הזכות לנשום כל יום מחדש
בגיל חצי שנה אובחן ברוך חדד כחולה בסיסטיק פיברוזיס. מאז, הוא חי לצד המחלה עם כל המורכבות שלה, נישא, הקים משפחה ולמרות כל הקשיים מנסה לשמור על אופטימיות: "ההתמודדות עם סיסטיק פיברוזיס גרמה לי להעריך את מתנת החיים שניתנת לי כל יום מחדש"
להיות חולה סיסטיק פיברוזיס ולחגוג יום הולדת 47 זה דבר שהוא לא מובן מאליו בכלל. אובחנתי במחלה כשהייתי בן חצי שנה בתקופה שהמודעות אליה הייתה מזערית. הוריי, שראו שאני לא עולה במשקל ומתקשה לעכל את מה שאני אוכל, חששו שמשהו לא כשורה. אחרי רצף של בדיקות ולילות ללא שינה, הם התבשרו שבנם הקטן חולה במחלה גנטית קשה, סיסטיק פיברוזיס.
השאלות, התהיות והדאגות שלהם לגבי העתיד של בנם שהגיח לעולם לפני חצי שנה בלבד, לא איחרו לבוא. לא היה הרבה זמן להתמהמה, מיד התחלתי ברצף של אינהלציות, פיזיותרפיה וטיפולים תרופתיים מורכבים שתפקידם היה די פשוט - לאפשר לי לחיות.
קראו עוד במדור מחלות יתומות
ההתמודדות עם סיסטיק פיברוזיס היא חלק בלתי נפרד מחיי, אני לא מכיר משהו אחר ולפעמים אני שוכח שהמלחמה היומיומית שאני מנהל היא לא מציאות נורמלית.
היום, כשאני אבא לארבעה ילדים מקסימים, אני חושב על המציאות המורכבת והבלתי צפויה אליה נזרקו ההורים שלי, ואני נפעם מהכוחות שהיו להם לטפל בי ולשמור על אופטימיות לפני ארבעים שנה, בימים בהם המחלה הייתה קטלנית וחשוכת מרפא. צירוף המילים סיסטיק פיברוזיס היה זר לרוב האנשים באותם זמנים.
"התביישתי בעובדה שאני חולה"
בילדותי העדפתי לשמור לעצמי את העובדה שאני חולה, התביישתי, חששתי שיסמנו אותי ויתייחסו אליי באופן שונה. גדלתי כל חיי בבאר שבע, החברים מהכיתה הכירו אותי בתור הילד שתמיד מתעלף ולא יכול לשחק כדורגל, הם לא הבינו למה וגם לא טרחו לשאול יותר מדי שאלות, העדפתי את זה ככה.
היום, כשאני כבר אדם מבוגר אני יודע שאין סיבה להתבייש וחשוב שהסובבים אותי יידעו שיש אנשים שזקוקים לטיפולים תרופתיים, התעמלות, פיזיותרפיה ואינהלציות מדי יום כדי לעשות פעולה פשוטה כמו נשימה, פעולה שרוב האנשים לוקחים כדבר מובן מאליו.
בגלל שהמחלה שלי היא גנטית וכרונית לא באמת האמנתי שאזכה לעמוד תחת החופה. את אשתי סילבי פגשתי לפני עשרים שנה. מאז ועד היום, היא דואגת מאוד לטיפול שלי ואני חייב לה המון על כך.
לקח לי חצי שנה לשתף את סילבי בעובדה שאני חולה. חששתי לחשוף בפניה את ההתמודדות שלי. התביישתי, ובעיקר פחדתי לאבד את הקשר העמוק שהחל להתהדק בינינו. התחתנו כשסילבי הייתה רק בת 18. לפעמים אני חושב על זה שבגיל כל כך צעיר היא בטח לא הבינה את המשמעות של חיים עם בן זוג הנאבק במחלה כמו סיסטיק פיברוזיס.
להיות אבא עם סיסטיק פיברוזיס
יש קושי גדול בלהיות אבא עם סיסטיק פיברוזיס. תמיד חלמתי לעשות איתם את הדברים הבנאליים ששאר האבות יכולים לעשות עם ילדיהם - לרוץ אחריהם, לשחק ולטייל איתם. מצד שני כשהם רואים שלמרות המחלה, הסוכרת שהתפתחה כתוצאה ממנה ושאר הקשיים, אני דואג לבריאות שלי ובד בבד שומר על שגרה וקם כל בוקר לעבודה, אני זוכה להעביר להם מסר חשוב שאין דבר העומד בפני הרצון.
שגרת הטיפולים הם חלק בלתי נפרד מהחיים שלי, ואני מקדיש להם כמה שעות טובות ביום. לפעמים זה מתסכל אבל מצד שני אני יודע שזה מה שמאפשר לי להמשיך לחיות. נודע לי לא מזמן שיש תרופה בשם אורקמבי שיכולה לעזור לי בהתמודדות המורכבת עם המחלה באופן משמעותי ולשפר את איכות חיי. כרגע התרופה לא נמצאת בסל ואין ביכולתי לרכוש אותה אבל אני כהרגלי שומר על אופטימיות ומחכה ליום שבו תהיה לי נגישות לתרופה.
ההתמודדות עם סיסטיק פיברוזיס גרמה לי להעריך את מתנת החיים שניתנת לי כל יום מחדש. סיסטיק פיברוזיס היא מחלה שאחד הקשיים המרכזיים שבה היא שפשוט אי אפשר לדעת מה יילד יום.
לצערי, פגשתי יותר מדי אנשים חולים כמוני, שהידרדרות קלה במצבם סיימה את חייהם. אני משתדל להתקדם צעד אחר צעד, לשמור על הבריאות שלי ולראות את התמונה הגדולה מתוך הבנה שכל שעה שאני זוכה לחיות ולהקדיש למשפחה שלי היא לא פחות מברכה. יש לי עוד הרבה מה להספיק בעולם הזה, לא אוותר ואמשיך להיאבק על הזכות לחיות ולנשום לרווחה.
לפנייה לכתב/ת 
