שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות

    "הילדים מתגעגעים והלב נשבר": סיגל נפטרה מסרטן השחלה

    אילן ולנטי איבד את אשתו סיגל לאחר מלחמה ממושכת ועיקשת בסרטן השחלה, והיום הוא קורא לכולכן לא להשאיר דבר ביד המקרה, ללכת להיבדק ובמקרה הצורך לדרוש כריתה מניעתית - "ההחלטה משפיעה על גורל המשפחה כולה, הילדים מחכים שאימא תיכף תיכנס הביתה, מחבקים את החולצה שלה"

     

     

    זה הסיפור שלנו – מקווה שלא יהיה הסיפור של אף אחת אחרת. קוראים לי אילן, אב לשלושה ואלמן מזה 7 חודשים. אשתי האהובה סיגל נפטרה מסרטן השחלה. סיגל היא סיפור קלאסי של סרטן שעובר בתורשה. סבתה ואמה חלו בסרטני השד והשחלה. בגלל ההיסטוריה המשפחתית סיגל הכירה את סוגיית הנשאות הגנטית של מוטציית BRCA כבר בגיל 20 וידעה שהיא נשאית BRCA1, אותו פגם תורשתי אלים שמגביר את הסיכון לסרטן בעשרות אחוזים.

     

    הידע הזה נתן לסיגל הרבה כוח. היא הייתה משוכנעת שהיא הולכת להיות החולייה שתקטע את רצף המחלה במשפחתה. היא זאת שתשבור את הסרטן ותנצח אותו. ואיך? היא תתחתן צעירה, תעשה ילדים צעירה ואז תעשה כריתה מניעתית, הסרת השחלות והשדיים שתקטין כמעט למינימום את הסיכון לחלות. הכל היה מתוכנן להפליא. והכל גם התקדם לפי התכניות. בגיל 32 כבר היינו משפחה עם 3 ילדים מקסימים ואהבה אחת גדולה.

     

    קראו עוד בנושא:

    סרטן שחלות: למה כל כך קשה לאבחן את המחלה?

    "סרטן שחלות זו לא מחלה רק של נשים מבוגרות"

    לא לדחות: חשיבות אבחון מוקדם סרטן השד 

     

    כשסיימנו את הילודה, בגיל 32, פנתה סיגל לרופאה שלה, אותה רופאה שליוותה אותה גם בתקופה בה גילתה את עובדת נשאותה, וביקשה לעבור כריתה מניעתית של השחלות. הרופאה סירבה והמליצה להמתין. היא הסבירה שזה הליך הכרוך בתופעות לוואי ולמעשה מקדים את "גיל הבלות" של האישה. התעקשנו לעבור את ההליך אך הרופאה התעקשה בחזרה ש"נכון לפעול לפי הפרוטוקול" ולעשות את זה רק כשימלאו לסיגל 35. אז המתנו, למרות כל הספקות. שנה לפני המועד המתוכנן, כשהיא בת 34, קרה הדבר הרע מכול והמחלה התפרצה.

     

    לקושי של ההתמודדות עם המחלה התלוו גם מחשבות החרטה. למה חיכינו? למה לקחנו את הסיכון הזה? אז היא הייתה סובלת מגלי חום או מתופעות כאלו או אחרות אבל לא היה נגזר עליה לסיים את החיים כל כך מוקדם. היא הייתה יכולה לזכות לעמוד מתחת לחופה של בנותיה. נכון, גם הסרת השחלות לא מבטיחה שהיא לא הייתה חולה בעתיד אבל הסיכוי לכך היה יורד פלאים ובטח לא בגיל 35, כל כך צעירה.

     

     

    משפחת ולנטי. אולי הסרת השחלות הייתה מונעת את המוות של סיגל בגיל כל כך צעיר ()
    משפחת ולנטי. אולי הסרת השחלות הייתה מונעת את המוות של סיגל בגיל כל כך צעיר
     

     

    סיגל החזיקה מעמד 8 שנים כחולה. הייתה פעם ראשונה, ואז המחלה חזרה, ואז שוב. היו שנים טובות של בריאות בין לבין. והיו גם רגעים של כאוס גדול, פחד ודאגה. כשחלתה, סיגל קיבלה חיבוק גדול מעמותת "ברכה" אשר מסייעת לחולות וגם לנשאיות BRCA והחזירה לעמותה חיבוק ענק בחזרה.

     

    היא הפכה מעורבת ותמכה בנשים דומות לה, התראיינה לתקשורת, הפיצה חיוביות ואופטימיות, נאבקה להנגשת תרופה ראשונה שמיועדת לסרטן השחלה וממוקדת BRCA, ובעיקר חזרה והדגישה עד כמה המודעות ל-BRCA, שיתוף והפצת הידע לנשים נוספות הם חשובים מכל.

     

    לפעמים ידע בעת מצוקה של מחלה, הוא המפתח לנקודת מפנה. שם התוודענו לתרופה חדשה, לעצות חשובות וקיבלנו המון כוחות. לא רק סיגל, גם עבורי העמותה הפכה וממשיכה להיות בית.

     

    אנחנו המקרה הטראגי שמוכיח כמה חשוב להיבדק

    אז הנה אני, דווקא כגבר, רוצה לפנות לכל הנשים. להסביר שחשוב לדעת וחשוב לעשות עם המידע את הבירור הנכון. אם יש לכן במשפחה מקרי סרטן שד או שחלה או בכלל מקרי סרטן רבים, חשוב להתייעץ עם יועץ גנטי בקופת החולים ואם זה רלוונטי, לקבל הפנייה לבדיקת BRCA. זה יכול להציל אותך וגם את בני המשפחה.

     

    זאת בדיקת דם פשוטה ביותר, שבודקת את המוטציות השכיחות של המחלה. אגב, היא מתאימה גם לגברים (וכן, BRCA קיים גם אצל גברים). אם נמצאת נשאית בבדיקה, הרופא ימליץ לך על מעקב צמוד ועל האפשרות לבצע כריתה מניעתית. זאת יכולה להיות ההחלטה החשובה של חייך וכמובן עם הידע הזה ניתן להשפיע גם על גורל בני המשפחה.

     

    המסר שלי הוא שאסור להשאיר את גורל החיים בידי המזל. אנחנו המקרה הטראגי שמוכיח כמה חשוב לעשות כל מניעה אפשרית שקיימת. לדעת ולהישאר במעקב, לבצע כריתה מניעתית, לאפשר לבני המשפחה להיבדק גם הם, כל אחד יעשה כמובן את הבחירה שלו.

     

    חשוב לציין שאם התוצאה בבדיקה הגנטית היא שלילית, יש גם בדיקת רצף גנטי מלא. בדיקה שבודקת את כל המוטציות הקיימות ולכן אם יש ספק, יש להתעקש לערוך גם אותה. היא בסל התרופות למי שיש קרבה ראשונה לנשא אחר. ואם לא, ניתן לעשותה גם באופן פרטי. זה יכול להיות שווה את החיים.

     

    סיגל, מתוך התערוכה "פרויקט ונוס" (צילום: דיוויד שיינמן) ()
    סיגל, מתוך התערוכה "פרויקט ונוס" (צילום: דיוויד שיינמן)

     

    האובדן שלנו הוא עצום. סיגל הייתה עמוד התווך במשפחתנו והחלל שהיא השאירה בלכתה קשה לתיאור. סרטן השחלה הוא סרטן שקט, הסימפטומים שלו לא ברורים ומגלים אותו ברוב המקרים כשהוא כבר מפושט, במצב שבו סיכויי ההחלמה פוחתים. על אף שהתכוננו, והיינו מודעים למצב, וראינו את הלהבה של סיגל הולכת ודועכת, אי אפשר באמת להתכונן לרגע כזה.

     

    לגדל את הילדים בלי האם שהם כל כך אוהבים, הלב שנשבר מלראות אותם מתגעגעים, מחכים שאימא תיכף תיכנס הביתה, מחבקים את החולצה שלה.

     

    ממשיך את המורשת של סיגל

    לפני מותה השתתפה סיגל בפרויקט צילומים ייחודי מטעם עמותת ברכה, שנקרא "פרויקט ונוס". יוצר התערוכה שמוצגת בימים אלו בתל אביב, הצלם הבינלאומי דיוייד שיינמן, צילם גבר אחד ותשע נשים, כולם נשאי מוטציה בגן BRCA, שהסכימו להצטלם ולחשוף את השפעת התורשה על חייהם. ערב השקת התערוכה היה מרגש במיוחד והתאספנו כל המשפחה ליד הצילומים ומיצגי הווידאו שסיגל מופיעה בהם.

     

    אני ממשיך לפעול בהתנדבות ומרגיש שזה חלק מהמורשת שסיגל השאירה אחריה. אני נפגש עם נשאיות ועם חולות ומנסה לסייע בכל מה שאני יכול. אני מדבר את קולה של סיגל וזה מאפשר לי להיות איתה עוד קצת. אני מנסה להציל אפילו אדם אחד בזכות הסיפור שלנו. הן שומעות את הסיפור שלנו ואני מקבל הרבה כוח בחזרה.

     

    צפו: לפני שנה בדיוק, בספטמבר 2015, הגיעה סיגל לאולפן ynet כדי לספר את סיפור מחלתה ולדבר על חשיבות המניעה

     

     

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    אילן ולנטי עם סיגל ז"ל. "ההחלטה החשובה של חייך"
    ד"ר רק שאלה
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים