אוטיזם: ההורים שהצליחו להבין את ילדם

"איתמר היה ילד שקט מדי. לא היה לנו איתו קשר עין והיה לו עיכוב התפתחותי. התחלנו אבחונים שונים עד שהוא הוגדר כאוטיסט", מספר ערד קודש, אביו של איתמר, שהיום בן 17.5. "בשלבים מוקדמים ובמשך שנים הוא טופל על ידי אנשי מקצוע רבים שהיו מגיעים אלינו הביתה במטרה לשפר את מצבו. אבל אין לזה סוף ובשלב מסוים הבנו שהאוטיזם הופך לציר המרכזי, שצריך להחזיר שפיות ושיש עוד ילדים בבית. הבנו שיש תקרת זכוכית בתפקוד שלו ונצטרך להתמודד עם ליקוי קשה".

להתבטא דרך הקלדה

"רוב האוטיסטים בתפקוד נמוך לא יכולים לדבר או מדברים מעט, לכן הם מתקשים להביע את עצמם ונוצר פער עצום בין מה שקורה בתוך עולמם הפנימי לבין מה שבא לידי ביטוי כלפי חוץ", אומרת יעל כהן, מטפלת בתנועה ומוזיקה שפיתחה שיטה (MVB Minimal Verbal) המאפשרת לילד האוטיסט להביע את עצמו דרך הקלדה.

הערב ישודר בערוץ השני (בתכנית "המערכת" של "רשת") הסרט "לנצח את הדממה" על השיטה שנותנת תקווה להורים לילדים עם אוטיזם ולילדים עצמם.

איתמר הוא אחד מ-100 ילדים שלמדו או לומדים בימים אלו את השיטה, המיועדת לילדים עם אוטיזם שלא מדברים או מדברים מעט מאוד. "לאוטיסטים יש עולם פנימי ואנחנו צריכים למצוא את הדרך להגיע לשם", אומרת כהן. "אני מלמדת אותם לתקשר דרך הצבעה או הקלדה של אותיות. בתהליך שאנחנו עוברים אני מנחה אותם איך להתארגן מבחינה גופנית, איך לפרק את סדר הפעולות, קודם להתארגן ואחר כך לבצע: עליהם לחפש בעיניים את האות, אחר כך הם ירימו את היד כדי להגיע אל האות שרצו. אנחנו מתרגלים את קצב פעולת ההקלדה שלהם, כך שלא יהיה אטי מדי ולא מהיר מדי. הרעיון הוא לעשות את החיבור בין קלט לפלט, להגיע לדיוק, לפתח יכולת להצביע על אותיות ולפתח עצמאות בהקלדה". 

איך עלה הרעיון?

"אני באה מהתחום של תרפיה בתנועה ועובדת כ-25 שנים עם אוטיסטים. חיפשתי דרכים להגיע אליהם. עלה רעיון שאם יקלידו מילים בסיסיות במחשב כמו 'אני רוצה לאכול' או 'אני רוצה לבקר את סבתא' הם יוכלו להביע את עצמם. אחד המטופלים, שהיה ילד בן שש התחיל לכתוב מילים עם משמעות. דרכו גילינו עולם דימויים שונה ועם הזמן הבנתי שהוא לא היחיד, שזו יכולה להפוך לשיטה.

"בשונה מהגישות הטיפוליות, עד כה לא הייתה להם הזדמנות להביע את עצמם כי הפתרונות היו מבחוץ. היו מציגים בפני הילד מספר אופציות ומבקשים ממנו להצביע על האפשרות שחשבו שהיא מתאימה עבורו. שיטת ההקלדה הפכה את הכיוון. כעת האחריות היא של הילד. הוא מביע רעיון ומוציא אותו החוצה. אני לא לוקחת את היד שלהם ומכוונת לעבר האותיות, אלא מאפשרת להם להביע עצמם כפי שהם רוצים".

קראו עוד:

"גידלתי ילד עם אוטיזם כשעוד לא ידעו מה זה"

אוטיזם: סימנים מקדימים שכדאי להכיר

"לא הבנתי שלילד שלי יש אוטיזם"

כמה זמן נמשך תהליך של למידה?

"מדובר על תהליך ארוך. קשה להגדיר בזמן וזה אינדיבידואלי מאוד. ישנם אלה שמגיעים ותוך מספר מפגשים מבינים שהם כבר פגשו את הקריאה ומצליחים לשלב אותיות למשפטים. ישנם בוגרים בשלים עם ידע אך הם מגיעים אחרי שנים של תסכול, שנים שבהן לא הכירו וידעו מי הם ולכן תהליך רכישת אמון מורכב יותר, במטפל ובעצמם. ישנם ילדים צעירים שיכולים לרכוש את כל הידע מהר יותר, אבל הנושא התקשורתי לא תמיד ברור להם ולוקח להם זמן עד שמבינים למה הדרך הזו חשובה להם לחיים שלהם.

"השיטה לא בהכרח מתאימה לכולם. מי שמגיע עובר תהליך היכרות ואחריו ניתן להעריך האם מסגרת מתאימה או לא. היא צריכה להתאים גם לילד וגם להורים שעוברים תהליך של שינוי. ההורים חלק מהתהליך הטיפולי. הם עוברים יחד עם הילד תהליך של היכרות ההדדית. הם לומדים איך ללוות את הילדים בתהליך ההקלדה ומסייעים להם לעשות את ההעברה הזו בבית".

מנסים להבין את עולמו

ערד, איך מתנהל מפגש טיפולי?

"איתמר מקליד על טאבלט ואני מקליד על מחשב כדי שנוכל לראות יחד על המסך הגדול. הוא מקיש ויוצר מילים. לא תמיד יש רווחים ולפעמים רווח זו מילה. יש חוקים שמנסים לפענח כדי להבין איפה המילה נגמרת ואיפה המילה החדשה מתחילה כי אם אין רווח במקום הנכון, יש פרשנות אחרת למשפט.

"הפענוח הוא חלק גדול מהסשן. זה גיבוב של אותיות שאני צריך לפצח. לפעמים אני שואל למה הוא התכוון, הוא יכול לתקן או לא לתקן. לאיתמר יש יכולת הקלדה בשתי הידיים, לא בו זמנית, אבל הוא מקליד גם ביד שמאל וגם ימין, מיומנות שהתפתחה בזמן קצר.

"את השיחה איתמר יכול להתחיל, לפעמים ממשיכים נושא מהפגישה הקודמת, נושאים שחווים ביום-יום. פעם למשל דיברנו על מוזיקה, נושא הקרוב ללבו. הבנו ממה שכתב שהוא רואה צבעים עולים ויורדים. הוא ביטא מהי התמונה שהוא רואה בעיני רוחו כשהוא שומע מוזיקה. זה מסוג הדברים שלא היינו חשופים אליהם אחרת. גילינו שעבורו מוזיקה היא משהו ויזואלי ולא רק שמיעתי.

"בתקופת 'צוק איתן', למשל, הבנו שהוא קולט מידע מהטלוויזיה. הוא כתב 'צריך לעבור קו בכותל'. אין שום דרך שהייתי יודע שהוא יודע שיש כותל ויש ירושלים, שיש לו איזו עמדה שהיא מעבר לצרכים הבסיסיים. גילינו שלאיתמר יש עולם רגשי, פנימי ושלם של דעות פוליטיות, הומור, אמונות, תפיסות עולם מגובשות של דברים שלא יכולתי להיחשף אליהם. זה אירוע מכונן".

ערד קודש: "זו התחלה של תקשורת"

יש גם קשיים בתהליך שאתם עוברים?

"זה בלבול קשה כי הפערים הופכים להיות גדולים יותר. אתה רואה שיש אדם עם מוח בשל, שמתקשה להביע את התכנים שלו. יש לו רעיונות חכמים, הוא קולט אינפורמציה מהסביבה, אבל מצד שני צריך שיעזרו לו להתלבש. הגישה של הבית השתנה. אם עד עכשיו איתמר היה הילד שרק מטפלים בו, כעת אנחנו מבינים שהוא קולט הכול ואנחנו צריכים להתייחס אליו אחרת. זה משנה סדרי עולם בתוך הבית.

"יחד עם זאת, עדין לא הגיעו לשלב של דיאלוג בצורה שוטפת. התוצרים לפגישה כזו הם כמה משפטים שלא תמיד ברורים לנו, אבל זה כלי להכיר אותו יותר, כלי להעביר מסר, כמו צילום רנטגן. להציץ בעולם שלו משום שהוא כתב אותו, זו התחלה של תקשורת, מעצם העובדה שאני מעלה שאלה והוא מגיב, אבל זה לא משהו שהוא יוזם. בבית הוא לא מתנהל איתנו ככה".

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

קודש מספר שאימצו את השיטה גם בבית הספר שבו לומד איתמר: "הוא הפך להיות מנהיג. הוא ביקש וקיבל שעת אקטואליה, נושא שעניין אותו מאוד, ונוספו תכנים נוספים בזכותו. המורה שלו בבית ספר החלה אף היא להשתמש בכלי והיא אומרת שהוא שינה לה תפיסה לגבי האוטיזם. זה טלטל, זה נותן תחושת אופטימיות לגבי התקשורת מולם. חשוב שאנחנו כהורים לא נהיה שבויים בתפיסות. אסור לנו לחשוב שהילד שלנו ריק מבפנים ואין בו עולם תוכן. אנחנו צריכים להיות קשובים לו, להבין מה אנחנו מחמיצים, מה הוא אוהב, מה גורם לו להנאה".

"האוטיסטים רוצים לחיות כמו כולם", אומרת כהן, שכבר מכשירה מטפלים נוספים בשיטה. "הם חשופים וקולטים כל מה שקורה בסביבתם ולנו יש אחריות להאמין בהם, לאתגר אותם, לאתר את קצה החוט, להתחיל למשוך לאט ולראות מה יש בקרקעית. לדבר אליהם בגיל הכרונולוגי, לזכור שהם גדלים, מתבגרים ומתפתחים ולהבין שמה שאנחנו רואים כלפי חוץ הוא לא בהכרח מה שנמצא כלפי פנים".

הסרט "לנצח את הדממה" ישודר הערב (ה') ב-21:00 בתוכנית "המערכת" ב"רשת"