"איפה הילד הנכה?" גם אוטיסט בן 9 לא חומק מאטימות הביטוח הלאומי

אני מודה. למדתי לחיות עם זה. למדתי לייצר מנגנון מהיר לטיפול בלב שלי ולהתקדם הלאה, אבל שום דבר בעולם לא הכין אותי להתמודדות מול ועדה רפואית של ביטוח לאומי או אם יורשה לי "ועדה פוגענית". שם הפגיעה היתה כל כך עוצמתית וחדה, שהרסיסים התפזרו לכל עבר. הרגשתי שאני לא מצליחה לנשום מרוב כאב, מרוב פחד וחוסר אונים אל מול מערכת נחושה, משומנת וחמושה היטב.

הביטוח הלאומי לא מרחם על ילדי בי"ס

ועדה רפואית היא חלק מהליך פרוצדורלי שמשפחות מיוחדות נאלצות לעבור על מנת לקבל זכויות מסוימות מהביטוח הלאומי. הגעתי לשם אחרי שבני כבר קיבל באופן אוטומטי 100% נכות, כמו כל ילד המאובחן באוטיזם. הגעתי כדי לבקש דבר שנקרא "נקודות תלות", שיעזרו לי בטיפול בו, שהוא טיפול צמוד ואינטנסיבי, מכיוון שבני בגיל 9 עדיין אינו יכול להישאר רגע אחד לבד ואינו יכול לעשות הרבה דברים שילדים בגילו עושים בקלות.

שמעתי וקראתי הרבה לפני כן על הוועדות האלה, על הבדיקות המשפילות, החקירות והאטימות, אבל חשבתי שילדים מקבלים שם יחס אחר. טעיתי. מתברר שגם אוטיסט בן 9 לא חומק מאטימות הביטוח הלאומי.

אחרי כמעט שעה, תורי סוף סוף מגיע. אני נכנסת לחדר הקטן שבו מתקיימת הועדה. המועקה שלי ניכרת על פני, אך אינה מותירה רושם על היושבים בחדר.

בלי הילד - אין ועדה

התשובה שלי לא מספקת אותם והם מודיעים לי שבלי הילד אין ועדה. הסברתי לרופאים שישבו שם שלכל מומחה שבדק את הילד שלי לקח כמה חודשים כדי בכלל להתחיל לתקשר איתו. הפסיכולוגית שלו הגיעה אליו רק אחרי 3-4 חודשים וכך גם הפסיכיאטר. בהתחלה הוא לא הסכים בכלל להיכנס לחדר שלהם, ובטח לא לדבר בו. אם אביא אותו למקום כזה, עם תור מלא באנשים זרים ואז אכניס אותו לחדר בו יושבים שלושה זרים שישאלו אותו שאלות כמו: "אתה אוכל לבד?", "אתה מתקלח לבד?" - הוא פשוט יפרוץ בצעקות ויברח משם. ההסברים שלי, וגם המסמכים הרפואיים שהבאתי, שתומכים בהסברים שלי - לא עזרו. הילד צריך להגיע לועדה.

אני יוצאת מהחדר ומנסה להבין איפה בדיוק האינטרס של המדינה פוגש את הצרכים של הילד הפרטי שלי, איך ייתכן שדווקא במוסד שאמור להגן עלי ולסייע לי אני מרגישה כל כך מותקפת והאם יכול להיות שעל מנת לקבל שירותים ממדינת ישראל אני חייבת להעמיד את הבן שלי למבחן מול שלושה אנשים שיורים שאלות קבועות מראש, ללא הבחנה במי הם פוגעים?

לאחר מאבק ממושך, הסכימו לשלוח אחות שתבדוק אותו אצלנו בבית. שוב פתרון מעליב שסופו ידוע מראש. אני חושבת שמישהו בביטוח הלאומי צריך להיזכר שנכות מגיעה בכל מיני צורות, ואחות, טובה ככל שתהיה, לא יכולה לעולם להכנס לתוך עולמו הפנימי של ילד על הספקטרום, שכולל בתוכו חוויות יומיומיות מאתגרות במיוחד, שאין אפשרות "להציג" על פי דרישה. גם למומחים הרבים אליהם הלכנו לקח זמן להבין בדיוק את המוגבלויות של בני. הם לא מבינים שאת הנכות שלו, רק אני רואה, בהתמודדות, באתגרים שפוגשים אותנו כל יום, כל הזמן.

ובכל זאת, האחות הגיעה לביתנו. הוא הסתגר בחדר וצרח את נשמתו עד שהיא הלכה, בלי להצליח לבדוק את הדברים שהיתה אמורה לבדוק.

הבירוקרטיה ניצחה כל טיפת אנושיות

הגיע הזמן לחולל פה שינוי, לבצע התאמות נדרשות ולבדוק תפקוד של ילדים אוטיסטים באמת. לא רק בשביל הפרוטוקול. הגיע הזמן שמישהו ייזכר שמאחורי כל פרוטוקול כזה עומד ילד קטן, שרק רוצה לגדול לתוך עתיד טוב יותר. ובינתיים? אנחנו ממשיכים להיאבק, לשלוח אימיילים, לקוות שמשהו יתעורר ולהאמין שהטוב עוד ינצח.

הילד שלי עדיין ממתין שיימצא פתרון בו יוכל להיבדק בצורה המתאימה לו, כדי שניתן יהיה לבדוק באמת מהן הזכויות המגיעות לו. ככל שאני מתאמצת לקבל תשובות, עוד ועוד שאלות מציפות אותי. אני מבינה שמישהו פה התבלבל. אני יודעת שטובת הילד היא רק סיסמה עבורם ואני יודעת ששוב הבירוקרטיה ניצחה כל טיפת אנושיות, דווקא במקום בו אנחנו כל כך זקוקים לה.

• עברתם חוויה דומה בביטוח הלאומי בנוגע לילד עם אוטיזם או לקויות לא נראות או נפשיות אחרות? מוזמנים לפנות אלינו למייל .
  

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

תגובת הביטוח הלאומי

גב' דנינו מקבלת קצבת נכות לילד בשיעור 100% בשל מצבו. הרופא בועדה, שהתקיימה לפני כשנה, קיבל את דברי האם במלואם ביחס למצבו התפקודי של הילד. עם זאת, המצב התפקודי כפי שתיארה האם בוועדה ולפי המסמכים הרפואיים לא מאפשר תשלום קצבה בשיעור גבוה מ-100%.

אנו מצרים על החוויה של גב' דנינו בוועדה הרפואית. אנו עושים כל שביכולתנו כדי לקבל החלטה על סמך מסמכים בלבד, ללא זימון של הילד לבדיקה בוועדה. כמו כן, במקרים בהם הילד לא יכול להגיע לוועדה עקב מצבו הרפואי, אנו בודקים את הילד בביתו.