שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    "החיים לא נגמרים כשיש ילד אוטיסט"
    "במשך שבוע בכיתי ולא הסכמתי לצאת מהמיטה, בכיתי על הילד שהיה לי וכאילו נעלם, בכיתי מרוב פחד, בכיתי מייאוש, בכיתי כי לא ידעתי כלום על הנושא וכי חשבתי שאין לנו עתיד. אם הייתי יודעת אז את מה שאני יודעת היום, אני נשבעת שלא הייתי מזילה אפילו דמעה אחת". מאירה ברנע – גולדברג, אם לילד אוטיסט, משתפת

    בגיל שנתיים וחצי זה קרה. הגננת של הבן שלי שאלה אותי את השאלה ששינתה וטלטלה את חיי, "בבדיקות התקופתיות בטיפת חלב הכל היה תקין?" לא הבנתי מה היא רוצה ממני ולאן היא חותרת בשאלתה ה"תמימה". עד לאותו הרגע, או לפחות ככה חשבתי, הכל נראה לי תקין לחלוטין.

     

    הבן שלי הגיע לעולם לאחר חמש שנים של טיפולי פוריות, וסיפור הלידה שלו בקלות יכול להיכנס למילון תחת ההגדרה נס. הוא

    מקסים, חייכני, חכם, סקרן ומתוק. לא הבנתי מדוע היא שואלת אותי שאלה כזו.

     

    למזלי הגדול, לאחר כמה ימים נרגעתי מהכעס על השאלה ה"חצופה" וביקשתי ממנה שתסביר לי מדוע היא חושבת שמשהו לא בסדר. והיא מבלי להסתיר ממני דבר, העלתה את החשד שבני המהמם נמצא על הספקטרום האוטיסטי. ברגע הראשון בו שמעתי את המילה אוטיזם חשבתי שאני עומדת למות בו במקום. נזקקתי לכדור הרגעה במהלך היום ולכדור שינה כדי לעביר את הלילה בשפיות.

     

    כשפניתי לקופת החולים הרופאים לגלגו על בקשתי וסרבו לתת לי הפניה לאבחון, ואילו לי לאט לאט נפקחו העיניים. הבנתי שהבן שלי חכם (בגיל שנתיים וחצי ידע לספור עד אלף, לצטט ספרים בעל-פה, לזמזם במדויק יצירות קלאסיות מורכבות של מוצרט והיידן), אבל מצד שני יש לו בעיות תקשורת.

     

    הוא מצטט אבל לא מדבר, הוא מעדיף לשחק עם עצמו, יש לו קיבעונות שלא אמורים להיות לילד בגיל הזה, ופתאום הכל התחבר – הפרעות האכילה, הפרעות השינה, הפחד המוגזם מרעשים, גם כאלו שלא אמורים להפריע לילד בגילו, הרתיעה לגעת בחול, צבעי מים וסוגים שונים של בד.

     

    יש שם כולל לכל הבעיות שלו – אוטיזם

    יכולתי להתעלם מהגננת ולבחור להאמין לרופא שאני אמא היסטרית, אבל בחרתי להתייחס לדבריה ברצינות ולערוך לבני אבחון פרטי בבית החולים "אסף הרופא", שם לאחר מספר מפגשים הסבירו לי בצורה מאד יפה שיש לי ילד מקסים ומיוחד, אבל גם שיש שם כולל לכל הבעיות שלו – אוטיזם.

     

    מכאן הדרך לדיכאון הייתה קצרה. במשך שבוע בכיתי ולא הסכמתי לצאת מהמיטה, בכיתי על הילד שהיה לי וכאילו נעלם, בכיתי מרוב פחד, בכיתי מייאוש, בכיתי כי לא ידעתי כלום על הנושא וכי חשבתי שאין לנו עתיד. אם הייתי יודעת אז את מה שאני יודעת היום, אני נשבעת שלא הייתי מזילה אפילו דמעה אחת!

     


    אוטיזם זה לא סוף העולם! צילום אילוסטרציה: shutterstock

     

    לשמחתי הרבה לאחר חודש של סיוטים, של פגישות עם פסיכולוגים ושל עצב גדול, חזרתי לחיים. הכל בזכות אישה אחת נחמדה, אמא לילדה אוטיסטית שלקחה אותי תחת חסותה, הזמינה אותי אליה הביתה והראתה לי שלמרות שיש לה ילדה אוטיסטית, החיים שלה יפים, טובים ונפלאים.

     

    הפגישה הזו הצילה אותי וגרמה לי לשנות את הגישה. היא הצליחה לסביר לי את מה ששלושה פסיכולוגים שונים לא הצליחו. שהחיים לא נגמרים כשיש ילד אוטיסט, ושאין לי מה לרחם על עצמי או עליו. היא הבטיחה לי שתוך זמן קצר, כשנכנס לשגרה אני אבין שהילד הזה הוא מקור האושר שלי ושלאט לאט כל החלומות שהיו לי לגביו והתמוטטו, ירקמו מחדש ויהיו עוצמתיים פי כמה מהחלומות הקודמים.

     

    ילד אוטיסט זה לא בושה!

    במשך שנתיים תיעדתי את חיי בבלוג "ילד מיוחד שלי" תחת השם "אמא מיכל". מידי יום קיבלתי פניות רבות מהורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי שהתעודדו מהקריאה בבלוג וביקשו ממני עצות, המלצות, עידוד, תמיכה ואוזן קשבת. אני הבטחתי לעצמי שכשאהיה מספיק חזקה, אעשה ככל יכולתי בכדי לעזור להורים אחרים. ואכן, נפגשתי ושוחחתי עם הורים רבים, חלקם אף הגיעו אלי הביתה ועשיתי ככל יכולתי בכדי להעביר להם את המסר – אוטיזם זה לא סוף העולם! ילד אוטיסט זה לא בושה!

     

    לפני זמן קצר קבלתי פניה מ"בית ליאור" – המרכז ללימוד הטיפול ההתנהגותי, להנחות קבוצת הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי.

    מכיוון שאני חיה את הנושא באופן יומיומי ושוטף החלטתי להיענות לבקשה. אני לא יכולה להפסיק לחשוב על החודש הראשון שעבר עלי ועל בעלי מיום האבחון, ועל היד הנעלמה ששלחה אלי את אותה אם לילדה אוטיסטית שעזרה לי להבין ולראות את הדברים בצורה אחרת.

     

    לעניות דעתי השתתפות בקבוצת הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי שנמצאים פחות או יותר באותה סיטואציה, יכולה לשנות את הלך הרוח ודרך החשיבה הראשונית שלאחר האבחון ובעיקר לסייע להם לראות את האופק. על אחת כמה וכמה כשזה נעשה על ידי מי שהיה בדיוק באותו מקום, על ספת הנוירולוג במכון להתפתחות הילד, או באחת המחלקות המתמחות באוטיזם שבבתי החולים וששמע גם הוא את המשפט הקשה לעיכול - "הילד שלך אוטיסט".

     

    • פרטים נוספים על קבוצת הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי - ניתן לקרוא כאן  .

     

     

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    צילום: לילך שרוני אוזן
    מאירה ברנע-גולדברג
    צילום: לילך שרוני אוזן
    רוח טובה
    יד שרה
    כיתבו לנו
    מומלצים