דמעות של אושר: "בגיל 3.5 הוא קרא לי לראשונה אמא"
כבר עשרים יום שהוא בבית כי מתנהלת על גבו מלחמה לגבי מכסת השעות של סייעת, ודווקא עכשיו טלי בריל זכתה לשמוע מבנה את המילה שהיא כל כך חיכתה לה - אמא. "אף אחד לא מכין אותך לרגע הזה שאת יושבת מול הרופא והוא מסביר שיש כאן בעיה", היא מספרת
עוד בנושא:
עיכוב התפתחותי: מתי באמת יש בעיה?
התפתחות הילד: הסימנים שצריכים להדליק נורה אדומה
האפליקציה שתעזור לכם לעקוב אחר התפתחות הילד
כבר עשרים יום שהוא בבית. עשרים יום שמתנהלת על גבו מלחמה לגבי מכסת השעות של סייעת. המעון אליו הושם לא מוכן לקבלו ללא סייעת צמודה, החוק מקנה רק ארבע שעות. מלחמה של מוסדות, של בירוקרטיה, של "תמתינו תהיה ישיבה", "תמתינו להחלטה של ועדה בין משרדית".
עשרים יום שילד בן שלוש וקצת, לא מקבל את הטיפול שהוא זקוק לו. עשרים יום שיש מלחמה על גבו, עשרים יום שכולם מבינים וכולם אומרים שאנחנו צודקים. וכל צד עומד על צדקתו, המעון שפוחד על הילדים האחרים, המשרד שנאחז בחוקים. עשרים יום שהמערכת שוב לא רואה - לא אותו. ולא אותנו. עבורם זה לא ילד, זו הקצאה תקציבית.
לא היה שום סימן מקדים
אף אחד לא מכין אותך לרגע הזה שאת יושבת מול הרופא והוא מסביר לך שיש כאן בעיה. אף אחד לא הכין אותי שהבשורה "המשמחת" שהוא לא אוטיסט אלא "רק" עם עיכוב התפתחותי משמעותי, עיכוב שפתי ובעיות ויסות ומוטוריקה, פירושה – תכיני את עצמך לקרבות יותר קשים מאלו שעברת עד היום. כי במדינת ישראל, אם הילד שלך לא תחת משבצת שהם מכירים והחליטו שהיא קשה מספיק, הגורל שלך זה שדה קרב, מלחמה על מלחמה.
לא היה לנו שום סימן מקדים, נהפוך הוא. אני עוד זוכרת את שיחת הנזיפה שקיבלתי ממי שהייתה רופאת הילדים שלו, שטענה שאני "אמא הסטרית", כשחזרתי ואמרתי לה שמשהו לא בסדר, אני עוד זוכרת את ההצהרה שלה, שהוא "יעמוד וילך הרבה לפני שיהיה לי תור למכון להתפתחות הילד, שעמוס בגלל אמהות אינטרנט היסטריות כמוני".
"מעוכב אבל לא מספיק בשביל מעון יום שיקומי"
אני זוכרת את המלחמה הראשונה, להשיג את התור הזה. הדבר היחידי שהרופאה צדקה לגביו, היה שהעומס הוא בלתי הגיוני. לא הגיוני במיוחד בגילאים שבהם כל יום חשוב. אבל בסוף ניצחתי. זה לקח המון זמן אבל הגענו לאבחון במכון להתפתחות הילד של מכבי.אני זוכרת את ההקלה כשהמאבחנת איששה את הטענה שלי, שאכן "יש משהו לא בסדר לילד", והטענה קיבלה שם: גמישות יתר. אני זוכרת את אנחת הרווחה שלי. הכרתי המון ילדים שהם גמישים, ידעתי שעם טיפול פיזיותרפיה נכון הדברים מסתדרים.
לא ידעתי שזו אבחנה ראשונה מבין שלל אבחנות שיתווספו אליה עם הגדילה, לא ידעתי שהמכון יהפוך לסוג של בית, שנגיע אליו כל שבוע. לא ידעתי כמה מלחמות עוד מצפות לי. ידעתי שאני לא מתכוונת לוותר, ושאני אעשה הכל בשבילו. והמציאות לא איחרה להגיע. ההבנה הראשונה שלנו הייתה, שאם אנחנו רוצים לעשות משהו אנחנו כמעט לבד. הבנו שאנחנו מתמודדים מול מערכות ענק, שנדמה שיעשו הכל חוץ מלסייע.
אנשים מאבדים את הזהות שלהם
מערכת רפואית שמבקשת אבחונים ויעוץ מומחים יחד עם בדיקות שונות, אבל מסוגלת לספק תורים רק חודשים ואפילו שנה אחרי. מערכת שאין בה תורים, שאתה לא יכול לקבל בה תמיכה מעבר למעט שמוקצב, ושאנשים בה מאבדים את הזהות האנושית שלהם והופכים ל"תיקים".
נתקלנו במערכת רווחה שלא יודעת מה לעשות עם ילדים עם לקות כמו שלנו. המערכת יודעת לטפל בילדים אוטיסטים, ילדים עם בעיות קשב, נכים עם שיתוק מוחין או מוגבלות שכלית. אבל מעוכב התפתחות? זה לא אבחון באמת. הוא ישיג את כולם מתישהו. עד אז זו בעיה שלכם, תתמודדו.
גילנו שמשלבות לילד בגן זה הדבר שהכי קשה לקבל, וגם אחרי שיש אישורים זה אחד הדברים שהכי קשה למצוא, גילנו אגב שההורים הם סוג של חברות כוח אדם. גילנו שאין מסגרות מתאימות לילדים עם עיכובים כמו שלנו, או כמו שנאמר לנו בניסיון לעודד אותנו, הוא מעוכב אבל לא מספיק בשביל מעון יום שיקומי.
אחרי שנתיים של מאבקים ועובדות סוציאליות שלא ידעו מה לעשות איתנו ומשבר גדול, הצלחנו לגייס לעזרתנו מנהלת לשכת רווחה ועובדת סוציאלית שאולי לא ידעו בדיוק מה לעשות אבל היה להן ברור שטובת הילד עומדת לנגד עיניהן.
מלחמה נגד השעון
גילנו כמה מופלאה המשפחה שלנו, גילנו שיש גם אנשים טובים, כמו שתי מנהלות בגנים שונים שקיבלו אותנו למרות הכול ועשו את המאמץ האדיר עבורנו ועבורו. גילנו את החברים שלנו, את השכנים שלנו ואת הקהילה המופלאה של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים .
בפברואר השנה, בחגיגות יום ההולדת הבנו שהתחושה שלנו שוב נכונה. הרגרסיה שהורגשה קיבלה שם, אותיות ומספרים באבחון, והמלצה חד משמעית - מעון יום שיקומי. לא עצרנו לעכל, לא עצרנו לנסות להבין מה זה אומר. יצאנו למלחמה נגד השעון. הידיעה שכל יום שעובר לא חוזר, ושכל דקה היא זמן התפתחותי קריטי - לא מניחה.
לעוד כתבות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet
יצאנו למלחמה בבירוקרטיה ובקשיים שהמדינה מערימה. טפסים, המתנה ותחנוניים לאבחונים שברור לכולם שאין אליהם תורים קרובים. יצאנו למרוץ נגד הזמן, שהיה ברור שהוא נגדנו.
יצאנו למלחמה אל מול מדיניות שעושה הכל כדי שלא תצא אליה. "תסחבו עוד קצת זמן, זה סוף שנת לימודים".
הצלחנו לאסוף את כל הנדרש, זה לקח לנו כמעט חודשיים. הגענו לועדת השמה ושיחה עם הרופא, לרגע היתה תחושה שהנה זה מסתיים. אבל זה לא.
עשרים יום והוא עדיין בבית.
טלי בריל – אמא לשלושה, יועצת דיגיטלית ויזמית חברתית. עומדת בראש הורים דורשים מהפך בחינוך, ורכזת הקואליציה הארצית למען שיפור התנאים בגני הילדים.
לפנייה לכתב/ת 
