המסע שלי עם הסיסטיק פיברוזיס

שעת לילה מאוחרת, אמא מתעוררת בבהלה לאירוע נוסף של הקאות וקוצר נשימה של בתה הקטנה בת החודשיים. דבר כזה מעולם לא קרה עם שלושת ילדיה הבוגרים. אין זמן להתמהמה, הילדה לא מצליחה לנשום, רצים לבית החולים בפעם המי יודע כמה, ואז מקבלים את הבשורה, התינוקת הקטנה חולה בסיסטיק פיברוזיס. כך אובחנתי במחלה הגנטית איתה אני מתמודדת מאז שאני זוכרת את עצמי.

קראו עוד במדור מחלות יתומות

אובחנתי בסיסטיק פיברוזיס לפני 32 שנים, תקופה בה בשונה מהיום, המודעות למחלה ולדרכי ההתמודדות עמה הייתה מועטה. הורי ניצבו מול סימני שאלה רבים, הם לא ידעו איך מגדלים ילדה כמוני. המסע בשבילי הסיסטיק פיברוזיס מעולם לא היה המסע הפרטי שלי, שלושת אחי הגדולים, הוריי, רופאיי והיום בעלי ובתי הקטנה, הם שותפים מלאים להתמודדות.

סיסטיק פיברוזיס היא מחלה גנטית, שמתפתחת מגיל מאוד צעיר. המחלה ליוותה אותי בכל אבני הדרך של חיי. בתקופת הגנון, בטיולים שנתיים, במסיבת הסיום בכיתה י"ב, בשירות הצבאי, בלימודים, בחתונה ואפילו בהיריון. בית החולים סורוקה נעשה בית שני עבורי.

בזכות פרופסור טל וד"ר מיכה הרופאים שמטפלים בי מתחילת הדרך ועד היום, ובזכות המסירות והאהבה של אמא, אבא ואחיי היקרים, המחלה הפכה למשהו שאפשר איכשהו להתמודד איתו. רוב הבנות בגילי העריצו שחקנים הוליוודיים, אני הערצתי את הרופאים המטפלים שלי וחלמתי להיות רופאה כמוהם.

הרצון לחיות חיים שגרתיים ובנאליים כמו כולם תמיד לווה באתגרים רבים. רוב חיי נאלצתי להתעמת עם אנשים שחשבו שבגלל שאני חולה לא אוכל להגשים את חלומותיי. כשהגעתי לצו הראשון אמרו לי שאין סיכוי שאוכל לשרת כחיילת מן המניין. לא הסכמתי לקבל את הבשורה הזאת, החלטתי שלא אוותר ונלחמתי לשרת בהתנדבות. למרות, ואולי בגלל הקושי לשרת בצה"ל תוך התמודדות עם סיסטיק פיברוזיס, השירות הצבאי שלי היה מהתקופות המשמעותיות בחיי.

לא מפסיקה להתמודד אפילו לרגע

כשאני ורותם בעלי החלטנו שאנחנו רוצים להיות הורים, רופאי הפוריות שלא הבינו מספיק במורכבות של מחלת סיסטיק פיברוזיס וחשבו שזו מחלה סופנית, ניסו להניא אותנו מלעבור את התהליך. הרצון להיות אמא היה חזק ממני, ואנחנו כהרגלנו לא וויתרנו.

היום אנחנו הורים גאים לעפרי המדהימה. גם עכשיו, כשאנחנו מנסים להביא ילד נוסף לעולם, אנחנו נתקלים בקשיים ובירוקרטיה. "את רוצה למות? איך אני אסתכל לבעלך בעיניים אם יקרה לך משהו?", אומרים לי הרופאים. אני לא מתייאשת, אין לי ספק שלמרות הקושי, נצליח להגשים את החלום להרחיב את המשפחה.

אין רגע דל בחייו של חולה סיסטיק פיברוזיס. לצד ניהול קריירה, רצון להתפתח מבחינה מקצועית כקלינאית תקשורת, ואמהות במשרה מלאה, עליי להקפיד על נטילת תרופות, שלוש אינהלציות ביום, טיפולי פיזיותרפיה ופעילות גופנית. כל אלו אמורים להקל על ההתמודדות שלי עם תסמיני המחלה אך לא למנוע את ההידרדרות שלה.

כיום ישנה תרופה נוספת ומהפכנית בשם אורקמבי שיכולה להביא אותי לאיזון, לעצור את ההידרדרות של המחלה ולשנות את חיי. כרגע אני עדיין לא נוטלת התרופה שלמרבה הצער אינה כלולה בסל התרופות.

עברתי הרבה מאבקים בחיי ואף פעם לא וויתרתי. גם הפעם לא אוותר על הזכות לנשום לרווחה ולהרגיש בריאה. לא אוכל להתעלם מהעובדה שמחלת סיסטיק פיברוזיס היא חלק בלתי נפרד מחיי, ההתמודדות הפכה אותי לאישה חזקה ועצמאית. כשאני חושבת על העתיד שלי אני לא מבקשת יותר מדי, השאיפה המרכזית שלי היא לתפקד כאישה ואמא בריאה.