שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    כשאמא או אבא נפטרים: איך לעזור לילדים להתמודד?
    מחלות קשות וחשוכות מרפא לא מדלגות על הורים לילדים צעירים, אך אבחנה של מחלה סופנית במשפחה עם ילדים מציבה אתגר כפול ומכופל: כיצד מתמודדים ההורים עם המחלה והטיפול בהורה החולה, יחד עם הצגת המצב לילדים והכנתם לעתיד לבוא?

    בשיתוף צבר רפואה

     

    אבי אטיאס, אב לארבעה ילדים, שכל את אשתו אביטל בשנה שעברה. היא נפטרה מסרטן ובדיעבד הוא אומר שהבחירה שלהם לא לשתף את הילדים בהתמודדות הייתה טעות. "בנקודה הזו, אתה במצב מאוד מתוח וקשה, ממש לא מודע מה לעשות ומה לא נכון לעשות. התחושה היא שאתה בבועה גדולה. בחרנו שלא לשתף אותם בשם המפורש של מה שיש לאמא, לא השתמשנו במילה המפחידה 'סרטן', ובדיעבד זו קצת טעות", הוא מספר.

     

    לבחור לסיים את החיים, בבית.

     

    ברור הוא שאף משפחה אינה רוצה לקבל חדשות על מחלה סופנית, אך כאשר מדובר במשפחה צעירה עם ילדים קטנים, מדובר במכה כפולה ואתגר מהמסובכים והעדינים ביותר בכל הנוגע להתנהלות של תא משפחתי.

     

    מצד אחד, ההורים צריכים להתמודד עם המחלה ועם הטיפול בהורה החולה, ומצד שני, ההורים חייבים לקבל החלטות באשר לאופן בו יספרו על המצב לילדים, השיתוף שלהם בתהליך, וגם על היום שאחרי. כיצד בונים תהליך בריא ככל הניתן עבור הילדים?

     

    קיראו עוד בערוץ אשפוז בבית

     

    הדבר החשוב ביותר: לא להסתיר

    מיכל וייס, מנהלת השירות הסוציאלי ב'צבר רפואה', האחראית על הליווי הרגשי של המשפחות, אומרת כי הכל מתחיל בהתייחסות שגויה של המבוגרים באשר לילדים. "המבוגרים חושבים לרוב שלילדים יש קושי הרבה יותר גדול מהמבוגרים לקבל, לחוות ולהרגיש את הנושא", אומרת וייס, אשר עבדה במשך יותר מעשור במחלקה לאונקולוגיית ילדים בתל השומר ומתמחה בטיפול בילדים ובמשפחות עם ילדים צעירים. "כתוצאה מכך, לרוב מונעים מהילדים לדעת, מתוך מחשבה שאפשר 'לחסוך' מהם את המפגש עם סוף החיים".

     

    ד"ר יהורם זינגר, מומחה לרפואה פליאטיבית ומנהל מחלקת הוספיס בית ב'צבר רפואה', מוסיף כי "הקונספט של להגן על הילדים כדי לשמור עליהם, הוא טעות מיסודה. בניגוד לאינסטינקט של המבוגרים לשמור על הילדים ולא לחשוף, חשוב לדעת שלילדים יכולת הרבה יותר טובה להכיל דברים, בתנאי שמציגים להם בצורה שהם יכולים להבין. גם אם יהיה בכי וצער, ויגון וכאב, זה בטוח יותר טוב מאשר יום בהיר אחד כשאמא איננה ולא תחזור יותר אף פעם".

      

    לגשר על כל הפערים

    וייס אומרת כי המעורבות של איש המקצוע בתהליך לא מגיעה מכך שלילדים מאוד קשה להתמודד עם המוות, "אלא כי רוב האנשים מפחדים להיות במקום הזה, ולכן מסתירים מהילדים ויוצרים יותר פחד. איש המקצוע בא לגשר על הפער הזה".

     

    לדבריה של וייס, "ילדים, כאשר מאפשרים להם ללמוד ולהבין את התהליך המתרחש לקראת סוף החיים, מתמודדים טוב לפחות כמו המבוגרים, בתנאי שלא חושפים אותם למצבי חוסר אונים מוחלט, בהם ההורה נמצא בסבל קיצוני ואי אפשר לעזור לו, מה שיכול לפתח תחושת אשמה אצל הילד".

     

    תפקיד אנשי המקצוע, בין אם מדובר במסגרת בית הספר, הגן, ייעוץ פסיכולוגי או צוות שמטפל במשפחה באשפוז בית, הוא "לאפשר לילדים להיות נוכחים, שותפים, נפרדים, מקבלים את התפקיד שלהם, עוזרים להורים. המטרה היא לגלות כיצד הם כואבים ומקווים, לענות להם על שאלות מכאיבות שצצות, ואיך חושבים על העתיד לבוא", אומרת וייס.

     

    אטיאס מוסיף כי "חלק ניכר מהטיפול של אנשי המקצוע הוא הנושא הפסיכולוגי. צוות מקצועי שמתמחה בתחום, יודע להנחות מה לעשות, איך ומתי. זה נותן ביטחון בכל שלב, לעשות את הדבר הנכון, כי אתה בעצמך לא מספיק מקצועי ולא מצליח לשוב ולהתעסק בבריאות הילד. זה מאוד חשוב לך, אבל אתה אף פעם לא יודע מה הדבר הנכון ביותר".

     

    לדברי אטיאס, "הצוות שהגיע אלינו היה מאוד מכיל, נעים וקשוב, מה שהיווה גורם מרגיע באותו שלב. ההתמקצעות של אנשי הצוות היא בדיוק במצב וברגעים האלו, והם ידעו לעשות את זה יותר טוב מכל גוף אחר".

     

    דנה עוז, מנהלת מערך הסיעוד במחוז צפון - מכבי שירותי בריאות, אומרת כי "צוות מולטידסיפלנארי מומחה בתחום וזמין 24 שעות המלווה את המשפחה בבית יכול לכוון ולתת מענה וטיפול מאוד משמעותי. השאיפה לזהות את הצורך ולהנגיש את השירות והטיפול כבר במהלך החודש חודשים שלפני הימים האחרונים", אחד האתגרים בנושא הינו זיהוי הצורך לשירות עבור המטופלים ואשר מתבצע בצמתים שונים בין השאר ע"י צוותי רצף טיפול הקיימים בארגון.

     

    עוז מדגישה כי גם לאחר ההפניה של המטופל מקופת החולים לאשפוז בית, "הצוות ממשיך להיות מעורב ולקבל דיווחים שוטפים, ומתקיימים שיתופי פעולה ולמידת עמיתים בין הצוותים השונים.

     

    "אנחנו מאמינים כי בעצם הנגשת שירות, מקצועי, איכותי וזמין המותאם לצרכי המטופל ומשפחתו מאפשרים לעבור את התקופה בצורה מכבדת המקנה אפשרות לקבלת איכות חיים מיטבית במצב הקיים".

      

    ליצור עבור הילדים תהליך שהוא לא טראומטי (צילום: shutterstock) (צילום: shutterstock)
    ליצור עבור הילדים תהליך שהוא לא טראומטי(צילום: shutterstock)

     

    איך יוצרים תהליך שאינו טראומטי?

    לאחר האבחנה של המחלה ושיתוף הילדים, אחת השאלות הקשות שעולות הן "אבא ימות מזה?", לדברי ד"ר זינגר. "אפשר וחשוב להסביר להם, שיש אנשים שמתים מסרטן ויש כאלו שלא, ושאנחנו נעשה הכל כדי לאפשר לאבא לא למות, ובגלל זה הוא יילך לטיפולים ולבדיקות. נעשה הכל כדי לנסות לאפשר לו לחיות ולחיות טוב, כדי שיוכל להמשיך להיות אבא שלך. וכאשר עולה השאלה 'ואם אבא ימות', התשובה צריכה להיות 'אז יש אמא, חברים, אפשר להיעזר, החיים ימשיכו'. חשוב שלא לתת להם תחושה שההורה לא ימות, כי אז זה יוצר משבר אמון".

     

    שאלה אופיינית של ילדים בכל הגילאים (וגם בקרב מבוגרים), היא "מה זה אומר שמישהו מת". לכל תרבות ומשפחה יש את האמירה המקומית שלה- הולך לשמיים, לעננים, לגן עדן. "ההמלצה שלי היא להגיד לילדים את מה שמקובל באותה משפחה, משום שהילדים האלו אמורים לגדול במשפחה הזו בהמשך. אם מרשים לנו, אנשי המקצוע, אנחנו אומרים לילדים שזה משהו של דמיון, מקום אחר שאנשים מתים נמצאים בו. זה כמו סיפור דמיוני, שנועד לצמצם להם את ההבדל בין מציאות לדמיון".

     

    עוד מרכיב חשוב שצריך להקפיד עליו, לדברי וייס, הוא "תמיד להיות בתור בעל מקצוע עם הילד בנוכחות בן משפחה, ולא רק מטפל זר וילד." הנוכחות של קרוב המשפחה משרה תחושת אמון ומספקת לו את הכלים להתמודדות בצורה הטובה ביותר.

     

    אחת מההחלטות החשובות ביותר היא אופי השילוב של הילד בתהליך הטיפול, על מנת שלא לייצר תחושות שליליות בעתיד. "לעתים המבוגרים דורשים מהילדים הצעירים להתחשב בהורה החולה, אך כשמבקשים יותר מידי להתחשב, הילד עשוי להרגיש נטוש. מצד שני, אם מבקשים להתחשב ומגוננים עליו כל הזמן, הוא מרגיש אשם בכך שהוא לא נוטל חלק", אומרת וייס.

     

    זינגר מדגיש גם את החשיבות של הסמנטיקה בה משתמשים מול הילד. "כשעולה השאלה 'למה אבא נפטר', חלק מההורים אומרים ש'הוא היה חולה'. תשובה שכזו יכולה לגרום לילד לחשוב שכל מי שחולה יכול למות. אני ממליץ לספר את האמת – 'אבא מת מסרטן, זו מחלה שיש אצל מבוגרים בעיקר, ולא כולם מתים מכל סוג של סרטן'. ואז, בפעם הבאה שהילד יהיה חולה, הוא לא יפחד שהוא ימות. צריך לדעת את הסמנטיקה הנכונה כדי שלא יהיו חששות בהמשך הדרך מכל מיני גורמים לא קשורים."

     

    עוד אומר זינגר כי "אפשר לבכות, ולפחד, ולהיות עצוב, ולהתמודד ביחד, ולשאול, ולהבין את הפחדים. הדמיון של הילדים מפותח, וצריך להבין מה הוא חושב על המצב. הדבר החשוב ביותר הוא לאפשר דיאלוג אמיתי- להשמיע וגם לשמוע, להקשיב למה שהילד אומר, לא רק במילים, אלא גם לכוונה שמאחוריהן. אם מקיימים דיאלוג, ב-99.9% מהמקרים, מגיעים למשהו מדהים. החווייה, עם כל הקושי, העצב, היגון – הופכת למשהו נסבל, ולא למשהו טראומתי לכל החיים".

     

    ילדים חווים הכל באופן קונקרטי

    ילדים, ככל שהם יותר צעירים, התובנות שלהם מגיעות דרך סיפורים, עם חיבורים ברמה מאוד קונקרטית, "כמו למשל להתחבר לחפץ של אמא. אפשר ללטף את אמא, לבקש ממנה לשיר את השיר שהיא שרה, הברכה הקבועה שלה לפני השינה. לבחור מה הילד רוצה לקחת מהדברים שלה, משהו שיהיה רק של הילד ויסמל אותה עבורו גם לאחר לכתה", אומרת וייס.

     

    "אחד התפקידים החשובים ביותר עם הילד וההורים, הוא לאסוף המון חווייות שחווינו יחד. מזמינים את הילד לבסס זיכרונות, שהילד יוכל להתרפק עליהם בעתיד", מסבירה וייס. "חשוב שהילד יתרפק על הזיכרונות הקונקרטיים, ולא יתגעגע למשהו כללי. לא צריך להימנע מכך כדי לא לפגוע לילד - עושים זאת כדי שיהיו לו תכנים ופחות חלל ריק", אומרת וייס.

     

    "כאשר עולות שאלות קונקרטיות כמו 'מי ייקח אותי לבי"ס,' או 'מי ירוויח את הכסף', 'מי תהיה אמא שלי' ", אומר ד"ר זינגר, "אפשר לתת להם ביטחון ולהגיד שיש פתרון להכל- לבי"ס, לבגדים, לכסף. צריך לתת לילד להגיד מה הכי מפחיד אותו, ולתת לו מענה לכל הפחדים".

     

    מה בדבר ההורה שנותר עם הילדים?

    אין ספק שמדובר באתגר קשה מאוד עבור בן או בת הזוג של ההורה החולה. מצד אחד הוא צריך להתפנות להיות עם הילדים שלא ירגישו שהוא נוטש, "אבל בעיקר", אומרת וייס, "הוא צריך הדרכה, תמיכה, הכוונה, יכולת לאוורר את המשימות שלו, כי מצד אחד הוא צריך להיראות מתפקד, לא חסר אונים, ומצד שני לאפשר לילדים לקחת חלק, לחוות את הדאגה והעצב, בהרגשה שאנחנו מרגישים, ויודעים מה לעשות, ועושים את מה שצריך כדי לעזור לנו".

     

    לדברי אטיאס, "בשלב הראשוני, הבית נכנס לתוהו ובוהו אחד גדול, שום דבר לא מאורגן, כל השליטה שהיתה בילדים, הכל נעלם בין רגע, פתאום הם הופכים מהילדים הכי נוחים ונעימים, לילדים תוקפניים וכועסים ולא בוטחים. והאתגר הגדול ביותר הוא שצריך להכיל אותם כשאתה בשלב בו אתה צריך להכיל הרבה דברים נוספים".

     

    וייס מדגישה כי "בן הזוג צריך להבין שהוא לא יכול להיות כל הזמן גיבור אצל הילדים. התחושה שהוא צריך להעביר היא שהם מרגישים ביחד משהו, אבל שהוא המבוגר האחראי שמנהל את העניינים".

      

    היום שאחרי

    לאחר הפרידה הכואבת מההורה החולה, "צריך לספק תמיכה, להפוך את הגעגועים לזיכרונות, אבל לזכור שעכשיו חוזרים גם למשימות הרגילות, ללימודים, לדאוג לארוחת הערב, יחד עם רגשות הקשורים לזה שאמא או אבא אינם".

     

    זינגר אומר כי "אחת השאלות החשובות היא האם להביא את הילד להלוויה. ההמלצה שלי היא פשוט לשאול אותו. להסביר לו מה עומד להיות, ולוודא שיש 'נקודות יציאה' בהן הוא יכול לסגת מההחלטה לבוא. לדעתי ההלוויה היא חוויה, וצריך לכבד את הבחירה של הילד. יש לילדים יכולות אינטלקטואליות, ואין לזלזל בהן".

     

    אטיאס, אשר מגדל כעת ילד בן 13, בת 9 ותאומות בנות 3, משתדל לדבריו להיות כמה שיור טוטאלי לגבי הטיפול בהם. "אין ספק שהילדים יכולים להשתנות מקצה לקצה, לפעמים ההתמודדות קשה. אני עושה את המיטב, מתייעץ עם פסיכולוגית ועובדת סוציאלית. האופטימיות היא בידיעה שהדברים יכולים להשתנות. הילדה בת ה-9, שהיתה צמודה אליי בכל רגע ולא הסכימה לשחרר, הפכה לאט לאט לחופשייה לחלוטין, וכיום היא יוצאת, מטיילת עם חברות".

     

    לאתר של  צבר רפואה





     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    צילום: shutterstock
    לעזור לילדים להתמודד עם האובדן
    צילום: shutterstock
    שלום דוקטור
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים