שתף קטע נבחר

מה עובר על ילד שנולד עם HIV?

מגיל צעיר ילדים נשאי HIV חיים עם הסוד שאסור לגלות לאף אחד, וכשהם גדלים, אנחנו צריכים לספר להם מה יש להם ומדובר במשימה מורכבת למדי. איך מתמודדים?

בשיתוף החברה הישראלית לרפואת האם והעובר

 

לא פשוט להיות ילד ומתבגר עם HIV. מזה שנים רבות פועל בהדסה מרכז לטיפול באיידס בילדים. במרכז זה מטפלים בילדים ונוער שנולדו נושאים את נגיף ה-HIV כתוצאה מהדבקה מאימהותיהם במהלך ההריון והלידה. ילדים אלו מקבלים טיפול תרופתי קבוע, על מנת להישאר נשאים של הנגיף ולא להיות חולים.

 

ילד נשא איננו חולה AIDS אך ללא טיפול עלול לפתח את המחלה. הילדים מגיעים למרפאה מספר פעמים בשנה לצורך מעקב הכולל בדיקות דם, מעקב אחרי תופעות לוואי של תרופות ובדיקות אחרות.

 

קיראו עוד

אין גאווה: עלייה במס' ההומואים שנדבקו ב-HIV

האם התפתחות הטיפול ב-HIV - גרמה לשאננות?

לחיות עם HIV ולשמור על הבריאות: 9 כללים

 

ילד שלוקח טיפול קבוע מרגיש טוב וגדל בריא, הולך לבית הספר ככל הילדים האחרים ומשתתף בכל הפעילויות הרגילות לגילו. חשוב לציין כי הנגיף איננו מדבק במגע יום יומי והילדים האלה לא מסכנים ילדים אחרים. התרופות שיש כיום הן מאוד יעילות, אך נדרשת לקיחה שלהן יום יום, פעמיים ביום, דבר שאיננו פשוט כלל וכלל.

 

מאז שיש בידינו תרופות יעילות, הנשאות לנגיף האיידס הפכה להיות מצב כרוני, מצב הדורש להתמודד עם המשמעות של מחלה כרונית אצל ילד ומתבגר. בכך איידס שונה ממצבים כרוניים אחרים.

 

לדוגמה, גם ילד חולה סוכרת מקבל טיפול קבוע ומגיע באופן מסודר לביקורת במרפאת הסוכרת, אולם לרוב חבריו יודעים על סכרת, בבית הספר יודעים ומתחשבים, יש עמותות שעוזרות לו ולמשפחתו. יש סביבו אווירה של עידוד ותמיכה.

 

המצב של ילד נשא לנגיף ה - HIV שונה לחלוטין. מגיל צעיר הילדים הללו חיים עם הסוד שאסור לגלות לחבר הכי טוב או למורה, הילד בעצם נשאר לבד עם האבחנה והחששות שלו.

 

כשילדים גדלים, אנו צריכים לספר להם מה יש להם. לספר לילד, במיוחד למתבגר, שיש לו מחלה כרונית לכל החיים – הצוותים המטפלים, מלווים את הילדים והמשפחות ומנסים לעזור בכל האפשר, במיוחד כשמדובר בנשאות לנגיף ה -HIV עם המשמעויות שהחברה מייחסת לאבחנה הזו.

 

ההתמודדות עם תהליך גילוי המחלה

השאלות שכל כך קשות למבוגרים: "למה דווקא אני?" "למה זה מגיע לי?" - עוד יותר קשות למתבגר. תהליך הגילוי מורכב גם להורים וגם לילדים, הוא נמשך הרבה אחרי שהילד קיבל את המידע היבש על מצבו. המצב הרפואי הייחודי הזה משפיע גם על צמתים חשובים בחיים, כמו גיוס לצבא, בנית זוגיות וכו.

 

המעבר מלהיות ילד עם HIV למתבגר ואדם צעיר עם HIV זה לא פשוט. צעירים שמתמודדים עם התחלת הזוגיות חוששים מלחשוף את הסוד לאדם אחר, ומעדיפים לפעמים לדחות את ההתמודדות עם מערכת היחסים בגלל הקושי בהתנהלות עם הנשאות לוירוס.

 

הטיפול בילד נשא מאופיין בליווי אינטנסיבי של הילד ושל משפחתו, בכל מה שקשור לטיפול התרופתי, במהלך גיל ההתבגרות, בעת גילוי המחלה, חינוך מיני, בניית זוגיות, וכל זה - על רקע "וירוס". במרכז האיידס ילדים שפועל בהדסה ילדים, אנו מטפלים בילדים במסגרת מרפאה רב-צוותית הכוללת צוות רפואי, סעודי, פסיכולוגית ילדים, עובדת סוציאלית, מתאמת ואפילו ליצן רפואי.

 

אנחנו מנסים לעזור לנערים ולנערות לבנות חיים בריאים, כולל לימוד על חשיבות לקיים מין מוגן. למרות שמבחינה רפואית אפשר להגיד שהטיפול עצמו יותר קל מחלק מהמחלות הכרוניות אחרות, המשמעויות הנלוות, הסטיגמה – קשות לעיתים הרבה יותר, דבר שלא ניתן לטפל בו באמצעות תרופות.

 

כמובן שעדיף למנוע הדבקת הילד בנגיף האיידס, והדבר בהחלט אפשרי. כל אמא רוצה שיהיה לה ילד בריא. בהדסה היו בשנים האחרונות עשרות לידות של נשים נשאיות. במידה ויודעים שאשה נשאית – נותנים לה טיפול יעיל שמונע העברה ברחם ובלידה, והתינוק נולד ללא הנגיף. לא היה מקרה אחד של הדבקה מאם לילוד בנשים שקיבלו טיפול.

 

בדיקת HIV לכל הנשים בהריון

לצערי לפני מספר שנים הייתי צריכה לטפל במקרה מצער של תינוק שבשבועות הראשונים של חייו פיתח מחלה קשה מאוד ובעקבותיה אובחן עם נגיף ה - HIV. האבחנה נעשתה מהר מאוד ומיד התחלנו טיפול נגד הנגיף, אך לצערנו הנזק היה כ"כ עמוק שהתינוק נפטר.

 

אמו לא נבדקה בהריון ולא ידעה שהיא נשאית. לו הייתה נבדקת – היה לה עכשיו תינוק בריא וללא הווירוס. זו טרגדיה משפחתית, אך גם לצוות שלנו זה היה קשה מאוד.

 

מצב כזה לא יכול לקרות בימינו בעולם מפותח. לשמחתי אני מכירה מקרים אחרים, כשרופא שלח בדיקה לאשה בהריון, וכשקיבל תשובה חיובית הפנה אותה לטיפול ונולד תינוק בריא. כמובן שזו אבחנה קשה לאשה הרה, אבל בסופו של דבר זה ימנע הדבקת הילד שלה וזה שווה בהחלט.

 

טיפלנו בילד אחר, שאובחן עם HIV בגיל שנה, ובעקבותיו אבחנו את אמו. היא אמרה: "הייתי בטוחה שבדקו אותי בהריון. אבל לא היה לי נעים לשאול ולבקש, לכן לא שאלתי". גם את ההדבקה שלו אפשר היה למנוע לו היו בודקים את אמא שלו בהריון, באופן שגרתי ומבלי שהייתה צריכה לבקש.

 

לכן אנו הצוותים המטפלים בילדים נשאי נגיף ה- HIV, ממליצים שכל אשה הרה תבדק לנשאות לנגיף, וזאת על מנת להגן על הילד שלה ולמנוע את הדבקתו.

 

הכותבת היא ממרכז האיידס ילדים, מחלות זיהומיות ילדים, הדסה ילדים עין כרם, ירושלים





 

לפנייה לכתב/ת
 תגובה חדשה
הצג:
אזהרה:
פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
צילום: shuttersyock
הקושי בלהיות ילד עם HIV
צילום: shuttersyock
ד"ר רק שאלה
מחשבוני בריאות
פורומים רפואיים
מומלצים