הטיפול בילדים חולים במחלות גנטיות

סיפור האהבה שלי עם ילדי הגנטיקה, החל לפני כמעט 10 שנים - אז התחלתי לעבוד במחלקת אשפוז יום בבית החולים הדסה עין כרם, לאחר 23 שנים כאחות באונקולוגית ילדים.

כאחות, העבודה שלי תמיד סבבה סביב ילדים. במחלקת האשפוז מטופלים ילדים החולים במחלות יתום גנטיות. ילדי הגנטיקה, הם ייחודים עבורנו, האחיות במחלקה לאשפוז יום בבית החולים.

אנחנו לא מסכימות שאף אחד אחר יטפל בילדים שלנו, והם לא נותנים לאף אחד אחר לטפל בהם, הם כבר הספיקו להתרגל רק אלינו.

קיראו עוד במדור מחלות יתומות

הילדים חולים במחלות כמו פברי, דושן, האנטר

מחלת יתום, נחשבת למחלת נדירה קשה או כרונית, שאיתה מתמודדים החולים למשך כל חייהם. בין סוגי המחלות הנדירות בהן אנו מטפלות ניתן למנות מחלות כמו פברי, גושה, האנטר ודושן.

חלק מהמטופלים שלנו מגיעים אלינו לטיפול בבית החולים, אל חלקם אנחנו נוסעות עד הבית כדי לתת להם את הטיפול הראוי. ההיבט הרפואי מאוד משמעותי בעבודה שלנו, אך אינו מסתכם רק בזה - אנו דואגות לבעיות הבירוקרטיות מול קופות החולים והממסד הרפואי, אנחנו עוזרות להם בפתרון בעיות סוציאליות, גם אל מול הסייעות.

אנחנו כמו משפחה אחת גדולה. המטופלים שלנו מספרים לנו, האחיות, הכל; על האנשים החדשים בחייהם, על הזוגיות, על המשפחה, על הקשיים והמהמורות, אך אנחנו גם שותפות לכל השמחות המשפחתיות.

שניים מהמטופלים שלי הם אחים, אשר חולים כמו אחיהם הגדול במחלה הנקראת פברי, ומגיעים אלינו למחלקה פעם בשבועיים לטיפול ברפלגל אשר מחליף את האנזים החסר בגופם.

הפברי היא מחלה גנטית נדירה שבה קיים חוסר באנזים, המוביל להצטברות של חומר שומני סוכרי בדפנות כלי דם קטנים, בעור, בעצבים, בתאי הכליה, בתאי שריר הלב ובמגוון תאים נוספים.

הצטברות זו גורמת לפגיעה רב מערכתית בגוף. התסמין החמור והקשה ביותר שקשור לסימפטומים הנוירולוגים במחלת הפברי הינו שבץ מוחי או אירוע איסכמי חולף בחולים צעירים.

עבור האחים הללו אני אחות, אך גם פסיכולוגית, עובדת סוציאלית ואמא. בתקופה שאמא שלהם אשר סובלת גם היא מפברי, חשה ברע ומחלתה הידרדרה, הקפדתי לבקר אותם בביתם ולדאוג למחסורם הפיזי והרגשי.

היחסים בינינו לבין המטופלים במחלקה כל כך קרובים, שאפילו כאשר הם חולים בשפעת הם מתקשרים אליי ואני מכינה להם מרק עוף חם, ומפנקת אותם במיץ תפוזים סחוט טבעי ובריא.

דואגות לכל הצרכים שלהם

גם לאחיות האחרות בצוות המחלקה יש סיפורים דומים ומטופלים שמקבלים יחס חם, משפחתי ואוהב. חברים קרובים הנמצאים בסביבתי, כל הזמן שואלים אותי: "נעמי למה את צריכה להתעסק בכל הסיפורים המשפחתיים שלהם?".

לי יש תמיד את אותה התשובה הקבועה, כזו אני! כשבחרתי להיות אחות, החלטתי שאת העבודה אעשה עם ומכל הלב. זו היא התשובה של מרבית האחיות איתן אני עובדת. מחלקת האשפוז וילדי הגנטיקה יקרים מאוד לליבנו ועל כן אנחנו משתדלות לדאוג לכל צרכיהם.

כל השנים שלי כאחות במחלקה האונקולוגית ובאשפוז היום עיצבו את דמותי ואת מה שאני היום - אני מסתכלת על החיים אחרת, ולהם יש ערך עליון. כשסביבך יש כל כך הרבה ילדים ומבוגרים שחולים במחלות נוראיות, בלי יכולת להירפא אתה מקבל פרופורציות אחרות על החיים.

להיות אחות, זו עבודה מדהימה, עם ראייה רחבה, עם המון נתינה והמון אכפתיות לאחר. להיות אחות זה לקבל המון אהבה מההורים של הילדים ומהמטופלים עצמם. כשילד חולה, רק בן 15 אומר לי "אני אוהב אותך", עבורנו האחיות זה עולם ומלואו.

אני מרגישה שלהיות אחות זו האהבה שלי. בכל בוקר, אני קמה עם חיוך, שותה קפה, הולכת לעבודה ומלווה את המטופלים כי אכפת לי. לאווירה הביתית באשפוז יום אין תחליף, אם זה בזמן בדיקות או בהשגחה לאחר ניתוח, הצוות נותן מעל ומעבר. אילו הייתה ניתנת לי ההזדמנות לבחור במקצוע אחר, לעולם לא הייתי מוותרת על המקצוע שלי. להיות אחות זו שליחות.

הכותבת היא אחות ומרכזת טיפול בילדים עם מחלות גנטיות במרכז הרפואי הדסה עין כרם