חזקים יחד: שי חלה בסרטן - ועכשיו גם אביו

אבא שלי היה האדם הכי אופטימי שהכרתי, והוא לא איבד את זה אפילו אז. לפני כשלושים שנה התגוררנו באפריקה, כיוון שאבי עבד שם כנציג של חברת מסחר ישראלית. אני זוכר את התקופה הזו כמאושרת למדי עבור כולנו. אני גם זוכר מתי היא הפסיקה להיות כזו: כשנסיעה שלי על האופניים הסתיימה במפגש כואב עם האספלט ופצע בברך שמיאן להגליד במשך ימים. האבחנה בוצעה בארץ: מדובר בסרטן קטלני.

סיכויי ההישרדות שלי לא היו טובים, בלשון המעטה, אבל הסיכויים המיטביים היו כרוכים בקבלת טיפול ממושך ואגרסיבי בארץ. שבנו לארץ.

כיוון שאני כותב אליכם עתה, קל להבין ששרדתי. המחלה אמנם הותירה בי סימנים קבועים, אך ההישרדות הפיזית שלי אינה העניין כאן.

• את אפליקציית הבריאות לסמארטפון כבר הורדת? הורידו לאייפון או לאנדרואיד
  

עוד על השתלת מח עצם:

• 2012: שיא במספר השתלות מח-עצם בישראל
• נופר תרמה לעילאי מח עצם; "הצלת לי את החיים"
• דיווח: נגיף ה-HIV נעלם בעקבות השתלת מח-עצם
  

דוגמה אישית לאופטימיות

על אמא אפשר היה לחוש את הצער העמוק מההתחלה ולאורך כל שלבי ההחלמה, עד היום. אמא מעולם לא הייתה אופטימית כמו אבא. במשך התקופה הארוכה והמייגעת של הטיפולים, ולמעשה עד היום, הוא מעולם לא חשף ולו טפח אחד של רגשות שליליים ביחס לתעלול שהגורל זימן לו, לאמי, לאחי או לי. מאבא למדתי, עד כמה שהצלחתי ללמוד, מהי המשמעות של אופטימיות. היא מתבטאת בהתעקשות להמשיך ולעשות ולקוות, גם כשכוח אדיר - הידע המדעי - מצביע לכיוון ההפוך. אלה שעושים "על אף", הם האופטימיים.

אופטימיות אינה ההפך המדויק של ייאוש; הרי גם אמא לא התייאשה. אבל העצב, החשש והדאגה מילאו את הווייתה, והיא ניסתה להסתיר זאת ללא הצלחה. אבל אצל אבא הדברים עבדו אחרת. הוא היה מאוד פרקטי, תכליתי: הסעות לבית החולים וחזרה, משחקי טאקי בלילות בין הקאה להקאה, אספקה קבועה של מאכלים שונים שרק אותם הצלחתי לעכל מבלי להקיא.

אני זוכר גם שבמשך תקופה לא קצרה הטיפולים הצריכו אשפוז בסופי השבוע בבית החולים. בכל מוצאי שבת הקפיד אבא להקליט לי בווידאו את ההיאבקות בערוץ הלבנוני, כדי שעם שובי מהטיפול אוכל לראות את האחים ואן אריק.

אבא "עבד", אמא "תמכה". אבא הסתכל לאופק, אמא שקעה בהווה. התחושה שנותרה בי היא שאבא פעל כפי שפעל משום שהאמין שכך צריך לנהוג בתקופת הביניים, עד ההחלמה. אמא כיסתה את הדאגה בהבעת תמיכה ובמתן חיזוק. אני לא יודע אם חששה שאמות, היא לא הראתה את זה. אבל מאבא יש לי זיכרון חזק יותר של מרד פעיל במה שנראה כגורל גזור מראש. למדתי מתוך דוגמה אישית שלו שהמעשה הזה, המרד, הוא תמצית האופטימיות.

עכשיו גם אבא חולה בסרטן

לפני מעט יותר משנה אבא אובחן כחולה במיאלומה נפוצה. אני זוכר את הימים שבהם התעורר החשד, את הימים לפני האבחנה. עבורי היו אלה ימים של חרדה גדולה. אבא לא הראה סימני התרגשות. כמה ימים לאחר האבחנה ראיתי אותו בוכה. אני לא זוכר שראיתי אותו אי פעם לפני כן בוכה. אני זוכר רק את הבכי שלי, בגיל חמש-שש. את ההקאות. את העירויים הבלתי פוסקים, שעד עתה הוורידים שלי לא התאוששו מהם. את החולשה הכללית שלא גילתה שום רפיון בעיקשות התמדתה. מכך בדיוק חששתי כשנמסרה לנו האבחנה של אבא.

אבל די מהר החלטתי לעבור מ"מצב אמא" ל"מצב אבא". כלומר, לנהוג כפי שאבא נהג. להיות אופטימי ולעשות את הנחוץ. לתת כתף בהתקנת האופרציה בתקופת הביניים, עד ההחלמה. אלא שדי מהר גיליתי שבגיל של אבא לא מחלימים ממיאלומה נפוצה. הייתי צריך להזכיר לעצמי: לא לוותר. לחפש את החרך שיאפשר להמשיך הלאה. הנה, היוצרות התהפכו. אבא איבד את האופטימיות ואני, ילד של אמא, מתאמץ ליישם את הלקח שלמדתי מאבא.

אופק הטיפולים במיאלומה נפוצה עבר מהפך של ממש בעשור האחרון, וכמעט כל שנה-שנתיים מגיעה לשוק תרופה חדשה. אם בעבר אנשים במצבו של אבא לא היו שורדים אלא זמן קצר לאחר האבחנה, היום מצליחים הטיפולים להאריך את החיים בשנים אחדות, לעתים בשנים רבות. גם ההבדל בין ההודעה כי נותרו לך חודשים ספורים לחיות לבין ההודעה כי חייך יימשכו "רק" שנים ספורות נוספות הוא בלתי ניתן למחיקה.

יד המחקר עודנה נטויה. המשאבים המושקעים בפיתוח תרופות למחלה הם עצומים וההישגים הופכים מרשימים יותר ויותר. תוחלת החיים הממוצעת והחציונית ממועד האבחנה ממשיכה לטפס, ואפילו מדובר על כך שממש "מעבר לסיבוב" נמצאת הקפיצה הגדולה: מציאת הטיפול שיהפוך את המחלה הארורה הזו מחשוכת מרפא לברת-ריפוי.

בחודשים הקרובים תיקרא הוועדה הציבורית לעדכון סל שירותי הבריאות להחליט אם להוסיף לסל שתי תרופות חדשות לטיפול במיאלומה נפוצה. החלטה חיובית עתידה לתת "חמצן" למאות חולים נוספים עד הקפיצה המחקרית המיוחלת, שאינה חלום רחוק של אופטימיסט חסר תקנה, אלא חזון מחקרי שקורם עור וגידים. החלטה כזו תשפיע על דבר נוסף - היא תסייע לי להתגבר על הנטייה לדאגה שאבי מעולם לא חטא בה, ולהתמיד ביישום הלקח שלמדתי ממנו. שנינו זקוקים לכך.