אינטואיציה של אמא: ככה הבנתי שהילד שלי חולה

כמו כל אמא התרגשתי לקראת הלידה של עילאי, תשעה חודשים שציפינו לתוספת החדשה למשפחה. לפני ההיריון הראשון, בו נולדה דורין בתנו בת ה-5, בעלי ואני עשינו בדיקות גנטיות בכדי לוודא שאיננו נושאים פגמים גנטיים שעלולים להזיק לילדינו. אולם, הבדיקות הללו לא צפו את העתיד לבוא.

כשבננו השני, עילאי, נולד לפני כשלוש שנים התהפך עולמנו. עילאי התינוק הקטן והיפה, היה נראה בריא כמו כל תינוק אחר, לפחות עד שחגגנו לו יום הולדת שנה, אז התחיל עילאי להיות חולה כל הזמן. הרגשתי שמשהו לא בסדר.

רופא הילדים חזר ואמר שטבע הילדים להיות חולים וזה עובר, אבל זה לא שיכנע אותי, לא ידעתי מנוח. בדיעבד גיליתי כי צדקתי, כי אין כמו אינטואיציה של אמא.

קיראו עוד במדור מחלות יתומות

מעולם לא שמעתי על תסמונת האנטר

התחלנו לערוך סדרת בדיקות במרפאה להתפתחות הילד, שם שמנו לב שקצת קשה לעילאי לקום וללכת. אבחנו אותו כתינוק שמנמן, ואולי קצת עצלן ולכן החליטו כי תלווה אותנו דיאטנית ופיזיותרפיסטית.

לאחר תקופה קצרה מצבו השתפר מעט. בסוף אותה שנה, שוב נשלחנו לבדיקה אצל הרופאה ההתפתחותית, היא בדקה אותו ביסודיות, ושיתפה אותנו בתחושותיה כי יש לעשות לעילאי בדיקות נוספות. כמה ימים לאחר שעילאי עשה בדיקת שתן, התקשרו אלינו מבית החולים לספר לנו כי הבדיקות אינן תקינות, וכי עלינו לחזור בדחיפות לבדיקות נוספות.

בדיאגונזה הראשונה שקיבלתי מהרופאה, קראתי שיש סיכוי שעילאי סובל מתסמונת הורלר או מתסמונת האנטר, שעליה מעולם לא שמעתי. לא הצלחתי להתאפק, פתחתי את האינטרנט ללמוד קצת על המחלות, קיבלתי סחרחורת, ולא יכולתי לנשום.

כל תסמונת הייתה יותר גרועה מהשנייה. המוח והלב שלי סירבו להאמין. באותה עת, בחרתי לא לשתף את בעלי במה שקראתי. הבהלה שלי הספיקה. התרוצצנו כל כמה ימים בין בדיקות אינסופיות הלוך ושוב עד לקבלת התשובה הסופית. באותם הימים, הרגשתי שאנחנו בתוך כדור שלג שמתדרדר למטה במהירות, ללא דרך חזרה וללא מוצא.

בסיום סדרת הבדיקות, בישרה הרופאה לנו שעילאי סובל מתסמונת האנטר, מחלה שהיא כמו מפלצת, גדלה ומתפתחת. את כל התסמינים לא היה ניתן להסביר עד לאבחון הסופי.

למעשה, נודע לנו שעילאי לא דיבר כיוון שהוא לקוי שמיעה באוזן אחת, שאינו יכול לקום או ללכת משום שיש לו בעיה בפרקים, ושהבטן שלו גדולה כי הכבד התנפח. כל הסימנים הללו הצביעו על תסמונת האנטר. יש רק עוד 11 ילדים בישראל כמו עילאי שלי.

קיבלתי החלטה להפסיק להיות עצובה

כשהתבשרנו על המחלה, הלב שלי התחיל להלום בחוזקה, לא האמנתי שזה קורה לילד שלי, איך ילד כה קטן יכול לסבול כל כך? בכיתי במשך חודש ולא הצלחתי לעצור את הדמעות, עד שקיבלתי את ההחלטה להפסיק להיות עצובה.

הבנתי שהילדים לא יכולים לראות אותי כל היום בוכה, עילאי צריך טיפול ודורין אחותו גם זקוקה לתשומת לב. אחרי המשבר, בעלי ואני החלטנו שנעשה כל שביכולתנו להיות שמחים בחיים, ולהתייחס לכל יום כמתנה.

כשהצלחנו לאסוף את עצמנו, התחלנו לחפש מסגרת מתאימה עבור הילד. היום הוא נמצא במעון יום לילדים לקויי שמיעה, שם מטפלים בו ומקבלים אותו מכל הלב. עילאי שלי, ילד מקסים שכל הזמן מחבק, בגלל זה כולם במעון קוראים לו "החבקן".

עכשיו הוא גם התחיל קצת לדבר. פעם בשבוע עילאי מטופל בתרופה אלפראז, אותה הוא מקבל באינפוזיה במשך 6-8 שעות. בזמן הטיפולים קשה להסביר לו שאסור לו לזוז ועליו להיות מחובר לכל המכשירים. לכן, נותנים לו תרופה שקצת מרדימה אותו והוא ישן. הטיפול השבועי מאפשר לעילאי להתקדם בחיים, וליהנות מאיכות חיים טובה יותר.

היום, שנתיים אחרי גילוי המחלה, אנו מתנהלים בתוך שגרה, ומתחזקים בעזרת הורים אחרים שיש להם ילדים הסובלים מתסמונת האנטר, איתם אנחנו שומרים על קשר. כולנו חווים את אותם הקשיים, מול ילדים אחרים ובמסגרות שלא יודעות להתמודד עם ילדים מיוחדים כמוהם.

חשוב לי מאוד שהורים יספרו לילדיהם שיש גם ילדים אחרים, ילדים טובים, עם משקפיים, עם מכשירי שמיעה ועם כיסא גלגלים, ושאין צורך לחשוש מהם. כמו שאחותו פעם אמרה עליו בגן השעשועים כשילדים אחרים צחקו עליו: "הוא ילד מתוק וחמוד, מה אתם צוחקים?".

אני מקווה שהורים יעבירו את המסר הזה לילדיהם, כדי שהעולם יהיה טוב יותר עבור כולם, כדי שנוכל לחיות חיים שלווים ורגועים.