חולה פיברומיאלגיה: "נאלצתי לבחור בין אוכל לתרופות"
דודי סידס, אב לחמישה מהקריות, היה על סף קריסה פיזית, כלכלית ונפשית כשחלה בפיברומיאלגיה. המעבר מהפריפריה למרכז שינה את חייו. "גיליתי שקיימות מערכות שדואגות ומטפלות בך"
חייו של דודי סידס (50), אב לחמישה, וורקוהוליק ובריא לחלוטין, התפרקו כליל כשהפיברומיאלגיה התפרצה. אשתו עזבה אותו, הוא לא יכול היה לפרנס את עצמו ונאלץ לבחור בין אוכל לתרופות. רגע לפני קריסה מוחלטת הוא שאב כוחות והחליט להתמודד מול הקשיים והאתגרים. כיום הוא מסייע לאנשים שנמצאים במצב בו היה.
סיפורו הוא לא רק סיפור של ניצחון אישי; הוא סיפור על אטימות המערכת, בירוקרטיה שמאיימת להכריע חולים ועל הפער המדאיג שבמתן השירותים הציבוריים בין המרכז לפריפריה.
קראו עוד:
הכאב איתך 24 שעות ביממה. לחיות עם פיברומיאלגיה
"הפכתי לצל של מה שהייתי פעם". לחיות עם פיברומיאלגיה
עד פרוץ המחלה, סידס חי בקריות יחד עם אשתו וחמשת ילדיו ועבד כיועץ ארגוני. בעקבות תאונת עבודה פרק דיסק בגבו. הוא נותח בהצלחה אבל הכאבים לא פסקו. בסופו של דבר הוא אובחן כחולה פיברומיאלגיה, כשהוא סובל בנוסף מדלקת מפרקים ודלקת בשריר הלב. כתוצאה מהכדורים החזקים שנטל לטיפול בכאבים נוצרה בקיבתו דלקת נוספת.
הוא מספר בשיחה עם ynet: "היו ימים שפשוט לא הצלחתי לקום מהמיטה. לא יכולתי לשבת חצי שנה, רק לעמוד או לשכב ולא היה לי הרבה רצון לחיות. הרופאים בהתחלה אמרו לי שהכל בראש שלי, שאני צריך ללמוד לחיות עם זה. בימים האלו לקח לי שעה להגיע מהמיטה לשירותים. לא היה אף אחד שיעזור לי כי הגרושה שלי עזבה את הבית".
"אין הרבה דרכים לטפל בפיברומיאלגיה. קיבלתי תרופות לכאבים במינונים מטורפים שעשו נזקים וטשטשו אותי באופן נוראי. לא יכולתי לסבול יותר, עד שטיפלו בי בקנאביס רפואי".
משפחתו התפרקה, בריאותו הידרדרה, אך הצרות לא תמו כאן. "השופט שפסק לי את תשלום המזונות ניסה להתחשב ככל יכולתו, אבל לפי החוק אתה חייב לשלם ואני כבר לא יכולתי לעבוד. לא יכולתי לשלם מזונות, קצבת הנכות שלי עוקלה ולא נותרה לי דרך להחזיר את הסכום.
"קיבלתי מהמדינה הבטחת הכנסה בסך 1,670 ש"ח לקיום, אבל התרופות שלי עולות כמה מאות שקלים בכל חודש. זאת בנוסף לטיפולים ולהסעות לטיפולים".
מה עושים במצב כזה, איך מתקיימים?
"בחרתי תרופות מסוימות ועל אחרות ויתרתי. התחלתי לעשות סדרי עדיפויות: מה הפעם, אוכל או תרופות? הכרתי את עמותת 'מפרקים צעירים' והם סייעו ברכישת חלק מהתרופות ככל שיכלו. מנהל מרכז ליאו בק, שבו עשיתי טיפולי הידרותרפיה, תרם לי כמה טיפולים וכל זאת תוך כדי ניהול גירושים".
איך הרגשת?
"כל הדלתות נסגרו בפניי. קרסתי נפשית ובריאותית. איימו עליי במעצרים מההוצאה לפועל למרות שאני לא כשיר למעצר מבחינה רפואית. הרגשתי שאין מוצא".
את אשתו השנייה הכיר בתל אביב, האהבה לא החזיקה מעמד אבל המעבר לעיר חולל תפנית. דודי מספר: "בזמן שהייתי כאן התחלתי לפנות למערכות בעיר. לא ציפיתי להרבה כי איבדתי אמון במערכת, אבל התגובה הייתה מהירה. תל אביב זה עולם אחר.
"אנשים מנסים לעזור לך. אגף הרווחה בעיר סייע לי במימון שכר דירה, הפסיקו להערים עליי קשיים במתן הקצבאות, והביטוח הלאומי הצליח למנוע עיקול של הקצבה ובאמצעותה שילמתי לקופת חולים. בצפון התרגלתי שאומרים לי שמי שמטפלת בי לא נמצאת, ואם היא נמצאת אז התיק בארכיון. זה שבר אותי, ופתאום מטפלים ודואגים לי. אנחנו חיים בשתי מדינות שונות".
היום סידס נעזר בשירותי עיריית תל אביב לפתרון דיור, ודמי המזונות שהוא נדרש לשלם הופחתו משמעותית כששניים מילדיו עברו את גיל 18.
עם כל הקשיים, הוא מוצא זמן להתנדב בעמותת "מפרקים צעירים" שבה הפך מאדם נתמך לאוזן קשבת עבור הנמצאים במצוקות שהוא עצמו חווה. "גיליתי שיש אופק. היום יש לי שאיפות וחלומות לזוגיות חדשה, לחזרה למעגל העבודה עם המגבלות שיש לי. הייתי וורקהוליק, מבחינתי לחזור לעבודה זה חלום.
"המתנה שקיבלתי היא ההסתכלות על הפרופורציות בחיים. הרבה דברים שהיו מובנים מאליהם קיבלו משמעות חדשה. אני מנסה תרופות חדשות ומשתתף בניסויים ובכל פעם צועד עוד צעד קטן כדי לצאת מהמצב שבו אני נמצא".
לפנייה לכתב/ת 
