להיות סבתא לנכדה אחרת

בתי היקרה,

את הצעירה מבין חמשת ילדינו. ביום חתונתך לא היה מאושר יותר מאיתנו. יש לך בית חם ואוהב עם שלושה ילדים מתוקים. אבל כמו שאומרים, בחיים לא הכול ורוד.

בלידה הראשונה נולך לך בן מקסים שיש בו את כל המעלות הטובות שרק אפשר לבקש.

השמחה במשפחתנו היית גדולה. לאחר שלוש שנים נולדה לך בת וגם איתה מאוד שמחנו. כעבור שנה וחצי הבחנת בהתפתחות שונה אצלה, לא כמו שאר הילדים. הילדה היתה עצבנית באופן חריג ובמשך היום היא לא הייתה שקטה.

במעון שבו היא הייתה היה קושי רב לטפל בה והיא נזקקה למלווה צמודה בכל שעות היום. החלו בדיקות. לאחר סדרה ארוכה התברר שהיא לוקה בתסמונת רט. בתסמונת זו חלה פגיעה בשרירים ובעצבים ומיום ליום המצב הולך ומחריף. היא מקבלת הרבה כדורים, מחככת את ידיה אחת בשנייה, ולא יכולה לכתוב או לצייר.

עולמנו חשך עלינו ועליכם. ילדה יפה, שיודעת לחבק, לנשק ולתת הרבה אהבה, מלאכיות הדממה, כך נקראות הילדות הלוקות בתסמונת זו. כל החיים היא תזדקק לתמיכה, לליווי ולעזרה. אני רואה אותך בתי, עצובה וכואבת, לבי נקרע ואני לא יכולה להושיע. בלילות אני מתקשה להירדם וחושבת עלייך ועל הילדה כל הזמן.

מנסה להבין איך שדווקא אלייך הגיעה ילדה כזו. מנסה לחשוב איך להקל עלייך ולמה את עוד זקוקה. למרות הקושי הגדול, אני רואה כמה אתם אמיצים ומשתדלים לחיות את היומיום בצורה נורמלית ורגילה, משקיעים בה את הלב והנשמה. הילדה נמצאת בבית ספר מיוחד, מגיעה בהסעה כל בוקר בשעה שבע, ומסיימת בשעה שלוש. כשהיא חוזרת הביתה, כל העול הקשה נופל עלייך. אני גרה רחוק ממך אבל משתדלת להגיע פעם בשבוע כדי לעזור וגם קצת כדי להקל עלייך ולתמוך בך.

אני מסתכלת עליה, המחשבות לא מרפות ממני

למרות הקושי הרב, את מתפקדת היטב, מעניקה תשומת לב, הרבה אהבה ודאגה לכל צרכיה

לפני שנתיים, ביקרת אצל רופאת המשפחה והיא ראתה אותך במצב רוח מדוכדך. היא דיברה איתך על הילדה ושכנעה אותך ללדת עוד ילד כדי שלבן הבכור יהיה עוד אח רגיל ובריא ויחד אתו תגיע שמחה חדשה הביתה.

שמעת בקולה, נכנסת להריון ולאחר בדיקות רבות ופחד גדול בלב, נולדה לך בת בריאה, יפה ונורמלית. הילדה החדשה הכניסה אור ושמחה לבית ולמשפחה אבל הכאב נמצא שם ותמיד מלווה אותך ואותנו. כולנו תקווה שיום יבוא ותימצא התרופה למחלה זו, והשמחה תחזור ותהיה מושלמת לכולנו.

שאוהבת אותך מאוד.

• תסמונת רט היא הפרעה נוירולוגית התפתחותית קשה ביותר הפוגעת באחת מכל כ-9,000 לידות של בנות. במקרים נדירים, התסמונת פוגעת אף בבנים. זוהי תסמונת גנטית ולא תורשתית ולכן יכולה לפגוע בכל משפחה. עדיין לא נמצא מרפא לתסמונת.
  

• ב-18.5 יתקיים מירוץ האביב המסורתי של "מלאכיות הדממה" - העמותה לקידום המחקר וטיפול בתסמונת רט. כל ההכנסות מהמירוץ קודש למחקר למציאת תרופה לתסמונת. לפרטים על המרוץ ותרומות לחצו כאן.