת ולבלות עם חברים עד שנדמה היה כי נכנעתי למחלה, נכנעתי לנסיבות, הייתי קורבן והאשמתי את כל הסובבים אותי ולאט לאט מבלי ששמתי לב שכחתי מי אני.

לפני מספר שנים, ברגע מכונן אחד, לאחר תקופה ארוכה של סבל פיזי וביטול עצמי גמלה בי ההחלטה לעשות את כל מה שתלוי בי כדי לשנות את מצבי ולשפר את איכות חיי.

באותו לילה שוב התעוררתי בכאבי תופת בלתי נסבלים. ידעתי שביקור במיון הוא בלתי נמנע, שאין ברירה ושום כדור/משכך כאבים לא יעזרו. גרתי לבד באותה תקופה ולא הודעתי לחברה שלי שאני נוסע למיון (טעות ששילמתי עליה ביוקר ובכל זאת היא הסכימה לפני כשנה לעמוד יחד איתי מתחת לחופה).

עמדתי עם רכבי בצומת בית דגן והרמזור סירב בכל תוקף להתחלף לירוק. לא יכלתי לנשום מרוב כאבים, לא יכלתי לסבול יותר. ואז כל הסבל, הניתוחים, התסכול והכאב התנקזו לאותה שנייה בה צרחתי "דייייייי"! הבטחתי לעצמי שאעשה כל מה שתלוי בי כדי לשנות את המצב, לשנות את איכות חיי. הנחישות שבי הביאה אותי לחפש דרך שבה אוכל לשפר את איכות חיי.

המחלה לא בשליטתי אך גם לא שולטת בי

במסע הזה שעברתי למדתי שזכות הבחירה באיכות חיים היא שלי בלבד. הפנמתי את העובדה שהמחלה לא בשליטתי אך גם לא שולטת בי. מאותו רגע התעסקתי רק במה שבשליטתי ורתמתי לדרך שלי שותפים: אשתי, המשפחה שלי, הרופא המטפל וכל מי שחשבתי שיוכל לתרום.

אחת מהשותפות החשובות בדרך שלי הייתה ועודנה העמותה לחולי קרוהן וכוליטיס כיבית המתמקדת בקידום איכות החיים של החולים במחלות מעי דלקתיות. העמותה מספקת תמיכה, ידע, עזרה מול הרשויות וסל שרותים מגוון ביותר. אחד מהם הוא "הקו החם" הפועל חמישה ימים בשבוע כדי לתת לציבור החולים מענה ותמיכה וכולו מתופעל על ידי מתנדבי העמותה, ביניהם אני.

ההתנדבות בעמותה היא חלק בלתי נפרד עבורי בתהליך ההתמודדות שלי עם המחלה. אני לומד המון, מדבר עם חולים ובני משפחה, עוזר בכנסים ובפעילויות רבות שיוזמת העמותה ונותן דוגמה אישית. אפשר להתמודד לבד אך לא חייבים, ההתנדבות בעמותה ממלאת אותי באושר, עצם הנתינה מעניקה לי בחזרה, מחזקת אותי ומקדמת אותי מול מטרותי. לאן שלא אפנה תמיד אמצא אוזן קשבת, עזרה ואנשים מדהימים ולכולם מטרה משותפת.

שיניתי את חיי בכך שלמדתי כיצד לנהל את המחלה ולא היא זאת שמנהלת אותי, כתוצאה

מכך עזבתי את תחום התעסוקה שלי לאחר 10 שנים ככמפתח תכנה בכיר, והתמקדתי בתחום אימון בריאות שבו ראיתי שליחות. היום יש לי את הזכות ללוות חולים בדרך לשיפור איכות חיים בסדנאות אימון בריאות במרכזים הרפואיים הגדולים בארץ.

לא בחרנו להיות חולים, ויחד עם זאת נולדנו עם הזכות לבחור לשפר את איכות חיינו. זאת זכות שניתנה לנו מלידה והיא שלנו ותלויה בנו בלבד - הזכות לבחור לחיות אחרת!

• יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס יצוין השנה בישראל ב 26/5 על ידי העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית.  
• מטרת יום זה להעלות את רמת המודעות בקרב הציבור הרחב אודות מחלות מעי דלקתיות ואופן השפעתן על איכות החיים של החולים ולעודד חולים נוספים להסתייע בשירותי העמותה.